В Петербурге появится служба помощи людям с редким диагнозом – БАС

В Санкт-Петербурге при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас», впервые прошел поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это стало первым шагом к созданию службы помощи людям с этим редким неизлечимым заболеванием в Северной столице.

Системная помощь людям с тяжелыми неврологическими заболеваниям в нашей стране только начинает создаваться. К сожалению, человек с неизлечимым редким заболеванием БАС не имеет возможности получить помощь ни в одном городе России, кроме Москвы.

Сегодня в России, как и во всем мире, инициатива в создании системы помощи при редких болезнях исходит, в первую очередь, от пациентских сообществ и неравнодушных врачей. Именно так в Москве появился благотворительный фонд «Живи сейчас», который поддерживает в столице службу помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие»).

По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и службу помощи людям с БАС в Москве обращаются люди из регионов, а направить их там практически не к кому, о заболевании знают только теоретически.

Идея создания службы в Петербурге принадлежит группе петербуржцев, чьи родные затронула эта болезнь, и неврологу Вере Демешонок, которые в марте этого года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и прошли недельную стажировку в московской службе помощи больным БАС.

«В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких людей – максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах» — говорит Вера Демешонок.

В поликлиническом приеме в Петербурге приняли участие два профессора (профессор кафедры неврологии им. С.Н. Давиденкова СЗГМУ им. И.И. Мечникова Татьяна Алексеева и руководитель нейроцентра ГБУЗ ГБ №2, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. И.П.Павлова Дмитрий Руденко), а также известный специалист по направлению эрготерапии в России Ольга Камаева.

Справка:

БАС (боковой амиотрофический склероз) — тяжелое и редкое нейромышечное заболевание. В России им страдает 8-12 тысяч человек.

Больной БАС теряет способность передвигаться, у него постепенно слабеют и отказывают все мышцы, включая дыхательные. Лекарства от БАС в мире пока нет, контролировать течение этой болезни врачи не умеют. Но людям с БАС можно помочь, организуя грамотный уход и облегчая тяжелые симптомы. Для того чтобы организовать помощь людям с БАС, нужна команда разных специалистов, которые координируют свои действия (мультидисцилинарная команда).

Благотворительный фонд «Живи сейчас» создан в 2015 году, одна из его главных задач – создание и внедрение в практику в России прототипа полноценной мультидисциплинарной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами.

В программе фонда – финансирование образовательных и волонтерских проектов, направленных на распространение информации о современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи людям с тяжелыми неврологическими заболеваниями.