Поделиться35-летняя Евгения большую часть жизни прожила со знанием, что ещё не создано лекарство от её заболевания. Но когда препарат наконец-то появился и его зарегистрировали в России, петербурженке пришлось доказывать свое право на него.
Суд в Петербурге впервые рассматривает иск взрослой пациентки к комитету здравоохранения с требованием обеспечить её дорогостоящим препаратом «Спинраза».
Для людей со спинальной мышечной атрофией важен каждый день. Без лечения редкая генетическая болезнь прогрессирует. В организме нарастает мышечная слабость, человек теряет способность ходить, сидеть, глотать, дышать. А у Евгении только на сбор документов ушло больше года.
Диагноз СМА третьей степени Евгении поставили в 27 лет. Хотя первые признаки болезни у неё проявились в два года. Со взрослением у девочки постепенно развивался сколиоз, она начала хромать, но в школу всё равно продолжала ходить сама.
В 14 лет Женя тяжело перенесла грипп, вирус дал осложнение, девочка потеряла способность ходить. Два года школьница занималась на домашнем обучении, а затем поступила в петербургский вуз и переехала.
Евгения осваивала профессию дизайнера. В Петербурге самостоятельно снимала квартиру. По городу передвигалась на коляске. Позже встретила любимого человека и вышла замуж. На жизнь Евгения зарабатывает продажей своих картин и частными уроками рисования. Но с каждым годом преподавание даётся ей всё труднее.
«Если раньше я могла долго сидеть, не уставая, то сейчас очень сложно сидеть, быстро устаю, тяжело говорить. Заболевание прогрессирующее, перестают работать не только мышцы всего тела, ног и рук, но ещё становится тяжело дышать и глотать», — рассказывает петербурженка.
Первый препарат от СМА в России зарегистрировали в 2019 году. Закупать лекарство самостоятельно для пациентов практически невозможно, одна инъекция стоит 125 тысяч долларов.
Евгения вместе с супругом начала сбор документов, чтобы добиться от региональных властей выделения денег. Процесс занял больше года. Сначала руками развели в 105 поликлинике, к которой приписана петербурженка. Там врачебная комиссия должна была выдать показания к применению «Спинразы». Но вместо этого врачи намекнули на свою некомпетентность в вопросах редкого заболевания и дорогостоящего нового препарата.
«Мы обратились в нашу местную поликлинику к неврологу, там сказали, что они некомпетентны по этому вопросу, направили в другую поликлинику. А там сказали, ждите, мы сделаем запрос в комитет здравоохранения. Прошло два месяца, и ни до кого достучаться было невозможно», — вспоминает Евгения.
Масштабное обследование в рамках врачебной комиссии удалось провести в многопрофильной больнице
«Я обратилась в суд, потому что это было единственным вариантом получить препарат. Очень долго мы ждали ответ в комитете здравоохранения, — отмечает Евгения. — Мне хочется быстрее получить препарат для того, чтобы остановить прогрессию, сохранить имеющиеся навыки. Пока я могу сама сидеть и дышать, но руки уже держать тяжело. Очень быстро устаю».
В комитете здравоохранения не смогли оперативно предоставить «Фонтанке» комментарий по этой ситуации.
Однако похоже, что чиновники словно ждали этого иска. На первом же заседании суда представитель комитета заявил, что власти готовы обеспечить Евгению лекарством. «Истец пройдет врачебную комиссию в своей поликлинике на следующей неделе, по итогам которой комитет готов обеспечить пациентку «Спинразой», — сообщала объединённая пресс-служба судов Петербурга.
Как отметил адвокат Евгении Ильдар Тухватуллин, представитель комитета сообщил, что Смольный принял «принципиальное решение лечить девушку» и предложил соблюсти формальности в виде получения решения комиссии о назначении лекарства в той самой 105 поликлинике. Несмотря на обнадёживающие обещания, отказываться от иска Евгения и её адвокат не собираются. Следующее заседание назначено на 1 сентября.
С нежеланием местных медучреждений проводить врачебные комиссии сталкиваются пациенты не только в Петербурге. В Москве 16 июля горожане со СМА пикетировали https://takiedela.ru/news/2021/07/16/piket-risdiplam/ Минздрав. Организатором протеста выступил 19-летний Даниил Максимов, который не хочет идти в суд, так как государство обязано обеспечить его лекарством.
Если вопросы с обеспечением детей дорогими препаратами должен решить фонд «Круг добра», https://www.fontanka.ru/2021/01/06/69682016/ учреждённый по распоряжению президента Владимира Путина, то взрослым чаще всего приходится судиться. По данным https://takiedela.ru/news/2020/12/21/vzroslye-pacienty/ фонда «Семьи СМА», в России более 40 взрослых пациентов с этим редким заболеванием получают терапию. Всего же в реестре, который ведет фонд, более 230 взрослых.
Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»
СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы.
Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
