В Петербурге учат жить особые семьи

Что такое феномен инвалидности, как это переживается семьей, где появляется и растет особый ребенок, в чем нуждаются такие семьи и как с этими семьями работают некоммерческие организации города? В Городском информационно-методическом центре «Семья» в рамках программы повышения квалификации «Реабилитация и социальная инклюзия» разработан специальный курс для сотрудников государственных центров реабилитации инвалидов и детей-инвалидов и других учреждений, работающих с семьями, где есть дети с инвалидностью.

«Для многих из тех, кто приходит в «Семью» на этот курс повышения квалификации, вообще работа в социальной сфере – дело новое, эти люди пришли сюда из разных областей, многие вообще никогда не имели дела с этой темой, – рассказывает методист Центра «Семья» и автор курса Виктория Рыскина. – Мы начинаем с ним разговор с простых вещей, которые заставляют задуматься. Например, смотрим фильм «Клеймо», созданном по заказу РООИ «Перспектива» (Москва) о людях с ментальной инвалидностью – и для многих этот фильм становится шоком и откровением. После фильма мы начинаем разговаривать – о том, как рождение такого ребенка влияет на семью, мы начинаем обсуждать, кто им реально помогает по-настоящему. И фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», и шведский фильм «От идиота до гражданина» показывает жизнь людей с инвалидностью изнутри...» С удивлением слушатели обнаруживают, что другие общества – не только наша страна, но та же «продвинутая» Швеция проходили то же самое, постепенно меняя систему – от интернатов, где были пожизненно заперты инвалиды, до домашней жизни с сопровождением.

Речь на курсе идет и о знаменитой книге, посвященной нормализации жизни людей с особыми потребностями. Это «Забота и уход» Карла Грюневальда – философа, врача, шведского общественного деятеля, который смог изменить в Швеции систему ухода и заботы – там были закрыты интернаты и созданы условия для социализации людей с ограниченными возможностями и ментальными проблемами. Когда-то Грюневальд сказал на встрече с петербургскими журналистами, что хотел бы встретиться не с ними, а с чиновниками, чтобы растолковать им простую истину: «Можно измерить интеллект, но нельзя измерить ценность человека».

Одна из важных частей курса – встречи с людьми с инвалидностью и родителями детей-инвалидов. Например, с Юрием Кузнецовым, человеком, которому удалось «вырваться из системы» – он смог доказать, что, будучи помещенным в раннем детства в интернат для необучаемых, может получить образование, работать, заниматься защитой прав людей. И с Борисом Кривошеем – правозащитником, который всю жизнь занимался продвижением идеи поддерживаемого проживания. Борис Залманович приходит вместе с сыном, 40-летним Кириллом, который ждет его в коридоре, потому что его не с кем оставить. И слушатели, часто впервые, слышат то, что переживает отец такого ребенка, остающегося ребенком всю жизнь.

Кроме обсуждений в центре «Семья» слушатели посещают петербургские социальные некоммерческие организации – центры реабилитации СПбОО «Перспективы», Центр «Антон тут рядом». «Это такая прививка – сотрудники госучреждений видят как, с какой отдачей работают с особыми людьми и их семьями НКО, и даже если потом эти люди уйдут из государственной соцсферы, они уже все равно привиты, по крайней мере – против равнодушия», – говорит Виктория Рыскина.

Это очень важно понять, хотя истина проста – что является нормальной жизнью для любого человека, инвалида и не инвалида. Нормальная жизнь – это значит, что есть дом и работа, куда надо выйти из дома, что есть ритм недели, что есть места отдыха, что у всех у нас есть выбор, что каждый человек вправе выбирать, в том числе и услуги социальных центров. И эта нормальная жизнь должна быть доступна любому человеку. Это азбучные истины, но эти истины ломают наш медико-социальный подход в «обслуживании инвалидов и поддержке их семей», если выражаться языком казенным.

«Моя задача – дать возможность слушателям проанализировать свою работу с точки зрения того, чем их работа делает жизнь инвалида нормальней. В эссе они пишут, что сделали – как жизнь конкретного человека с особенностями стала ближе к нормальной хотя бы немного», – говорит Виктория Рыскина.

«Спасибо за курс и особенно за встречи с настоящими людьми – с Юрием Кузнецовым, Борисом Кривошеем, волонтерами ГАООРДИ, СПбРОО "Перспективы" и Центра "Антон тут рядом" и другими, – написала в своем эссе одна из слушательниц курса. – Так обстановка, атмосфера, которую я почувствовала, очень сильно повлияла на меня, как на профессионала. Я не знаю, можно ли так работать на моем рабочем месте, но я сама точно стала другой. И это очень важно не только для меня, как для профессионала, но более всего, как для человека».

Далеко не все участники курса до этого вообще задумывались о том, что от них конкретно что-то зависит, что усилия каждого могут изменить в лучшую сторону жизнь другого. Что важно не «предоставить услугу», а помочь жить.

Галина Артеменко