ПоделитьсяДима мечтает стать блогером, а заработанные деньги отправлять на помощь детям с тяжёлыми болезнями. Но для этого ему сначала нужно самому поправиться. Полтора года Дима борется с серьёзным заболеванием крови. Сделать шаг на пути к выздоровлению поможет трансплантация костного мозга. Для этого необходима активация донора и тотальное облучение тела. Но ни то, ни другое не входит в стандарты оказания медицинской помощи и не оплачиваются за счёт средств госбюджета.
Дима Рубацкий, 11 лет.
Апластическая анемия.
Требуется активация донора костного мозга и тотальное облучение тела. Не хватает
«Перед сном я крепко-крепко обнимаю Диму, и мы вместе мечтаем о всяком. Как он однажды поправится, а мы вернёмся домой и наконец-то снова встретимся с морем, до которого буквально рукой подать», — рассказывает Светлана, мама Димы.
Между Санкт-Петербургом, где Дима проходит лечение, и родным Калининградом почти тысяча километров и сотни звонков родным и близким. Впервые Дима прилетел в клинику
«Мы не стали ничего скрывать от сына. Сказали, что у него тяжёлое заболевание, но он обязательно с ним справится. Для этого нужно полететь на самолёте в другой город, где встретят врачи и помогут. Это был первый полёт Димы, он очень волновался. Но несмотря на это, принял всё стойко», — вспоминает Светлана.
Почти пять месяцев Дима вместе с мамой провёл в больнице, проходил иммуносупрессивную терапию. Чтобы поднять уровень тромбоцитов до нужного значения, Диме приходилось регулярно переливать кровь.
«Сначала было очень страшно и непривычно. Долгие капельницы были непростым испытанием. Отвлекаться помогали настольные игры, которые мы с лёгкостью находили в отделении. Больше всего нравилась «Монополия», — рассказывает Светлана. — Когда мы переиграли во все игры, на смену настолкам пришёл «Майнкрафт» — одна из любимых игр на телефоне. Дима научил меня строить деревни и добывать ресурсы, много рассказывал о том, как правильно играть. Время пролетало быстрее».
Светлана признаётся: эти пять месяцев, проведённых в больнице, стали настоящим испытанием. За дверями палаты-островка бушевал коронавирус, выходить было нельзя. Из-за сниженного иммунитета Дима мог подхватить любую инфекцию. Радовало, что со временем переливаний крови стало меньше. Диме поставили частичную ремиссию.
В июне он вместе с мамой вернулся в родной Калининград, но лечение не закончилось. На смену переливаниям пришли препараты, которые должны были стимулировать выработку тромбоцитов. Каждую неделю — сдача анализов. За показателями крови важно было следить внимательно, как за приборной панелью самолёта.
«Время шло, но ничего не менялось. Гемоглобин держался стабильно, поэтому Дима не уставал. А вот тромбоциты были низкие. На тот момент мы обходились без переливаний, но были на грани того, чтобы вернуться к ним снова», — говорит Светлана.
Так продолжалось почти два года. Пока врачи однажды не сказали, что приём препаратов необходимо отменить: слишком много времени прошло, а нужного результата нет. Зато появился высокий риск того, что от токсичности начнут страдать внутренние органы. Лекарство отменили, а вместе с этим упал и уровень тромбоцитов.
«На данный момент нам предложили единственный способ полностью вылечиться — провести аллогенную трансплантацию костного мозга. Совместимого родственного донора нет ни в российском регистре, ни среди членов семьи. Но есть подходящие доноры в международном регистре», — рассказывает Светлана.
Чтобы приступить к пересадке, нужно сначала активировать донора — провести повторное типирование для подтверждения уровня совместимости, оплатить дорогу к месту проведения донации и обратно, подготовить донора к забору стволовых клеток. А ещё провести тотальное облучение тела. Однако сделать это за счёт средств госбюджета невозможно.
«На данный момент Дима готовится к аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. К сожалению, как полностью совместимый родственный донор, так и неродственный донор в российском регистре отсутствуют. HLA-совместимый донор для Димы был найден в международном регистре доноров костного мозга. Чтобы повысить выживаемость донорских клеток и снизить риск возникновения рецидива после пересадки, важно также провести тотальное облучение тела. Однако ни активация донора, ни облучение не входят в стандарты оказания медицинской помощи и не оплачиваются за счёт средств госбюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей», — говорит лечащий врач Андрей Егоров.
«Больше всего я хочу стать блогером, мой любимый — Влад А4. Я хочу снимать видео, а все деньги, которые заработаю, отправлять в фонд и помогать детям с тяжёлыми заболеваниями», — говорит Дима.
Мама Димы обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Фонд открыл сбор средств. На данный момент собрано чуть меньше половины от необходимой суммы.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
