Любовь Аркус: «Я хочу, чтобы ни один ребенок не попал в интернат»

В Петербурге врачи, психологи и общественники обсуждали проблему аутизма. В нашем городе по официальной статистике, которую привел главный детский психиатр города Юрий Фесенко, 330 детей с аутизмом. Он напомнил, что диагноз может поставить только сертифицированный врач-психиатр, и никто другой. Владимир Пашковский, профессор кафедры психиатрии и неврологии Медицинского университет им. Мечникова, отметил, что поводом для беспокойства для любой мамы маленького ребенка должен стать главный симптом аутизма, который проявляется с младенческого возраста: тотальное нарушение общения и потребности в общении с другими людьми, которые у ребенка вызывают страх. «Есть много детей с проблемами в общении, но только при аутизме люди вызывают страх», – сказал врач.

Люббвь Аркус, руководитель Центра «Антон тут рядом» считает, что точная статистика – сколько же у нас реально аутистов – просто неизвестна. Только в Центре «Антон тут рядом» 89 семей из них 18 семей с малышами, а люди идут и идут. «Наш бюджет вырос с 2 до 3 млн в месяц, – говорит Любовь Аркус. – Но больше без помощи государства мы сделать не в состоянии».

Не все понятно с диагностикой аутизма – почему многим из тех, кому исполняется 18 лет, диагноз из «детского аутизма» вдруг загадочным образом превращается в «шизофрению». Еще проблема – куда идти молодым людям с аутизмом после школы. «Отсутствие социальной адаптации приводит к ужасным последствиям. Мы открыли проект по поддерживаемому проживанию и трудоустроили шестерых человек, но больше мы сделать не в состоянии без поддержки города, а я хочу, чтобы ни один ребенок не попал в психоневрологический интернат», – говорит Аркус.

Она также рассказала, что город предоставил Центру «Антон тут рядом» еще одно помещение – для мастерских, но оно требует колоссального ремонта, снова надо искать благотворителей. Но ключевым вопросом является сопровождение ребят. Им положен по закону социальный работник, который приходит на дом, приносит продукты. Но студентам Центра «Антон тут рядом» эта услуга не нужна, зато нужен тьютор, который проводит на занятия. Но у нас невозможно сделать так, чтобы или этим занимался соцработник или тьютор мог бы получить зарплату соцработника. Пресловутое, навязшее у всех в зубах «межведомственное взаимодействие», впрочем, как и отсутствие оного тема скучная и пока с мертвой точки практически не сдвигаемая.

Виктор Емролаев, председатель родительского комитета Центра «Антон тут рядом», с тревогой ждет, когда его сын перешагнет границу совершеннолетия, потому что совершенно не ясно, как дальше быть – где учиться, как трудоустраиваться.

О нехватке воспитателей для детей в центре реабилитации особых детей №667, где есть и садик, и школа, говорила директор центра Лариса Демьянченко. Она тоже не уверена в точности государственной статистики – только в центре 59 детей-аутистов. Кроме того, родители очень мало знают о том, где им могут помочь: «Они не знают о существовании нашего центра, многих общественных организаций, психиатры, неврологи, педиатры должны информировать родителей, где еще они могут получить помощь».

«Более 60% детей с аутизмом могут после школы и социальной адаптации стать хорошими специалистами, жить в социуме», – уверена Наталья Климон, директор Детский реабилитационно-восстановительный центр для детей-инвалидов Института имени Альбрехта.

Говорили и о проблеме отсутствия для аутистов понятия частичной дееспособности, о трудностях работы с родителями. Но диалога, в общем, не получилось – врачи гнули свое, напоминая, что у аутизма вообще-то есть 4 уровня, и есть катастрофический аутизм, при котором ни о каком обучении речь идти не может, только «собес», родители и общественники хотели, чтобы их услышали, считая, что слово «диагноз» у нас довлеет над словом «человек».