28.02.2020 13:05
0

«Один день в пользу». Ко Дню орфанных болезней в Сети запустили проект о миодистрофии Дюшенна

Ко Дню орфанных (редких) болезней Благотворительный фонд «МойМио» запустил в Сети проект, который знакомит с одним из редких генетических заболеваний — миодистрофией Дюшенна.

День орфанных (редких) болезней отмечается во всём мире с 2008 года раз в четыре года — 29 февраля. На сегодня насчитывается почти семь тысяч редких диагнозов. В России редким признается заболевание, которое встречается у 10 человек на 100 тысяч населения. Сейчас в перечне редких болезней страны 229 наименований.

Одна из редких болезней — миодистрофия Дюшенна, которая разрушает мышцы мальчиков. Единственный фонд в России, оказывающий помощь пациентам с этой болезнью, «МойМио» в этом году ко Дню орфанных заболеваний запустил проект «Один день в пользу». Это лендинг, где можно получить всю основную информацию о миодистрофии Дюшенна, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, какую помощь оказывают детям с МДД в мире, а какую в России, а также поддержать работу фонда «МойМио».

В организации подчеркнули, что проект призван не только привлечь потенциальных жертвователей. «Мы надеемся, что благодаря проекту о фонде узнают новые семьи детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна. Нам также важно, чтобы о проекте узнали врачи — особенно региональные, так как в регионах специалисты до сих пор не знают, как вести пациентов с этим заболеванием. А в нашем фонде существует образовательная программа», — рассказали «Фонтанке» в организации.

Фонд «МойМио» помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, покупает жизненно необходимые приспособления и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у фонда более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По статистике, в России данное заболевание диагностировано примерно у 3 000 детей.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков (девочки не болеют). В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Комментарии (0)

Пока нет ни одного комментария.Добавьте комментарий первым!добавить комментарий
Читайте также
Яндекс.Рекомендации

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор