Родители «солнечных» деток (деток, родившихся с синдромом Дауна), лично столкнувшись с отсутствием необходимой оперативной информации, издали специальный буклет. Распространять его планируется в роддомах, детских домах и домах ребенка, поликлиниках, больницах и других учреждениях и организациях, где он может оказать помощь и поддержку. Стоит отметить, что «Синдром Доброты» увидел свет, благодаря помощи неравнодушных петербуржцев.
Буклет делали, основываясь на опыте родительских организаций из других городов. В нем - письма родителей, фото детей, вопросы-ответы, комментарии психолога. Для оказания действенной помощи мамам и папам новорожденных «солнышек» указаны телефоны родителей (и район проживания), которые готовы побеседовать, ответить на вопросы «новеньких», поделиться опытом.
Для того, чтобы издать буклет, родители, которых объединяет общественная организация ( СПбООИ «Даун-центр») на страницах "Фонтанки" разместили объявление о помощи. И спонсор нашелся! Это частное лицо Анна Геннадьевна Афиногенова. «Даун-центр» выражает искреннюю благодарность Анне Геннадьевне. На выделенные средства удалось отпечатать хороший тираж (1500 экземпляров), а не минимальный, на который рассчитывали родители.
«Если бы я держала в руках такой буклет, когда мне сообщили о диагнозе сына, я бы не провела столько времени в панике с вопросами: Почему? Что делать? Куда бежать? и т.д., не потратила бы столько нервов себе и своим близким. А просто, как и все обычные мамы, спокойно занималась бы своим малышом, - рассказывает один инициаторов создания буклета Елена. - Мы очень надеемся, что своевременная поддержка может изменить столь ужасные цифры статистики отказов (85% российских семей оставляют детей с синдромом Дауна в роддомах на попечение государства)».
Справка:
СПбООИ «Даун-центр» создана в 2003 году для объединения семей, имеющих детей с синдромом Дауна. В настоящее время центр насчитывает более 180 семей, проживающих в Санкт-Петербурге и имеющих в своем составе людей с синдромом Дауна от 0 до 55 лет, которые встречаются, сообща решают наболевшие вопросы, обмениваются опытом и информацией, отмечают праздники, оказывают друг другу всестороннюю поддержку.