ПоделитьсяТолько 567 из более чем 9 тысяч детей с аутизмом смогли получить диагноз в Санкт-Петербурге. Почему так происходит и что необходимо сделать, чтобы дети с особенностями развития смогли стать полноценными членами общества, разбиралась «Фонтанка» вместе со специалистами фонда «Обнаженные сердца».
По оценкам ВОЗ и Минздрава, в России более 300 000 человек имеют аутизм и более 9 000 из них живут в Северной столице. Однако, согласно официальному ответу Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга на запрос фонда «Обнаженные сердца» в марте 2021 года, этот диагноз был установлен только у 567 детей и ещё у 15 взрослых. Причём в эту статистику включены все схожие диагнозы по МКБ-10 (детский аутизм, синдром Аспергера и атипичный аутизм). Почему петербургские цифры отличаются от мировой статистики и рекомендаций федерального Минздрава? Почему ребёнок с аутизмом заходит в кабинет врача и выходит оттуда с другими диагнозами? И почему эти дети остаются без помощи?
Аутизм — это нарушение развития, при котором дети могут не откликаться на своё имя, не говорить, не смотреть в глаза, не иметь указательного жеста, избегать прикосновений, иметь сложности в самообслуживании, многим из них трудно адаптироваться к изменениям и понимать социальные правила. Современное научное название аутизма — это «расстройство аутистического спектра», или сокращенно РАС. Аутизм влияет не только на самого ребёнка с этим диагнозом, но и на его семью.
Однако получить этот диагноз в Петербурге, как, впрочем, и во многих других городах России — задача не из лёгких. Сложность заключается в том, что это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований (по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др.), которые могли бы определить аутизм. Диагноз ставится специалистами (врачами и психологами) в результате наблюдения за ребёнком и интервью с его родителями. Точность диагностики повышается, если обученные специалисты используют специальные диагностические тесты. Например, признаки аутизма возможно заподозрить, если проводить педиатрические скрининги, достаточно рано. Точно установить диагноз можно уже в 1,5 года с помощью диагностического теста ADOS-2. Но для его проведения нужен как сам тест, так и специалист, умеющий его проводить. А ещё помещение, в котором с ребёнком можно поиграть, — если ребёнок маленький, то играть нужно на полу, а не сидя за столом. И ещё — на проведение такого обследования уйдёт не 15–20 минут стандартного приёма, а гораздо больше времени. Получается, что всё зависит от знаний специалистов. Если специалист не обладает должной классификацией, он скорее всего поставит неверный диагноз.
Поэтому вместо аутизма у детей в карточках появляются другие диагнозы, например: интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, общее недоразвитие речи, алалия, органическое поражение мозга и т. п.
Если диагноз «аутизм» ставится редко, то его наличие оказывается проблемой лишь небольшого круга родителей, а значит городское здравоохранение и образование не должны заботиться о том, как помочь этим детям. Исследования показывают, что существует прямая связь между количеством поставленных диагнозов и доступностью эффективных, помогающих услуг, которые можно получить, имея этот диагноз. Если статистические данные близки к реальному положению вещей, родительский запрос нельзя так просто игнорировать.
«Современная наука пока не разработала медикаментов, которые могли бы «вылечить» аутизм, но в последние годы созданы эффективные методы психолого-педагогической помощи, которые позволяют компенсировать многие дефициты. Это дает возможность людям с аутизмом жить так же, как и людям без особенностей развития: учиться, дружить, работать», — говорит Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца».
«Даже если ребёнок позже получит верный диагноз, упущенное время не вернуть. Дети в период от рождения до трёх лет обладают огромным потенциалом для развития. В мозге наиболее активно создаются новые связи между нервными клетками, в которые как бы «встраиваются» новые знания и, следовательно, воздействие вмешательства намного эффективнее. Однако без своевременной и достоверной постановки диагноза вмешательства не будет», — комментирует Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца».
Что происходит сейчас?
