«Руки помощи» для маленьких «бабочек». В России началась подготовка нянь для детей с генетическими заболеваниями кожи

Паника, страх, стресс. Это то, что испытывают родители, узнав о диагнозе ребенка — буллезный эпидермолиз. Редкое генетическое заболевание кожи, при котором требуется особый уход. Поэтому на первых порах родители таких детей нуждаются в профессиональной поддержке и сопровождении.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» открыл новый социальный проект «Руки помощи». Его задача — профессиональная подготовка нянь для детей с буллезным эпидермолизом в возрасте от 0 до 4 лет.

Буллезный эпидермолиз — очень редкое генетические заболевание и пока неизлечимое. Оно характеризуется образованием на коже и слизистых пузырей и эрозий в результате малейших травм. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с крылом бабочки.

В России в среднем каждый месяц рождается три-четыре ребенка-«бабочки». Внезапность болезни, отсутствие знаний о редком заболевании, сложные процедуры ухода, тревога за здоровье и будущее ребенка приводят к развитию стресса у родителей, риску развития послеродовой депрессии и других психоэмоциональных нарушений, а также увеличивают количество семейных конфликтов.

«Фонтанка» побывала в одной из трех петербургских семей — подопечных фонда «Дети-бабочки». Родители говорят, что если бы у них с первых дней жизни их сына дома была профессиональная няня, то это стало бы огромным облегчением и поддержкой семье.

«Вы такое сами не купите»

У молодых супругов Марии и Игоря Черепниных двое сыновей. Старшему Денису 8 лет, младшему Олегу почти 2 года. Олежка — малыш-«бабочка». Он, как и все дети его возраста, подвижный, любопытный, играет в игрушки, забирается к маме на колени, с радостью сидит у папы на руках. А еще у него дважды в день — утром и вечером — перевязки.

Олег родился в самый разгар первой волны пандемии — 16 мая 2020 года в роддоме № 10 в Петербурге. Маша рассказывает, что малыш родился без кожи на голеностопе и на одном из пальчиков на руке. Но мальчика показали маме в родильном зале и успокоили: кожа нарастет. И новорожденного унесли в отделение интенсивной терапии.

Сначала говорили, что у ребенка, возможно, какая-то инфекция, стали колоть антибиотик. Олег провел в интенсивной терапии три дня. Из-за неправильного ухода малышу стало хуже: появились раны на ягодицах, промежности, голове, руках. Маму пускали к ребенку всего два раза в сутки по десять минут.

В роддоме связались с ДГБ № 1, оттуда приехал врач. Он сразу поставил диагноз — «буллезный эпидермолиз»: «Это не лечится, но не смертельно». Но Маша ужаснулась — это было как приговор.

Она стала выяснять, не надо ли что-то купить, отправить в больницу. И доктор ее просто оглушил словами: «Вы такое сами не купите, это всё заграничное и стоит под сотню тысяч в месяц, надо обращаться в специальные благотворительные фонды».

Сделав необходимые перевязки, врач распорядился о госпитализации ребенка и связался с фондом «Дети-бабочки».

Маша вспоминает свое ощущение паники: «Я видела, как по телевизору собирают деньги, чтобы вылечить того или иного ребенка. Но это одноразовые сборы, а тут всю жизнь!»

Как перестать бояться

Когда пришла врач из фонда, у Маши словно гора с плеч упала — она почувствовала помощь и поддержку. Медики фонда приходили и перевязывали малыша всё то время, пока она с сыном находилась в больнице. Успокоили молодую маму, сказав, что с перевязочным материалом тоже помогут, и делали всё, чтобы Маша привыкла к ребенку, перестала бояться.

Она вспоминает, что в выходные, когда осталась одна, заметила, что на ручке сына вскочил пузырь. Маша уже знала, что его надо прокалывать, обрабатывать. Она набралась смелости, нашла иголку, продезинфицировала и проколола сама, обработав нежную кожицу.

К моменту выписки из ДГБ № 1 Маша уже зарегистрировалась в фонде «Дети-бабочки», и ей домой привезли огромную коробку с необходимым для такого новорожденного материалом. Она решила, что этого хватит чуть ли не на год. Но оказалось — на месяц с небольшим.

Сначала думали, что у Олега самая тяжелая форма заболевания, поэтому он был полностью забинтован, но после генетического анализа выяснили, что форма простая, но течение тяжелое. Из фонда приходили весь первый месяц жизни Олежки, помогали перевязывать малыша. Маша сама не могла — и от стресса, и от того, что надо было запомнить, записать, зафиксировать себе весь алгоритм: нанесли на кожу специальный крем, положили сверху сеточку, положили губочку, забинтовали сначала стерильной салфеточкой, потом сверху еще бинтиком, потом еще зафиксировали. Это сейчас уже легко всю эту последовательность повторить, а тогда было просто страшно.

