Сейчас

-10˚C

Сейчас в Санкт-Петербурге

-10˚C

Пасмурно, без осадков

Ощущается как -14

2 м/с, вос

775мм

83%

Подробнее

Пробки

2/10

«Лучше ребёнка оставить, как кролика, на клинических испытаниях». Врачи Петербурга экстренно изменили позицию по самому дорогому лекарству в мире

26383

Петербургские врачи изменили свои рекомендации по лечению Кости Гепалова, мама которого в суде борется за самое дорогое лекарство в мире. Об этом стало известно на заседании Куйбышевского суда 28 августа.

Накануне прошёл консилиум врачей больницы Святой Ольги и центра Алмазова, где врачи изменили решение и отказались от своих прошлых рекомендаций, согласно которым мальчику был показан препарат «Золгенсма».

Врач-невролог центра Алмазова Екатерина Мамаева, участник консилиума, заявила, что рекомендации пришлось изменить, так как мальчику меньше чем через неделю исполнится 2 года.

«Нет оценки эффективности адекватной о том, как работает препарат после двух лет. Эффективность введения «Золгенсма» может быть низкой или нулевой», — прокомментировала Мамаева. Она также отметила, что российские врачи при введении «Золгенсма» руководствуются американским подходом, который предусматривает ограничение до 2 лет, а не европейским, ориентирующимся на вес ребёнка.

Мама мальчика Светлана Гепалова на консилиуме не присутствовала. «Мне позвонили в час и пригласили на 15 часов. У меня ребёнок болеет, мы ждали врача, я сказала, что не могу приехать. Мне сказали, что перезвонят, и не перезвонили», — отметила она.

Семья с 2018 года участвует в клинических испытаниях препаратов от СМА на базе центра Алмазова. Костя получает незарегистрированный препарат. Чтобы ввести «Золгенсма», нужно отказаться от этой терапии. Необходим перерыв в 4 недели, это может привести к серьёзным ухудшениям, в том числе дыхательных функций. По словам Мамаевой, риски смены препарата велики, поэтому эффективнее оставить ребёнка на терапии в рамках клинических исследований.

Светлана Гепалова ответила, что компания-производитель может в любой момент прекратить клинические испытания и тогда ребёнку также придётся менять терапию.

«Лучше ребёнка оставить как кролика, пусть на нем испытывают препарат, чем дать ему лекарство, уже зарегистрированное в Америке», — заявила Гепалова.

У сына Светланы диагностирована спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен. Родители мальчика возлагают надежду на препарат «Золгенсма», который был зарегистрирован в США в 2019 году. Это самое дорогое лекарство в мире (стоимость — более 160 млн рублей). Изначально «Золгенсма» был рек

Подробнее историю семьи Гепаловых читайте на «Фонтанке».

ЛАЙК0
СМЕХ0
УДИВЛЕНИЕ1
ГНЕВ0
ПЕЧАЛЬ0

Комментарии 23

PUPSIK29 Авг 2020 в 01:08
Больного ребенка, конечно, жалко, как и всех больных детей. Но нужно отдавать себе трезвый отчет, что требования матери непомерны и абсолютно не реалистичны. Бюджет здравоохранения ограничен, он позволяет оплачивать лечение только относительно недорогих процедур, вмешательств и препаратов, но зато - большому количеству пациентов. Представьте, сколько больных (в том числе, к примеру, детей с онкозаболеваниями) можно лечить на эти два миллиона долларов, давая им гораздо менее дорогие и доказанно эффективные лекарства! Такой подход называется фармакоэкономикой. Он исходит из того очевидного факта, что задачей общественного (то есть номинально бесплатного) здравоохранения является эффективная помощь максимальному количеству не самых тяжелых пациентов. В тех случаях, когда требуется дорогостоящее лечение, бремя затрат ложится на самого больного человека, его любящих родственников и добрых людей, которые добровольно желают сделать пожертвования. Как это ни печально - это так!

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

сообщить новость

Отправьте свою новость в редакцию, расскажите о проблеме или подкиньте тему для публикации. Сюда же загружайте ваше видео и фото.

close