А Маша-то наравне со всеми, или Как инклюзивный петербургский центр дарит детство

Четырёхлетняя Маша не сидит и не ходит самостоятельно, но это не мешает ей познавать мир, заводить друзей, учиться и радовать родителей. Это стало возможным благодаря петербургскому инклюзивному центру, который дарит детство таким, как Маша, — особым детям.

Откажитесь от ребёнка

Все начиналось непросто. Шла 21-я неделя многоплодной беременности. Будущей маме Анастасии сказали, что одна из девочек-двойняшек скорее всего не выживет: плоду не хватает питания и он по размерам и весу сильно отстает от нормы. Что делать? Врачи предложили сохранить только одного ребёнка, но Анастасия с супругом не смогли решиться на этот шаг и оставили всё, как есть. Через шесть недель женщину экстренно прооперировали. На свет появились две недоношенные малышки: Маша весом 1200 граммов и ее сестра Ксюша — 400 граммов. Ксюша прожила всего два дня.

Здоровье оставшейся в живых девочки тоже вызывало у врачей серьёзные опасения, её сердце было сильно гипертрофировано. Чтобы спасти ребёнка, потребовалось провести две операции. После этого Машу комплексно обследовали и сразу сказали родителям: «Откажитесь от ребенка! У неё будут двигательные проблемы». Но таким прогнозом Анастасию и Михаила было уже не напугать: ведь самое главное — их дочь будет жить.

Окончательный диагноз — детский церебральный паралич (ДЦП) Маше поставили ближе к году. Она не могла самостоятельно переворачиваться, садиться, вставать. Вылечить ДЦП нельзя, поскольку учёные ещё не нашли способ повлиять на причину проблемы — структурные нарушения в центральной нервной системе, но частично двигательные дефекты можно компенсировать. Этим и занялась семья Маши, начав посещать один за другим реабилитационные центры. Через знакомых родители случайно узнали про инклюзивный центр «Йом-йом», где дети с расстройством аутистического спектра, синдромом Дауна, ДЦП и другими особенностями здоровья могут расти наравне с обычными ребятами: общаться, познавать мир, дружить.

В кругу друзей

Девочку впервые привели в центр, когда ей был всего год и семь месяцев. Ранний возраст не пугал никого: необычайно общительная Маша тянулась к взрослым и детям, ей хотелось общаться и узнавать новое. В центре дневного пребывания в мини-группах занимались совершенно разные дети: обычные и те, у которых есть особенности развития. Машин диагноз здесь никого не испугал.

«Мы используем функциональный подход, диагнозы как таковые нас не интересуют. Когда мне звонят родители, чтобы записать ребёнка в группу, то спешат сразу сообщить диагноз. Но нам важно знать другое, с чем нам придется работать: общается ребёнок или нет, есть у него нежелательное поведение или нет, интересуется ли он другими детьми. Наша задача — просто помочь этому ребёнку жить максимально нормальной жизнью», — рассказывает руководитель инклюзивного центра «Йом-йом» Яна Иванова.

Внимание каждому ребёнку

Обычных детей в центре большинство. Сюда их охотно и осознанно приводят родители. Причин тому несколько. В небольших группах у преподавателей и специалистов есть возможность уделить внимание каждому ребёнку. Сами педагоги обладают высоким уровнем компетенций: они имеют опыт работы с детьми любой сложности. Со всеми малышами занимаются разные специалисты: психологи, арт-терапевты, речевые и двигательные терапевты — в обычном детском саду доступ к таким специалистам может быть ограничен. В процессе общения с особенными детьми у других детей развиваются soft skills, они легче адаптируются к новым условиям, учатся договариваться, работать в команде, быстро схватывают новое. В инклюзивной группе обычные дети начинают лучше понимать язык тела, жесты, точнее осознают свои потребности и возможности, у них развиваются эмоциональный интеллект и эмпатия. Наконец, дети познают целостную картину мира и мыслят без барьеров и стереотипов.

На новом месте у маленькой Маши сразу появились друзья — девочки Галя и Майя. Об этих отношениях Маша каждый вечер взахлеб рассказывала маме. Вместе девочки играют, рисуют, клеят поделки из бумаги, гуляют и даже готовят.

«Дети любого возраста обожают кулинарию — это их самое любимое занятие. Ведь это такое могущество — приготовить себе еду, которую можно съесть самому или угостить близких», — поясняет Яна Иванова.

В центре Маша начала больше говорить и научилась считать. Здесь специалисты проводят с детьми подготовительные занятия, которые меняются каждую неделю: математика, литература и чтение, лепка, музыка, танцы, окружающий мир, творчество и многие другие. Больше всего Маша полюбила счёт и уже, на радость родителям, неплохо знает цифры и даже умеет складывать и вычитать.

Но самое главное — общение с обычными детьми помогает девочке расти, не чувствуя ограничений: «Мама, купи мне самокат, я, правда, не умею ходить, но ведь ты меня поддержишь! А ещё я хочу скакалку!» Девочка рвется к нормальной жизни вопреки всему. Не может идти — значит, ползет, лишь бы быть там, где дети, и ничего не пропустить.

«Особенные дети, такие, как Маша, появились на свет не для того, чтобы постоянно лечиться, они пришли в этот мир, чтобы жить и получать опыт. У нас у всех одни и те же человеческие потребности: нам нужны другие люди для общения, близкие друзья, самореализация. Детям нужно играть и учиться. И нет никакой разницы: обычные они или особенные», — комментирует Яна Иванова.

Своих не бросают

«Йом-йом», ставший вторым домом для Маши, появился восемь лет назад.

«Изначально нам отдавали детей на дневное пребывание те родители, которые не могли доверить своего ребёнка никому другому, — рассказывает Яна Иванова. — Потом мы организовали курсы для родителей, три раза в неделю они могли приводить на занятия своих особенных детей. Через несколько таких занятий семьи попросили: откройте детский сад, чтобы мы могли оставлять у вас своих детей. И мы просто захотели дать этим родителям возможность отдохнуть».

Центр работает по модели 25% особых и 75% обычных детей в группе и помогает другим — родителям и организациям — в их моделях использовать инклюзивные подходы и создавать инклюзивную среду. Благодаря этому каждый год до 200 особых детей получают шанс расти и учиться вместе со сверстниками, а их родители — вернуться к работе.

«Йом-йом» — некоммерческая автономная организация, существует центр на родительские взносы, гранты, частные и корпоративные пожертвования, из которых специалисты, работающие с Машей и другими детьми, получают зарплату. Пожертвования очень важны для центра, так как своих здесь не бросают: если в семье случилась сложная финансовая ситуация и нет возможности дальше платить за пребывание в центре, организация ищет средства, чтобы любой ребёнок, обычный или особый, мог остаться. Здесь точно знают, нормальное детство — это быть с другими детьми, оставаясь собой — разным и равным.

Помочь «Йом-йом» можно на сайте центра, нажав на кнопку: