Проект «Буквально»: от мамы к маме (фото)

В петербургском книжном магазине «Буквально» начал работу необычный проект - Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», постоянно общаясь с мамами особых маленьких детей, выяснила, что им непросто получить необходимую литературу по реабилитации ребенка. Теперь благодаря книжному магазину «Буквально» и «ГАООРДИ» появилась возможность хотя бы временно пополнить свою библиотеку и, как следствие, багаж знаний.

Все родители, желающие обменяться литературой, могут принести книги и поставить их на стеллаж «Буквально ГАООРДИ - особенная библиотека» для того, чтобы любой человек мог взять их безвозмездно - для чтения, но потом обязательно вернуть на полку. Для этого заведена книга учета, где каждый новый читатель оставляет свой контактный телефон и указывает время, когда он вернет книгу.

Книги по реабилитации – не слишком популярная литература, не всегда их просто достать даже в нашу информационную эпоху, - отмечают в «ГАООРДИ». Им вторят и сами родители. Анна Бабаева — мама ребенка с аутизмом - рассказывает, что начинала вникать в проблемы своего дитя с единственной книги — «Справочник по психологии». Но даже сейчас, когда прочитана уйма книг, недостаток знаний присутствует. Очень мало пособий, которые написаны российскими специалистами, а специфика нашей страны, по мнению Анны, должна учитываться и в процессе реабилитации. Не хватает книг и для самих детей: «Нам нужны книжки с картинками и, в силу нашего заболевания, та или иная книга перестает быть интересной очень быстро, необходимы все новые и новые книжки-впечатления». Еще одна мама Юлиана Косарева отмечает, что литературы сейчас, в общем, достаточно, но существует проблема с ее доступностью — книги очень дороги.

Все мамы говорят о главном — самой реабилитации их детей. Для каждого ребенка существует индивидуальная программа восстановления (ИРП), которую должен составлять специалист. «Увы, ИПР мы фактически разрабатываем сами», - ответили «Фонтанке» все мамы, с которыми удалось пообщаться. В городе мало специализированных организаций, куда за помощью могут прийти родители детей с аутизмом. «Есть замечательное место в Центральном районе — организация «Отцы и дети», но даже для нас, живущих в Центральном районе, с этого года посещение психологов или дефектологов стало платным — недостаточное субсидирование со стороны бюджета привело к этому», - отмечает Анна. Она говорит и об отсутствии доступной инфраструктуры: «Я попыталась записать ребенка в бассейн, но, как только выяснился наш диагноз, то тут же, помимо абонемента, который и так стоил более 6 тысяч, с нас попросили еще 900 рублей за каждое занятие с индивидуальным тренером». Специальных же бассейнов или спортзалов для таких детей в городе просто нет.

Также, упоминая об «Отцах и детях», как об одном из немногих мест, где можно получить качественную помощь, Юлиана указывает на проблемы летнего отдыха: ««Отцы и дети» уже много лет открывают специализированный лагерь на берегу Онежского озера. Еще пару лет назад я могла направить своего ребенка туда, но сейчас, я этого сделать не могу. Да, я имею возможность один раз в год воспользоваться бесплатной путевкой, но мне дают на выбор два — три пансионата, куда бы я могла отвезти сына, но там совсем другие условия». Она вспоминает впечатление от поездки сына на Онегу: «До отъезда мой ребенок ел только пять наименований продуктов — после лагеря сын стал есть все!» Еще мама отмечает прекрасное место реабилитации - «Кризисная служба психологической службы для детей и подростков» Центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» на Чапыгина. Вот, пожалуй, и все. «Есть еще замечательные занятия в Русском музее, но они правда, дороги, существует специальная программа для особых детей на ледоколе "Красин"», - перечисляет Юлиана отдельные места, где позанимаются с ребенком с аутизмом.

Также мам очень волнует проблема образования детей. Это касается и школ, и детских садов. «Нас отправляют в коррекционные школы 8 вида, в обычных школах не хотят работать с такими детьми», - замечает Анна Бабаева. «Как только тест по Векселеровской шкале дает показатель менее 95% - нам тут же ставят задержку в развитии», - вторит ей Юлиана Косарева. «Нас отказались брать в детский сад, а в школе нас направили на надомное обучение», - продолжает Светлана Алябьева. При этом все мамы уверены, что инклюзивное образование возможно — проблема в кадрах, причем как воспитателей, учителей, так и педагогов — психологов.

Да, есть и городские центры, где работают психологи и куда можно обратиться, но «с таким ребенком надо, порой, работать годами, а на такое мало кто соглашается», - отмечает Светлана. С другой стороны, мама уверена, что решить проблему достаточно просто — надо узаконить обязательную диспансеризацию детей в возрасте одного года: «Аутизм в этом возрасте уже четко можно выявить, а если такой диагноз установить в раннем возрасте, то и уже до школы ребенка можно будет реабилитировать».

Мама указывает и на еще один тонкий момент — на «синдром мамы особого ребенка», когда реабилитация нужна не только ребенку, но и самой маме. Пока она доказывает всем окружающим, что ее ребенок особый и ему нужна помощь, сама оказывается заложницей той мысли, что ее дитя действительно особое, что накладывает отпечаток и на морально-психическое состояние матери. Пока мы с мамами беседовали, дети уже порядком утомились и требовали к себе внимания. Итерактивный спектакль для детей «Ежиные истории» от театра «3.16» уже давно закончился, книги прочитаны. Мамы пообещали в следующий раз принести в библиотеку новые книги. И, конечно, все надеются, на внимание города – надо поддержать фонд «Отцы и дети», поддержать тех, кто помогает родителям детей-аутистов.

Адрес библиотеки «Буквально ГАООРДИ», время работы и телефон для справок: ул. Малая Садовая, д. 1, здание комитета по здравоохранению, «Буквально», 10.30 – 18.00, без обеда, выходных и праздников, 8 (812) 315-42-10.

Группа библиотеки в социальной сети Вконтакте http://vkontakte.ru/#/club31987152. Здесь вы найдете список уже набранной литературы, будут публиковаться списки новых поступлений.

Андрей Рысев Фонтанка.ру