Комментарии материала

17.07.2021 19:03

«Пока я могу сама сидеть и дышать». Почему художнице с редким заболеванием из Петербурга пришлось идти за лекарством в суд

Читать материал
Комментарии (13)
Все дискуссии
Самые ранниеОтображать в прямом порядкеОтображать в обратном порядке
"и вышла за муж". Фъ, попробуйте в следующий раз написать, например, зам уж. Или заму ж. Тож ничо смотрится!
1 ответ

Когда самого, или твоих родных ТАКОЕ припечёт - заверещищь, запрыгаешь, начнёшь визжать - почему мы бабло тратим на чиновников, на их дворцы , яхты и на парады ,а не на такое лекарство для больных?

Спидовые таблетки тоже недешевы 100-200т в год.
А тепер поггулите на основе какого ВИЧ-СПИД сделали Баранофикус19
и сколько обойдется "часики жизни" в будущем

Достойный уважения человек, сильная личность, волевой характер. Я надеюсь, что эта ситуация в скором времени разрешится. Я надеюсь, что суд учтет все обстоятельства, а публика увидит что такое жизнь и работа через каждодневную и сиюминутную боль без надежды на ее облегчение. Счастья вам, друзья!

Откуда такая цена..??..у нас вакцина от вируса идет по цене включая все расходы 2 тысячи рублей..а тут укол плюс минус 8 миллионов..хотя принцип действия у них похожий..как формировалась цена на это лекарство и почему у нас ее не смогли сделать??
2 ответа

Кому то "очень кушать хочется".

Так вы сделайте свое и продавайте его за 2 тысячи.

конкретную молодую женщину очень жалко. Но - есть одно "НО". Логично делать различие между врожденным и приобретенным. Одно дело, если изначально здоровый и жизнеспособный человек становится инвалидом. С генетикой у него все нормально. А другое - если это в нем заложено генетичеки. Никаким, даже супер - пупер лечением (пока, по крайней мере) генетичекую патологию не исправить так, чтобы человек не просто продолжил жить, но и перестал быть носителем этой патологии и не передавал ее дальше. И И даже в очень - очень благополучных странах это не сработает.
2 ответа

Ну различили, и что, не лечить, пусть умирает? Препарат помогает вырабатывать нужный белок, и замедляет развитие проявлений патологии. Кроме того, для детей есть новый препарат, который заменяет дефектный ген. В очень благополучных странах производится ранний скрининг, и у детей с выявленной патологией, но без клинических проявлений, назначают превентмвное лечение, и они нормально развиваются. И насчет передавать - тоже абсолютно неверно. 'Раз сам с сма, значит дети будут с сма' - в генетике это так не работает. Даже у двух родителей с сма могут родиться абсолютно здоровые дети, и даже не носители гена. Если хотя бы один родитель не носитель гена, то дети будут 100℅ здоровые. Все мы являемся носителями тех или иных дефектных генов, которые при определённых условиях могут проявиться (или не появиться на протяжении многих и многих поколений).

blackcatwhitecat
Ну различили, и что, не лечить, пусть умирает? Препарат помогает вырабатывать ну ...
Знаете, сколько в благополучных странах детей и взрослых с разными генетичекими аномалиями? А я знаю - живу в такой стране и вижу таких людей постоянно. Тем более тут их по домам не прячут и всячески "социализируют". Так что благополучие страны и количество патологий никак не связаны. Ну или связаны в том плане, что в благополучных странах больше средств на поддержание такого человека. Но откорректировать генетику не могут даже тут. Такой человек все равно, даже если кое - как выживет, будет носителем такого гена. А в менее благополучных работате естественный отбор. Что лучше - в конкретно этой теме обсуждать неэтично. .Единственное, что можно отметить - судя по публикациям на Фь, где каждый второй пост с просьбой скинуться на лечение - это пост в пользу именно разнообразных генетических патологий, проблему нужно решать в ее зародыше. В буквальном смысле этого слова. Т.е. дородовая диагностика. Это касается и СМА, и синдрома Дауна и прочего.

СМА - откуда она взялась в таком количестве?

У нас много людей с этим заболеванием. Будут лечить всех? Или только эту даму?
1 ответ

В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 297 пациентов со спинально-мышечной атрофией старше 18 лет. И это ещё не всё.... Официальной статистики не ведётся.

Все дискуссии