На сегодняшний день в Петербурге практически нет доступа к бесплатным аутизм-специфичным услугам. Появляются частные центры, предлагающие занятия со специалистами по прикладному анализу поведения, но, к сожалению, для большинства семей эти услуги недоступны с экономической точки зрения.
Закон об образовании РФ гарантирует всем детям возможность получать образовательные услуги в соответствии с их потребностями и возможностями. В образовательных учреждениях города работают специалисты, которые должны помогать детям с особенностями развития, однако далеко не все их услуги, оплачиваемые государством, имеют доказанную эффективность. Специалисты часто не знают, как справляться с нежелательным поведением, как лучше учить новым навыкам, как развивать коммуникацию ребенка с РАС.
В результате многих детей с аутизмом отправляют на «домашнее» или «индивидуальное» обучение, что приводит к ещё большему усугублению существующих проблем не только у ребёнка, но и у всей семьи (например, один из родителей теряет возможность работать, повышается уровень стресса у родителей и других родственников).
«В последнее время я часто читаю про инклюзию: «зачем больным школа, они должны учиться отдельно, зачем ломать психику «нормальным детям», они отвлекают учителя» и т. п. На практике я вижу, как настоящая, качественная инклюзия может изменить к лучшему жизнь всех, кто к этому причастен. Мой сын с аутизмом учится в обычной школе по адаптированной программе наравне с обычными детьми, у него появились настоящие друзья, которые понимают и принимают его особенности, и с неподдельной радостью ждут его в классе. Учитель не отвлекается на моего сына, так как у него есть индивидуальный тьютор, который знает, что делать, а если что-то не получается — есть эксперт, у которого всегда можно спросить. Но чтобы это заработало, ушли все силы и здоровье, и самое страшное, нет никаких гарантий, что всё будет продолжать работать без нашего постоянного и полного включения, — рассказывает Светлана Хабалова, мама ребенка с аутизмом. — Начну с того, что в школу мой сын с аутизмом ежедневно едет из Приморского района во Фрунзенский. Этот вариант был нам предложен Комитетом по образованию Петербурга, после того как стало понятно, что в нашем районе в ближайшее время ничего не будет. Мы, родители детей с аутизмом, создали свою организацию — «Центр инклюзивных и социальных проектов для детей с особыми потребностями РАСкраски», и всё время находимся в поиске специалистов для школы, финансирования для регулярного обучения учителей, тьюторов, логопедов и психологов, для возможности оплаты кураторов и специалистов по прикладному анализу поведения. Фактически мы оплачиваем то, что должно быть заложено в бюджет. Почему-то считается, что доступная среда — это только пандусы, лифты, таблички Брайля, и всё. Но доступная среда для человека с аутизмом — это индивидуальный тьютор, индивидуальная программа и условия с учётом особенностей восприятия, адаптация материалов и возможность сенсорной разгрузки в специально оборудованной зоне. При этом в любой момент обученный за наш счет специалист может просто уйти, как это и происходит регулярно. И все наши родительские вложения уходят вместе с ним, а нам надо начинать всё с начала».
Как в мире дела?
Точность и своевременность постановки диагноза «аутизм» напрямую связаны с экономическим благополучием региона и количеством квалифицированных специалистов.
Данные из скандинавских стран, Канады, Великобритании, США, Южной Кореи, Австралии служат ориентиром для учёных и практиков во всём мире. В этих странах помощь детям с аутизмом стараются начать сразу с момента постановки диагноза: программы раннего вмешательства закреплены законодательно и охватывают детей от рождения до трёх лет. Когда ребёнку исполняется четыре года, эта программа заканчивается и начинается следующая: сопровождение в рамках дошкольного образования, задача которого — продолжить поведенческую и коммуникативную программу помощи и подготовить детей для перехода в инклюзивную школьную систему. Дальше начинается школа с индивидуальным планом обучения, который корректируется достаточно часто. С окончанием школы начинаются программы обучения навыкам независимой жизни и сопровождаемого трудоустройства.
