Сейчас

+3˚C

Сейчас в Санкт-Петербурге

+3˚C

Ясная погода, Без осадков

Ощущается как 2

0 м/с, штиль

762мм

95%

Подробнее

Пробки

1/10

Суд в Петербурге повторно отказал семье в самом дорогом лекарстве в мире. На сторону мальчика встали независимые врачи

15887

Городской суд Петербурга оставил без изменений решение Куйбышевского районного суда по иску Светланы Гепаловой об обеспечении её сына самым дорогостоящим препаратом в мире — «Золгенсма». Об этом сообщает объединённая пресс-служба судов 16 декабря.

Как рассказала «Фонтанке» Светлана Гепалова, семья заручилась поддержкой независимого консилиума врачей из Казани. Специалисты рекомендовали мальчику «Золгенсма». Однако городским судом этот документ не был принят к рассмотрению. Семья будет повторно обращаться в Куйбышевский районный суд.

Сейчас двухлетний мальчик продолжает получать терапию в рамках экспериментальной программы в центре Алмазова. Состояние ребёнка оценивается как стабильное.

Суд первой инстанции отказал Гепаловым в конце августа. В ходе процесса петербургские врачи изменили свою позицию. Изначально специалисты рекомендовали мальчику препарат «Золгенсма», но затем передумали, указав на то, что лекарство должно быть введено до наступления двух лет. Российские медики руководствуются американскими рекомендациями. Европейский же подход говорит о том, что ограничений по вводу препарата по возрасту нет, есть только по весу. Однако этот аргумент не сыграл в пользу мальчика, судья Ирина Воробьева в требовании обеспечить сына истицы препаратом «Золгенсма» отказала.

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.

Подробнее историю семьи Гепаловых читайте на «Фонтанке».

ЛАЙК0
СМЕХ0
УДИВЛЕНИЕ0
ГНЕВ0
ПЕЧАЛЬ0

Комментарии 23

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

close