В Петербурге 29 августа пройдёт благотворительный музыкальный фестиваль «Больше жизни», цель которого поддержать маленького Руслана — мальчика со спинальной мышечной атрофией.
Историю маленького петербуржца «Фонтанка» уже рассказывала. Диагноз Руслану Вавилову поставили после долгих исследований — в 7 месяцев. СМА считается неизлечимым.
ПоделитьсяЕсть препарат, который позволяет замедлить прогрессирование болезни, а иногда и улучшить состояние пациента. Он был зарегистрирован в России в 2019 году. Препарат назначается пожизненно. Но не так давно в США появилось ещё одно лекарство, которое способно исправить «поломанный» ген, который и приводит к заболеванию, и такого препарата нужен всего один укол.
Это лекарство в нашей стране не зарегистрировано. Не так давно фармацевтическая компания-производитель подала в российское Министерство здравоохранения документы для регистрации, однако сколько это займёт времени, сказать сложно. Это первый препарат генной терапии иностранного производства, который регистрируют в России, поэтому, как говорят эксперты, «могут обнаружиться какие-то подводные камни».
Но именно на это лекарство возлагают надежды родители Руслана. Его стоимость колоссальна — почти 2,5 миллиона долларов. Средства семья мальчика собирает самостоятельно, а также с помощью благотворительных фондов и волонтёров. Но сбор идёт очень медленно, а время летит быстро — применить лекарство необходимо до наступления двухлетнего возраста.
Свою помощь в поддержке Руслана предложили музыканты. На сцене культурного центра «Сердце» пройдёт благотворительный фестиваль «Больше жизни». В нём примут участие петербургские группы Junkyard Storytellaz, «Колыбель», «Ямайский и Островитяне», Стас Спасский (The Tel), а также группа из Новосибирска Junkyard Storytellaz.
Также поддержать малыша можно на сайтах БФ «Ресурс» и на сайте БФ «Алёша».