Однако не во всех западных странах ситуация настолько благополучная: до самого недавнего времени большинство французских психиатров считали аутизм редким и тяжёлым заболеванием. По данным на 2017 год, во Франции лишь 0,18% имели диагноз «аутизм» по сравнению с 1,5–2,5% выявленных случаев в других развитых странах. Кроме того, почти 80% детей с аутизмом во Франции не имеют доступа к инклюзивному образованию. Хотя в последнее время ситуация всё-таки меняется к лучшему: недавно правительство республики разработало серию четырёхлетних национальных стратегий (текущая, четвёртая, рассчитана на период с 2018 по 2022 год и имеет бюджет в 344 миллиона евро), направленных на попытку исправить положение дел.
Не все так плохо
Вернёмся в Россию, в Петербург. Позитивные изменения происходят и у нас. Примером успешной инклюзии является детский сад
«В нашем детском саду дети без особенностей занимаются вместе с детьми с особенностями развития. Первые малыши с аутизмом появились у нас несколько лет назад. И тут встал выбор: переводить их в коррекционные учреждения или научиться с ними работать. Мы решили, что это наши дети и помогать им должны мы. Для этого нам нужно было повысить свои компетенции. В этом нам помог Фонд «Обнаженные сердца» и его проект ранней помощи, в рамках которого наши воспитатели, психологи, тьюторы получали и получают знания о методах с доказанной эффективностью, постоянную поддержку и супервизии», — говорит Надежда Третьякова, директор детсада
Несколько лет назад в городе начала проводиться программа обучения для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом «Ранняя пташка», разработанная Национальным обществом аутизма Великобритании и адаптированная фондом «Обнаженные сердца».
Фонд бесплатно обучает российских специалистов использованию этой программы, и сейчас в Санкт-Петербурге её бесплатно для родителей проводят в школе
Усилиями родителей детей с РАС в общеобразовательных школах Санкт-Петербурга открыто уже 15 ресурсных классов, а родители будущих первоклассников делают всё возможное, чтобы таких классов стало больше.
Есть немалое количество учителей, воспитателей, логопедов, психологов, которые стремятся использовать современные подходы в своей работе. Постепенно начинает формироваться профессиональное сообщество, использующее практики с доказанной эффективностью. При этом количество семей, стремящихся попасть в образовательные учреждения, в которых действительно умеют работать с детьми с аутизмом, с каждым годом увеличивается. Но без систематической поддержки городских властей такие школы и детские сады уже просто физически не могут принять всех желающих.
Что нужно детям с аутизмом?
Летом 2020 года Министерство здравоохранения РФ приняло новые «Клинические рекомендации по аутизму», в этом документе тщательно проанализированы эффективные практики постановки диагноза, возможности лечения сопутствующих состояний, программ психолого-педагогической поддержки и уровни их доказательности, что даёт надежду на то, что все дети с аутизмом в России получат свой диагноз.
«Очень хотелось бы увидеть когда-нибудь и столь же профессиональные рекомендации Министерства образования. Хотелось бы также, чтобы методы с доказанной эффективностью стали важной частью обучения в вузах. Практико-ориентированное обучение на базе организаций (а не просто ознакомительные экскурсии), в которых уже используются передовые методы, должно стать частью образования будущих специалистов. Это очень непростые задачи, на реализацию которых требуется много времени и ресурсов. Для государства такая политика имеет не только гуманистическое, но и экономическое обоснование. Исследования показывают, что каждый рубль, который будет вложен в школьную образовательную программу для детей с аутизмом, сэкономит городу минимум 2 рубля, а в дошкольную программу — ещё больше. Это связано с тем, что ребёнок с аутизмом в этом случае не сидит в четырёх стенах, а занят, и у него меньше поведенческих нарушений, поэтому его родители могут работать, его братья и сёстры могут жить обычной жизнью, семья включена в общество», — говорит Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца».
Ольга Вайншток,
Фонд «Обнаженные сердца», специально для «Фонтанки.ру»