Ко Дню орфанных (редких) болезней Благотворительный фонд «МойМио» запустил в Сети проект, который знакомит с одним из редких генетических заболеваний — миодистрофией Дюшенна.
День орфанных (редких) болезней отмечается во всём мире с 2008 года раз в четыре года — 29 февраля. На сегодня насчитывается почти семь тысяч редких диагнозов. В России редким признается заболевание, которое встречается у 10 человек на 100 тысяч населения. Сейчас в перечне редких болезней страны 229 наименований.
Одна из редких болезней — миодистрофия Дюшенна, которая разрушает мышцы мальчиков. Единственный фонд в России, оказывающий помощь пациентам с этой болезнью, «МойМио» в этом году ко Дню орфанных заболеваний запустил проект «Один день в пользу». Это лендинг, где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, какую помощь оказывают детям с МДД в мире, а какую в России, а также поддержать работу фонда «МойМио».
В организации подчеркнули, что проект призван не только привлечь потенциальных жертвователей. «Мы надеемся, что благодаря проекту о фонде узнают новые семьи детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна. Нам также важно, чтобы о проекте узнали врачи — особенно региональные, так как в регионах специалисты до сих пор не знают, как вести пациентов с этим заболеванием. А в нашем фонде существует образовательная программа», — рассказали «Фонтанке» в организации.