Когда жизнь зависит от счета (фото)

29 октября 2010, 15:17 410

В Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой в настоящий момент не оплачен поиск донора восемнадцати пациентам – совсем маленьким, юным и взрослым. Читатели «Фонтанки» уже знают, что стоимость поиска донора костного мозга в Международном регистре для граждан России – 15000 евро, еще 2500 евро необходимо для оплаты срочной доставки трансплантата в Россию; государство поиск не оплачивает, большинство семей не в состоянии справиться с такими суммами. От того, насколько быстро будет оплачен счет, зависит жизнь пациента – очень страшно, когда кто-то погибает, просто не дожив до спасительной операции...

Сейчас в срочном поиске донора костного мозга нуждаются:

Глеб Богданов, 1 год и четыре месяца, диагноз - миелодиспластический синдром

Глеб из маленького города Коряжма Архангельской области. Ребенок заболел сразу после дня рождения в начале июня 2010 года: раскапризничался, перестал есть, потом поднялась высокая температура. Естественно, первая реакция участкового врача - простуда, ребенка пролечили антибиотиками, но это не помогло, ему становилось только хуже, падали показатели крови... Ребеночка положили в больницу. Три недели с высоченной температурой под непрерывной капельницей...Дважды кровь Глеба отправляли для исследования в Москву, но диагноза так и не было. В начале августа отчаявшиеся родители привезли мальчика в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. Горбачевой, где, наконец, мальчику был поставлен диагноз: "миелодиспластический синдром" - костный мозг не работает, не вырабатывает нужное количество клеток, и единственное спасение - пересадка донорского костного мозга. Для того, чтобы найти стопроцентно совместимого неродственного донора, нужно заплатить в Международный регистр доноров 15000 евро, так как своего регистра в России нет. Опасность миелодиспластического синдрома еще и в том, что он в любой момент может перейти в острый лейкоз, и тогда спасти ребенка будет в разы труднее. В маленьком северном городке найти такую сумму родителям пока не удается.

Подробности – на странице Глеба на сайте фонда

Катя Ястребова, 2 года и шесть месяцев, мраморная болезнь (остеопетроз)

Остеопетроз - редчайшее генетическое заболевание, оно проявляется только в том случае, если носителем этого гена являются и мама, и папа ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастает отверстие в черепе, в результате чего ребенок слепнет, глохнет, а потом умирает. Единственный способ лечения – трансплантация костного мозга, которую необходимо провести до трех лет, иначе изменения будут необратимы. У Кати практически не осталось времени.

Подробности – на странице Кати на сайте фонда

Евгений Сенькин, 47 лет, хронический миелолейкоз

Евгений - инженер – преподаватель технических дисциплин. Заболел в 2003 году. Еще десять лет назад этот диагноз - «хронический миелолейкоз» - означал приговор; сейчас существует несколько очень эффективных препаратов, которые позволяют пациентам с хроническим лейкозом жить и работать долгие годы и не чувствовать своего заболевания. Но всегда есть пациенты, небольшой процент, которым эти лекарства не помогают. Два года назад у Евгения случился бластный криз – это означало, что лекарство перестало действовать, и раковые клетки снова начали со страшной скоростью размножаться в крови. Тогда Евгения спас препарат нового поколения – тасигна, но проведенные исследования показали, что это только отсрочка, сейчас болезнь удалось приглушить, но полностью она не ушла, и рецидив будет обязательно. Единственное спасение для таких пациентов – трансплантация костного мозга. Для Евгения эта операция важна вдвойне: его тринадцатилетний сын, умница и отличник, с детства передвигается только на инвалидной коляске (диагноз – спинальная амиотрофия). Чтобы его жизнь была полноценной, ему нужен отец – сильный и здоровый! Когда Евгений узнал, что стоимость поиска донора в Международном регистре – 15000 евро, он написал в фонд «АдВита»: «В нашей семье таких денег нет и не будет… Прежде всего я думаю уже не о себе, а о судьбе моего ребёнка-инвалида, о том, чтобы как-то подготовить его к самостоятельной жизни...»