Суд отказал петербурженке в самом дорогом лекарстве в мире для её сына. Врачи передумали

55

Куйбышевский районный суд отказал Светлане Гепаловой в требовании обеспечить ее сына самым дорогостоящим препаратом в мире. Решение вынесено 28 августа.

На судебном заседании адвокат Ильдар Тухватуллин предоставил распечатки перевода описания препарата «Золгенсма».

«Данные характеристики сообщают нам о том, что ограничений по вводу препарата по возрасту нет, есть только по весу. Это документы, которые являются официально зарегистрированными на территории Евросоюза», — отметил адвокат.

Вес мальчика составляет более 9 килограммов, «Золгенсма» рекомендуется вводить детям весом до 21 килограмма.

27 августа прошёл консилиум специалистов больницы Святой Ольги и центра Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от своих прошлых рекомендаций, согласно которым мальчику был показан «Золгенсма».

Участник консилиума, врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева заявила, что рекомендации пришлось изменить, так как мальчику меньше чем через неделю исполнится 2 года. В американской инструкции говорится об ограничении введения «Золгенсма» детям до 2 лет, именно на неё ориентируются российские врачи.

«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет», — заявила она. Мама мальчика Светлана Гепалова на консилиуме не присутствовала.

Ещё один участник консилиума, главный внештатный детский невролог комитета по здравоохранению Смольного Любовь Бессонова отметила, что врачи несут юридическую ответственность в случае нарушения инструкции к препарату. «Мы находимся в жесткой ситуации. Перед кем и как мы будем отвечать?» — заявила она.

Светлана Гепалова обратила внимание на противоречие мнений врачей, которые изначально рекомендовали «Золгенсма», а сейчас вдруг усомнились в его эффективности.

«Вы не рассказывайте мне!» — повысила голос Любовь Бессонова.

Представитель комитета по здравоохранению Смольного Татьяна Сапегина отметила, что без решения консилиума ввезти незарегистрированный препарат в Россию невозможно. «С теми документами, которые есть, ввоз препарата в Российскую Федерацию невозможен. Последний консилиум препарат не рекомендовал», — сказала Сапегина.

Судья Ирина Воробьева в требовании обеспечить сына истицы препаратом «Золгенсма» отказала.

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Одной инъекции достаточно, чтобы восстановить поломанный ген.

Подробнее историю семьи Гепаловых читайте на «Фонтанке».

© Фонтанка.Ру

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях.Присоединяйтесь прямо сейчас:

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (55)

действительно странно, почему мамаша пошла в судилище, а не в благотворительные фонды. Возможно она и обращалась, но ей отказали по каким-то причинам. А вообще я в этой ситуации на стороне врачей: нет смысла тратить огромные деньги на спорные/непроверенные лекарства да ещё и без серьёзной гарантии на выздоровление=получение полноценного члена общества.

В масштабах страны , это копейки ведь ...

Бессонова до сих пор работает? 12 лет назад прозевала проблемы с шеей у моего ребёнка, из-за этого ребёнок сейчас инвалид, имеет очень много проблем. Причем другой невролог, к сожалению только через 1,5 года к ней попали, увидела проблему, ещё даже толком не осмотрев ребёнка... вот даже не знаю, что ей пожелать...

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...
-1