Петербургские врачи изменили свои рекомендации по лечению Кости Гепалова, мама которого в суде борется за самое дорогое лекарство в мире. Об этом стало известно на заседании Куйбышевского суда 28 августа.
Накануне прошёл консилиум врачей больницы Святой Ольги и центра Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от своих прошлых рекомендаций, согласно которым мальчику был показан препарат «Золгенсма».
Врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева, участник консилиума, заявила, что рекомендации пришлось изменить, так как мальчику меньше чем через неделю исполнится 2 года.
«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет. Эффективность введения «Золгенсма» может быть низкой или нулевой», — прокомментировала Мамаева. Она также отметила, что российские врачи при введении «Золгенсма» руководствуются американским подходом, который предусматривает ограничение до 2 лет, а не европейским, ориентирующимся на вес ребёнка.
Мама мальчика Светлана Гепалова на консилиуме не присутствовала. «Мне позвонили в час и пригласили на 15 часов. У меня ребёнок болеет, мы ждали врача, я сказала, что не могу приехать. Мне сказали, что перезвонят, и не перезвонили», — отметила она.
Семья с 2018 года участвует в клинических испытаниях препаратов от СМА на базе центра Алмазова. Костя получает незарегистрированный препарат. Чтобы ввести «Золгенсма», нужно отказаться от этой терапии. Необходим перерыв в 4 недели, это может привести к серьёзным ухудшениям, в том числе дыхательных функций. По словам Мамаевой, риски смены препарата велики, поэтому эффективнее оставить ребёнка на терапии в рамках клинических исследований.
Светлана Гепалова ответила, что компания-производитель может в любой момент прекратить клинические испытания и тогда ребёнку также придётся менять терапию.
«Лучше ребёнка оставить как кролика, пусть на нем испытывают препарат, чем дать ему лекарство, уже зарегистрированное в Америке», — заявила Гепалова.
