«Мой Гошка — это про любовь». История одной семьи из петербургского детского хосписа

Александра Панова родила своего Гошу, когда ей было 20 лет. Еще совсем юная, сама еще девчонка. Всегда веселая, жизнерадостная, беззаботная. В окружении семьи, многочисленных друзей. Вышла замуж по большой любви, забеременела. Все обрушилось с рождением ребенка — неизлечимая болезнь сына поставила крест на личной жизни, планах на будущее. Но сейчас, спустя 10 лет, Саша по-прежнему — смешливая и озорная. Такой же и ее Гоша, Гошан… Хулиганистый, вихрастый мальчишка.

«Такие роды»

2013 год, Петербург, большая современная клиника, профессиональные врачи… И — роковая ошибка в родах.

«У меня была отличная беременность, просто образцовая, — рассказывает Александра. — Так как у меня была эпилепсия в детстве, я регулярно наблюдалась у врачей, а в последний месяц беременности вообще легла на сохранение — чтобы всегда быть под присмотром специалистов. Но нас с сыном это не спасло».

В жаркий летний день начались долгие мучительные схватки. «Тужься! Еще! Сильнее!» — кричала акушерка. Но сил не было. Саша помнит, что в какой-то момент ребенка начали просто выдавливать из нее...

16 часов схваток закончились страшной фразой врача: «Лучше бы я пять кесаревых сделала, чем такие роды». «Такие роды», рассказывает Александра, привели к тому, что ее малыш пережил асфиксию, в первые минуты после рождения он не дышал, его реанимировали — искусственный массаж сердца, интубация. Но долгое кислородное голодание мозга привело к органическому поражению центральной нервной системы.

«В первые месяцы после рождения сына все эти страшные диагнозы Гоши я просто не восприняла всерьез, — говорит Саша. — Ведь мне было всего 20 лет, я просто в силу своего возраста не понимала до конца всю трагичность ситуации. Ведь вот — мне дали в руки мою лялечку, сыночка-красавчика, я его кормлю, пеленаю, гуляю с ним. Но муж, который был старше меня на 15 лет, понял все сразу…»

Спустя год муж и все его родственники — все без исключений — стали бывшими и навсегда исчезли из жизни Саши и Гоши.

«В больнице делали ставки: оставлю ребенка или нет»

Роддом, реанимация, отделение для новорожденных и недоношенных. Первые месяцы малыша прошли в больничных стенах. Саша навсегда запомнила выражение глаз соседок по палате, которые гадали между собой (даже делали ставки!), откажется она от своего ребенка или нет.

«Гоша родился без рефлексов, совсем. Не умел глотать и сосать. Я стояла над ним с бутылочкой часами, только чтобы убрать, наконец, этот страшный зонд, похожий на хобот. И я своего добилась, Гоша научился и сосать, и глотать. Меня никто этому не учил, все делала инстинктивно. Врачи говорили «кабачок с глазами», не надейтесь, что он пойдет или заговорит. А я не верила… Осознание приходило постепенно. Перед глазами был соседский ребенок одного возраста с Гошей. И я наблюдала, как он пополз, а мы нет. Он сел, а мы нет. И вот тогда пришло понимание — ничего этого в жизни сына никогда не будет».

В первые годы жизни Гоши Александра справлялась во многом благодаря своим родителям, которые не просто подставили плечо, а взяли на себя все расходы по уходу за ребенком, а они были немалые. Реабилитация, массажи, ЛФК — каждый день, без перерыва — дали свой результат. Мальчик, которому врачи давали полгода-год жизни, окреп настолько, что мог ползать, сидеть в коляске.

Самую главную поддержку Саша получала только в своей семье — родители, брат были (и остаются) рядом. Повезло с друзьями — самыми верными и преданными.

Поначалу самое тяжелое было — реакция окружающих. Потом ее просто перестаешь замечать, говорит Саша, какой смысл что-то объяснять людям, которые не хотят ничего знать.

