Благотворительный фонд «Дети-бабочки» теперь будет оказывать помощь детям и взрослым с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом.
Фонд уже на протяжении 9 лет системно помогает людям с редким генетическим заболеванием буллезным эпидермолизом. Теперь организация запустила новое направление, рассказали «Фонтанке» в фонде.
«За годы работы фонду удалось собрать самую полную экспертизу по всем генным дерматозам в России. Именно поэтому фонд занялся еще одним генным заболеванием кожи — ихтиозом», — говорит руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова.
Ихтиоз — генетическое заболевание кожи. Формы ихтиоза многообразны, но общим остается одно — нарушение барьерной функции кожи. Основные проявления — это выраженная сухость кожи и усиленное шелушение. Кожа не способна удерживать влагу, и нуждается в постоянном очищении, увлажнении, восстановлении и заживлении с помощью специальных средств. Целостность кожи нарушена — это входные ворота для любых инфекций. Поэтому лечением ихтиоза занимается не только врач-дерматолог, но и педиатр, гематолог, гастроэнтеролог, иммунолог, кардиолог. По мировой статистике 1 из 30 000 новорожденных рождается с ихтиозом. В России нет официальной статистики. По неподтвержденным данным, ихтиозом в разных формах страдают не менее 3000 людей в России.
«До этого никто на территории РФ не занимался проблемой больных ихтиозом системно. Фонд «Дети-бабочки» начал всесторонне помогать больным детям и взрослым с этим заболеванием. В 2019 году мы запустили «пилот», предоставив первым подопечным — больными ихтиозом — возможность воспользоваться ключевыми программами фонда. По итогу «пилота»: 6 детей с ихтиозом получили помощь медикаментами, из них 2 ребенка-отказника, 4 ребенка прошли госпитализацию и реабилитацию, а 8 мам детей получили консультации от психологов фонда. С марта 2020 года помощь больным ихтиозом станет важным направлением работы фонда «Дети-бабочки», — сказала Алёна Куратова.