Поделиться«Фонтанка» рассказывает историю подопечной Петербургского детского хосписа, которая многим даст фору в своём умении жить.
Мария Филина переезжает из Петербурга на Дальний Восток, где будет учиться по специальности «корееведение». Выпускница никогда не ходила в школу, многое осваивала сама и даже маме вернула интерес к учёбе. Своим примером девушка разбивает стереотипы о жизни людей с тяжёлыми заболеваниями.
Осенью 2021 года в городе Пушкине закончится строительство первого в России хосписа для молодых взрослых — стационара для пациентов старше 18 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Этот проект Санкт-Петербургского детского хосписа направлен на сохранение качества жизни подростков, нуждающихся в паллиативной помощи. Переход во взрослый возраст — большой стресс как для пациентов, так и для родителей, связанный с вынужденным переездом во взрослый хоспис и лишением возможности получать привычную поддержку и внимание специалистов. АНО «Детский хоспис» регулярно проводит опрос пациентов хосписа, в результате которого была выявлена потребность в специальном учреждении для пациентов, достигших 18 лет.
В новом хосписе, в отличие от взрослых учреждений, у молодых людей будет возможность находиться с родными, получать психологическую поддержку и внимание от специалистов, заниматься творчеством и общаться со сверстниками. Это учреждение не будет похоже на больницу (как и все стационары «Детского хосписа»). Оно должно стать качественным примером для государства и показать потребность в создании инклюзивной и комфортной среды для перехода подростков с ОВЗ во взрослую жизнь.
В «однушке» на 23-м этаже стоят наготове два больших чемодана. На диван брошена записная книжка. Она раскрыта. На странице большими буквами выведено: «новая жизнь, остров Русский». Через несколько минут на кухне появляется Маша. Она одета в короткую юбку и белую рубашку, на ногах бархатные ботфорты. Глаза подведены стрелками, волосы зачёсаны набок.
Поделиться«11 сентября в 16:30 у меня начинается новая жизнь, — говорит девушка. — Старая Маша умрёт и родится новая».
11 сентября Маша вместе с мамой сядет в самолёт и улетит на другой конец страны, чтобы учиться в Дальневосточном федеральном университете. Маша никогда не ходила в школу, у неё не было соседей по парте, у которых можно списать или, наоборот, подсказать. Она не «тусила» на выпускном и не скучала на линейках в День знаний. Поэтому своё университетское будущее Маша называет «дебютом в обществе». В вузе она вместе с сокурсниками сможет посещать пары.
«Отчасти мой образ — это вызов. Потому что меня бесит, что людей на колясках не считают красивыми. Меня бесит то, что их не считают теми людьми, у которых есть великое будущее, — рассуждает Маша. — Мне нужно постоянно поддерживать вокруг себя ажиотаж. Этот образ мне надоел, и я перерожусь в новую себя».
Сама создала свою мечту
— Представляете, заставила идти учиться маникюру, в моем-то возрасте, — рассказывает мама Маши Марина. — Теперь, говорит, я поняла, что в салоне ты не сможешь работать. Давай пойдем на бариста. Я спрашиваю: «Мария, а что такое бариста?» — «Кофе варить!» Что вы думаете, закончила! Экзамены сдала. Что творит дочь.
— Боже, какая она закомплексованная, я так намучилась, — шутит Маша.
Марина по образованию воспитатель детского сада, последние 18 лет не работала, ухаживала за дочерью. У Маши диагностирована спинальная мышечная атрофия 2-го типа. При этой редкой генетической болезни мышцы постепенно слабеют, и человек теряет не только двигательные навыки, но также возможность глотать и дышать.
Сейчас, когда дочь выросла и стала самостоятельнее, Марина поймала себя на мысли, что ей интересно учиться. «Я очень комплексовала по поводу своего возраста, а девчонки со мной все молодые были, что на маникюре, что на бариста. Очень хорошо приняли. Называли Мариной, так непривычно. Все-таки я педагог, всегда на «вы», приходилось переучиваться. А Маша говорит: «Мам, твои знакомые в твоем возрасте — бабушки, а ты будешь студенткой!»
Эта жажда освоения нового передалась от дочери к матери. Маша в пять лет начала читать, в этом возрасте её гораздо больше увлекали энциклопедии, нежели сказки. Школьную программу девочка осваивала на домашнем обучении, когда учителя приходят к ребёнку на дом. «Директриса сказала: «Зачем вы её учите?»» — так Маша вспоминает попытки прийти в школу. К отношению учителей добавилось отсутствие в учреждениях доступной среды. Ребёнок на коляске не сможет менять аудитории на разных этажах так, как это делают старшеклассники.