«Я иду с коляской на детскую площадку и слышу возглас из компании мамочек: «О, опять она привела своего инвалида». А Гошка не косой, не хромой, по лицу в жизни не догадаешься, что с ним что-то не так. Он еще маленький такой щекастый был, прехорошенький. Или чья-то мама одергивает руку своего сына, которая тянется к моему: «Не трогай! Ты же видишь, он больной, заразишься еще».

«Я просто умирала от страха за сына»

Сейчас Гоше 10 лет. Тоненький беленький мальчик с большими глазами, в которых его мама читает все его мысли и желания. Гоша смеется или сердится, и Саша понимает почему. Ему больно, и она знает, где болит. Гоша — личность со своими желаниями, с собственной волей, с характером. Как всякий ребенок, залипает в планшете с мультиками, особенно любит «Ералаш» и сериал «Классная школа».

«Он очень терпеливый ребенок. Может заплакать только, если ему очень больно и плохо. Но в основном почти никогда не плачет. И это меня всегда потрясает до глубины души — какой он взрослый, как преодолевает нестерпимую порой боль. Мой мужественный сильный сын, — говорит Саша. — Когда Гоше было 7 лет, случился откат — вернулись эпилептические припадки. Это очень страшно. Припадки совершенно бесшумные, ребенок спит, потом резко просыпается, открывает глаза и тут же теряет сознание. Однажды такой приступ случился дома — я вызвала скорую, которая у нас в соседнем дворе, но врачи не смогли купировать припадок. Началась реанимация прямо в машине скорой, я в это время просто умирала от страха».

Прогнозов — ни плохих, ни хороших — нет. Никто не знает, как будет дальше.

«Я должна не ждать чуда, а совершать его сама — делать жизнь моего Гошана как можно комфортнее, — говорит Саша. — Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Не тратишь силы на постоянное ожидание, что он заговорит, встанет, пойдет, поступит в институт. Понимаешь, если он лежит, я должна знать, как сделать так, чтобы ему было хорошо — во всех смыслах, душевно и физически».

Хоспис — место силы

СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» стал настоящим спасением для их семьи. Сюда — в особняк на улице Бабушкина — Саша и Гоша уезжают раз в год, словно в отпуск.

«Когда я впервые приехала в детский хоспис, я в буквальном смысле слова обалдела. Я ехала сюда как в больницу, в которой нужно все. Я везла с собой огромные сумки с тазиками, постельным бельем, едой, стульчиком для кормления. Помню, как меня поразило, когда я вошла, у меня тут же подхватили чемоданы и понесли в палату. А у меня шок. Потому что мне помогают.

Я боюсь потерять саму себя. Раз в полгода я проваливаюсь в черную эмоциональную дыру, яму, когда несколько дней я плачу, ем все без разбору и смотрю сериалы. Как объяснил мне психотерапевт, в этот период я перезагружаюсь и после — я снова оживаю, появляется энергия жить дальше, делиться этой энергией с сыном.

Хоспис не дает мне уйти с головой в эту яму, любовь, дружба, забота, нежность — все это я вижу здесь. Здесь кипит жизнь. Люди, разговоры, концерты. Здесь я немного выдыхаю от домашних забот — постоянной стирки, готовки, уборки. Дома мы заперты в четырех стенах. Было время, когда мы вообще месяцами не выходили из дома — как только сажала Гошана в коляску, он начинал вырываться, цепляться руками за поручни. Невозможно совсем было его вывезти на улицу».

Саше всего 32. Она очень красивая — скулы, выразительные глаза, стройная фигура. Активная, творческая, улыбчивая.

«Может быть, когда-нибудь в моей жизни будет муж, еще один ребенок. Но не сейчас. Я неразрывно связана с сыном, и представить, что кто-то еще будет рядом, не могу», — говорит она.

Поддержать подопечных хосписа просто. Сделать единовременное пожертвование на любую комфортную сумму или оформить регулярную подписку можно на сайте https://хоспис.дети

Ирина Фигурина, для «Фонтанки.ру»