ПоделитьсяУ 11-месячного Руслана СМА — спинально-мышечная атрофия. Чтобы спасти ребёнка, родители собирают деньги на самый дорогой укол в мире — 2,5 млн долларов. Но сейчас пожертвования практически прекратились. Удалось собрать только около 15 млн рублей.
«Сбор встал», — сказал папа Руслана Евгений. Родители собирают поистине космическую сумму на спасение своего ребёнка — 2,5 миллиона долларов. Столько стоит препарат, который может вылечить от СМА. Нужен всего один укол.
Историю Руслана Вавилова «Фонтанка» уже рассказывала. Диагноз «спинально-мышечная атрофия» ему поставили после долгих исследований — в 7 месяцев. Это заболевание считается неизлечимым. Но есть препарат, который позволяет замедлить прогрессирование СМА, а иногда и улучшить состояние пациента. Он назначается пожизненно.
Данный препарат зарегистрировали в России в августе 2019 года. До этого для лечения приходилось уезжать за рубеж или ждать индивидуальное разрешение от Минздрава на ввоз препарата. Это занимало слишком много времени. После регистрации обеспечение лекарством возложили на региональные бюджеты. Но из-за дороговизны родителям зачастую отказывают в его покупке. Только в первый год применения необходимо порядка 700 тысяч долларов. Родители детей со СМА пытаются добиться обеспечения лекарством через суды. Но и это далеко не всегда помогает.
Руслану тоже назначили это лекарство. Но, по словам отца мальчика, в Петербурге этот препарат до сих пор никто не получил. В комитете по здравоохранению на просьбу прояснить ситуацию «Фонатнке» ответили: «Комитетом по здравоохранению закуплено 20 упаковок препарата для проведения начального курса терапии пяти пациентам со спинально-мышечной атрофией (СМА). Препарат поступил, однако введение отложено до нормализации эпидемиологической ситуации. Пациенты и их родители извещены об этом». В ведомстве также подчеркнули, что «состоялся аукцион на поставку ещё 40 флаконов препарата для лечения ещё 11 пациентов».
Чтобы не терять времени (при СМА промедление смерти подобно), родители мальчика обратились в программу раннего доступа другого препарата для лечения СМА. Это лекарство на данный момент в России не зарегистрировано. Но Фармацевтическая компания запустила программу дорегистрационного доступа к лекарству, которая действует в нескольких странах. Воспользоваться этой программой могут те пациенты, у которых возможностей для других способов лечения не осталось. По словам Евгения, состоялся консилиум, который подтвердил состояние здоровья ребёнка и необходимость в получении лекарства. Но и здесь возникли препоны.
«В Министерстве здравоохранения не могут подготовить документы на ввоз препарата в Россию уже 3 месяца. Сейчас данный препарат, который нам предоставляют за счёт компании-производителя — наша единственная надежда продлить жизнь Руське хотя бы на один год», — рассказал папа Руслана «Фонтанке».
Но самую большую надежду родители мальчика возлагают на еще одно лекарственное средство. По словам медиков, это — действительно чудо. Над препаратом работали много лет. Первые исследования лекарства для генной терапии СМА начались еще 30 лет назад, но создать его удалось только в последние годы. Препарат зарегистрирован в США для применения у детей в возрасте до двух лет. Необходима всего одна инъекция, которая, по словам разработчиков, сможет вылечить ребёнка. При этом лекарство считается самым дорогим препаратом в мире.
Поначалу родители Руслана деньги стали собирать самостоятельно через соцсети, поскольку ни один фонд не брался за сбор такой огромной суммы. Сразу же нашлись мошенники, которые украли с аккаунта, где собирали средства, документы, а также ролики с поддержкой Руслана от знаменитостей, вставили фотографии другого ребёнка и стали собирать деньги.
Евгений обратился в полицию. Но, по его словам, уголовное дело так и не возбудили. «Отдел «К» обратной связи не даёт», — сказал папа Руслана. Между тем, родители мальчика продолжают находить в соцсетях, в частности в Instagram, фальшивые страницы своего сына.
Сейчас сбор средств для лечения Руслана ведут как сами родители, так и благотворительные фонды. Первым откликнулся фонд «Ресурс». Чуть позже присоединился БФ «Алёша». Однако в последнее время пожертвования практически перестали поступать. Из необходимой суммы собрано лишь часть. Связано это, судя по всему, с ситуацией, которая сложилась в последнее время — полная неопределённость и неуверенность в завтрашнем дне. Отметим, что о резком сокращении пожертвований говорят все благотворительные организации.
Но родители Руслана продолжают надеется на неравнодушных людей. Ведь иногда чудеса случаются. Стоит вспомнить несколько историй детей со СМА. В июне 2019 года благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, пожертвовал 145 миллионов рублей на покупку препарата для двухлетней Кати Рубцовой. Девочке уже сделали инъекцию, сейчас она находится под наблюдением врачей и радует родителей тем, что стала учиться управлять своим телом. В феврале 2020 года ещё один неизвестный жертвователь перевёл 140 миллионов рублей, необходимые для закупки того же препарата для годовалого Захара Каткова. И также в феврале этого года стало известно, что Владимир Лисин пожертвовал 123 миллиона рублей на покупку лекарства для пятимесячной Ани Новожиловой из Екатеринбурга. Процедуру девочке должны провести в Москве.
О том, как помочь Руслану, можно узнать на сайте БФ «Ресурс» и на сайте БФ «Алёша».
