02.11.2019 15:04
4

Рок-музыканты выйдут на сцену ДК в Горбунках ради двухлетней Оли. Лечение стоит миллион долларов

Благотворительный рок-концерт пройдет в доме культуры деревни Горбунки (Ломоносовский район Ленобласти) в воскресенье, 3 ноября. Сборы от него направят маленькой петербурженке Оле. В этот день ей исполнится два года. У нее редкое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Единственный шанс – лечение в США – стоит больше миллиона долларов. Деньги нужны к середине декабря. Пока на счетах семьи – чуть более 50 тысяч долларов.

О болезни девочки «Фонтанка» рассказывала в сентябре, так как часть средств аккумулирует фонд «Большие дела». Другие фонды за сбор средств не берутся: сумма огромна, а заболевание редкое. Поэтому семье приходится действовать самостоятельно.


Диагноз Оле смогли поставить только к семи месяцам, а тревогу родители забили, когда поняли, что ребенок перестал развиваться по возрасту. Это генетическое заболевание характеризуется прогрессирующим поражением нервных клеток мозга.  Мутация в одном гене вызывает дегенеративные процессы, превращающие мозг в губку. Большинство таких детей не доживают до 10 лет. Лекарства нет: фармацевтические компании не заинтересованы в разработке медикаментов. Это просто не выгодно, пациентов с болезнью Канавана около двухсот на весь мир. Поэтому такие исследования проводят за счёт частных пожертвований. В данном случае инициатором сборов стала семья из США, в которой болеют сразу два ребенка.

Семья Оли хочет попасть в американскую клинику доктора Паолы Леоне. Она специализируется на болезни Канавана и вместе с коллегами разработала уникальный метод генной терапии. Здоровый ген запаковывается  в вирусный вектор, который доставляется внутрь клетки и исправляет ошибку в ДНК. Итог – прекращение разрушительных процессов. Лечение разрешенное, но не подпадающее ни под какие квоты. И это единственный шанс для маленькой петербурженки. Из России в клинику приглашен еще один ребенок. Для него средства уже собрали – их требовалось чуть меньше.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (4)

OldObyvatel
Венесуэла получила от Москвы денежные средства на сумму 315 млн долларов наличных денег, пишет Bloomberg со ссылкой на компанию ImportGenius, которая изучила таможенные данные.
Чтобы перевезти доллары и евро на сумму более 300 млн долларов, потребовалось шесть самолетов. Денежные средства поступали в страну в период с мая 2018 года по апрель 2019 года. Это все, что нужно знать о советской, пардон, путинской власти.

kasirer
Болезнь Канавана не лечится, это известно любому врачу.

Наши партнёры

СМИ2

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор