Во всём мире и в России июнь — это месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. В течение месяца болеющие и их родные вместе с профильными НКО проводят мероприятия в поддержку людей с этим заболеванием.
Вместе с семьями болеющих, волонтёрами, журналистами фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» рассказывает о диагнозе и о людях, которые сталкиваются с ним в России и учатся жить полноценно, несмотря на болезнь. Это очень трудно без помощи общества, врачей, государства. Поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше, говорят в фонде.
БАС (боковой амиотрофический склероз), более известный как болезнь Стивена Хокинга, — это неизлечимое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. У болеющего постепенно парализует все мышцы, в результате чего он теряет способность двигаться, глотать, говорить и дышать, но сохраняет ясность сознания. По оценкам экспертов, в России всего от 12 до 15 тысяч человек с этим диагнозом, но не всем из них он поставлен.
БАС диагностируется методом исключения других схожих по симптомам заболеваний, и этот процесс может занимать годы. Ранние симптомы могут быть едва различимы: общая слабость, невнятность речи, трудность глотания, слабость в стопе (спотыкания), нарушения мелкой моторики (проблемы с молниями/пуговицами).
По статистике, мужчины болеют чаще, чем женщины, а наиболее распространенный возраст при БАС от 50 до 70 лет. В 90% причина заболевания неизвестна, и только в 10% случаев БАС вызван генетическими изменениями. После постановки диагноза живут в среднем 2–5 лет. Лекарства от БАС не существует.
Фонд «Живи сейчас» подготовил инфографику с главными фактами о БАС. С её помощью каждый может помочь в распространении информации о боковом амиотрофическом склерозе.
ПоделитьсяКаждый новый июнь фонд «Живи сейчас» старается проводить ярче обычного. Как рассказали в благотворительной организации, в этом году планируется запустить две акции о жизни с БАС: одна из них будет связана со всемирно известной жевательной резинкой (БАС is), а другая — c новейшими криптотехнологиями.
В конце июня люди с БАС и волонтеры встретятся на ежегодном «Васильковом пикнике». На нём собираются болеющие, их родные, друзья, волонтеры и врачи.
В июне также запускается масштабное исследование пациентского сообщества. Будет проведен опрос пациентов с БАС, подопечных фонда, на тему качества оказания медицинской помощи, течения болезни, качества жизни людей с БАС.
Фонд «Живи сейчас» — единственный в России, оказывающий системную помощь людям с диагнозом БАС. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
За время своего существования фонд помог почти 4000 человек. В 2021 году на учет встал 531 новый пациент. Всего на данный момент в фонде более 850 подопечных. Благодаря работе «Службы БАС» 4000 человек в прошлом году получили консультационную поддержку, 110 семей посетили поликлинический прием, при поддержке фонда более чем в 70 регионах начали выдавать респираторное и другое оборудование. Помимо пациентов, фонд активно работает с врачами по всей стране. В 11 регионах прошли региональные научно-практические конференции, посвященные БАС. Всего около 3000 врачей более чем из 70 регионов участвовали в образовательных проектах фонда, среди которых респираторная и эндоскопические школы, курсы по тактике ведения пациентов с БАС и др.