Старший братик Денис не боялся, смотрел, как перевязывают младшего, а сейчас даже помогает — отвлекает, развлекает Олежку, чтобы тому было легче переносить перевязки.

Папа Игорь за день до выписки жены с сыном из больницы сломал руку, так что первое время мало чем мог помочь, да и страшновато было тоже. Теперь он привык и активно помогает, но всё равно вспоминает те первые месяцы с содроганием — было очень нелегко.

Обеденный стол превращается в перевязочный

Сначала Маша даже боялась купать Олежку, но врачи из фонда «Дети-бабочки» говорили, что купать надо обязательно. В маленькой ванночке много пеленочек, чтоб тельце малыша никак не соприкасалось с пластмассой. Купают перед вечерней перевязкой, аккуратно отмачивая бинтики предыдущей.

Первые перевязки проходили часа по четыре — один раз в день: Олег, бывало, наплачется и уснет прямо во время процедуры. Теперь перевязка занимает чуть больше часа, а с купанием — чуть больше двух часов.

К концу первого в жизни Олега лета Маша познакомилась с такими же мамами, как она. И постепенно поняла, что жизнь продолжается, и она должна быть такой же, как у всех. Она стала давать Олегу игрушки, и на море они всей семьей поехали. И хоть день в доме всё равно строится от перевязки до перевязки, теперь уже нет сомнения — это просто жизнь семьи.

Перевязывают Олега в кухне — для этого обеденный стол превращается в перевязочный. Малыша развлекают мультиками — экран телевизора как раз напротив.

Перевязочные материалы выдает город — в кожном диспансере раз в полгода. Фонд помогает с медицинскими обследованиями и с госпитализацией — в Москве в Институте здоровья детей. Есть у фонда и санаторная программа, но Олег еще не дорос до нее. Врачи фонда наблюдают малыша постоянно.

Семья дополнительно закупает защитную одежду для нежной кожи, лечебные кремы, мази, косметику для тела и купания — купать Олежку надо в специальных маслах, импортных, очень недешевых. На неделю это примерно четыре-пять тысяч рублей.

«Из фонда «Дети-бабочки» недавно врач приходила, сказала, что мы молодцы, — говорит Маша. — Если сравнить, что было год назад, сейчас дела обстоят намного лучше».

Маша записала сына в садик, ждет очереди, волнуется — как его там примут. В разных детских садах ситуация разная.

«Руки помощи»

Если бы в первое время в семье была постоянная няня от фонда «Дети-бабочки», то насколько было бы легче? Маша и Игорь отвечают однозначно — помощь такой обученной няни стала бы для семьи огромной поддержкой. Да и не только в первое время.

Чтобы помочь таким семьям, фонд «Дети-бабочки» запустил новый социальный проект «Руки помощи». Это курс подготовки нянь. Его разработали эксперты фонда с многолетним опытом работы. В рамках 16-часового образовательного курса няни получают информацию о заболевании, особенностях ухода за кожей детей с буллезным эпидермолизом, психолого-педагогических основах работы с детьми и в семье, а также развивающих играх и методиках. Кроме того, нянь учат контролировать уровень стресса и эмоциональное выгорание — их собственный и внутри семьи.

Помимо основных обязанностей, важная миссия няни — быть связующим звеном между фондом и семьей подопечного.

Обучение на курсе — бесплатное. По окончании занятий няни получают удостоверение государственного образца о повышении квалификации и трудоустройство в семьях подопечных фонда. Чтобы пройти обучение, нужно записаться на собеседование и отправить резюме по адресу: rp@lodka-hr.ru

В фонде подчеркнули, что «Руки помощи» — проект федерального масштаба: подготовка нянь с их последующим трудоустройством осуществляется на всей территории России.

«Кто нуждается в нашей помощи, должны ее получить»

В свете событий последних месяцев «Фонтанка» поинтересовалась у фонда: изменится ли в нынешней непростой ситуации обеспечение подопечных необходимыми расходниками и медикаментами. В фонде ответили, что планируют обеспечивать своих подопечных всем необходимым в прежних объемах. Пока еще есть запасы на складе, их хватит на несколько месяцев. Дальше будут покупать. Очевидно, что вырастут закупочные цены на медикаменты и перевязочные средства, поэтому сегодня вопрос не столько даже в ассортименте, сколько в средствах. Поэтому в фонде очень надеются на поддержку. Но ожидают сокращения пожертвований.

«Многие наши корпоративные доноры находятся сегодня в непростой ситуации. Но мы продолжаем обращаться за поддержкой к людям, нашим друзьям, подписчикам, поддержке на краудфандинговых платформах. Наша позиция проста: те, кто нуждается в нашей помощи, должны ее получить», — сообщили в фонде «Дети-бабочки».

Галина Артеменко, Лена Лукьянова, для «Фонтанки.ру»