«Я общительный человек. Но все мои друзья — это в основном друзья из каких-то других городов, я их нашла в Интернете. Со сверстниками туго, обычно я схожусь со взрослыми людьми, которым больше 20 лет, — отмечает Маша. — Не могу сказать, что я полностью изолирована, хожу в музеи и театры. Мой любимый — театр «Мастерская». Я имею понятие, что такое общество, но при этом я как будто бы чужак в этом обществе».
В 15 лет Маша, как многие сверстники, увлеклась аниме, увлечение переросло в серьёзный интерес к культуре страны. Начала изучать японский. Благодаря Санкт-Петербургскому детскому хоспису побывала вместе с мамой в Японии.
«Это сродни какой-то влюблённости, чувство, которое поражает наповал. Когда ты понимаешь, что это твое место и оно где-то здесь, — описывает Маша ощущения от поездки. — Это похоже на Ромео и Джульетту, только в качестве Ромео — Япония».
Маша решила поступать в Дальневосточный федеральный университет. Сдавала ЕГЭ по русскому, истории и английскому. Экзамены проходили на дому. Не обошлось без внезапных вызовов. Школьнице предоставили ассистента, который не знает языка. Пришлось самой в экстренном порядке переписывать ответы на чистовик. Уложилась за пять минут до экзамена.
Маша уверяет, что предугадала своё поступление. Однако это предчувствие не освободило её от бессонных ночей. Несмотря на то что влюбилась она в Японию, на факультете востоковедения девушка основным направлением выбрала изучение Кореи.
«Корея мне кажется более толерантной к иностранцам, люди там более открытые, простые и миролюбивые. Да, они такие же вежливые, как японцы, но при этом у них есть такт, как у европейцев, — рассуждает Маша. — В Северную Корею точно не поеду. Я не особо топлю за коммунизм, в рамках этой идеологии места таким, как я, нет».
На острове Русский Маша с мамой будут жить в университетском кампусе. Марина с утра планирует снаряжать дочь на пары, а затем идти на работу.
«В Японии я была в правильном обществе, которое видит меня как человека, красивого и умного. Оно мне дало понять, как правильно и как неправильно, — отмечает Маша. — Когда я в Японии или Европе прохожу мимо группы парней, они мне говорят, что я красивая, милая. Когда я прохожу мимо группы парней в России, то слышу: «Ни фига себе танк». Меня не видят, видят мой танк. Я им горжусь, конечно, это шикарное произведение моторного искусства, которое люблю всем сердцем. Но за всей этой махиной не видят меня».
Эффект краба
Большинство людей со СМА в России не принимают никаких препаратов. Те лекарства, которые существуют, стоят огромных денег. Государство не обеспечивает своих граждан ими в полной мере, что заставляет людей обращаться в суд или выходить на пикеты.
У Маши была операция в Финляндии. После неё позвоночник из s-образного стал прямым. Сейчас девушка в стабильном состоянии, но сколько оно продлится, никто не знает.
«Твое будущее завит от двух вещей: физический уход, который выполняет мама. Спасибо ей за это большое. Второе — психологический комфорт и любовь, — вспоминает слова финского врача Маша. — Два этих фактора влияют на болезнь. Это я замечаю по своим знакомым, да, это научно не подтверждено, но это видно. Многие мои сверстники, кого я знаю с этой болезнью, они уже не в очень приятном состоянии. А я живчик. Фишка в том, что все мое детство моя мама никогда не говорила мне, что я какая-то не такая. То, что я с помаркой, типа ошибка природы. Она никогда мне не говорила, что я некрасивая и неумная, она всегда всем хвасталась, что у нее дочь умная и с пяти лет французский изучает».
Маша не любит слово «инвалид» и никогда им себя не считала. «Формальность на бумажке», — отмахивается она и приводит в пример «эффект краба». Когда ракообразных сажают в ведро, один из них начинает выбираться, остальные утягивают его обратно.
«Есть компашка инвалидов. Они начнут ныть о том, как им плохо, потому что, к сожалению, многие инвалиды очень травмированы. Они знают о том, что они якобы неправильные, — рассуждает Маша. — Один из них начнет выбираться, я не говорю вылечиваться, не надо это так понимать. «Выбираться» означает, что он начинает позитивно мыслить и участвовать в каких-то проектах. И другие тогда: «А чё ты тут выпендриваешься?» Я сознательно избегаю такие компании. Там ты ничего не получаешь. Я отдаю позитивную энергию, а мне в обмен дают негатив. На данный момент я считаю, что инвалидам лучше подальше держаться друг от друга и общаться больше с обычными людьми».
Машу как-то пригласили на съёмки передачи Малахова. Выпуск должен был называться «Последнее желание». Двое молодых людей приехали к девушке домой.
— Вы знаете, что умрёте? — спросил у неё журналист.
— Вы тоже, — ответила Маша с улыбкой.
Отснятое ушло в корзину. В передачу, наполненную слезами, Машину историю не включили.
Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»
