«Я не плохой. У меня аутизм!» С чем сталкиваются родители детей с РАС, и что не дает им сдаться

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Людей с расстройством аутистического спектра (РАС) с каждым годом в мире становится всё больше. Вылечить заболевание нельзя, а вот поддерживать и корректировать состояние ребенка — реально. Но для этого нужны титанические усилия не только различных специалистов, но и, в первую очередь, родителей. От последних требуется осознать, что твой ребенок не такой, как все, принять его и вести по жизни.

Расстройства аутистического спектра — крайне разнообразная группа состояний, связанных с особенностями развития мозга. Еще недавно статистика утверждала, что аутизм диагностируется у одного из 160 детей. Однако в 2021 году центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал новые данные, согласно которым аутизм встречается у каждого 44-го ребенка. При этом на наличие диагноза не влияют ни регион проживания, ни экономический статус, ни национальная принадлежность.

Хотя до двух лет диагностировать аутизм достаточно сложно, ряд особенностей в поведении и реакциях малыша могут насторожить родителей уже в первый год его жизни. Так, дети с РАС зачастую не реагируют на свое имя, не общаются с родителями даже на «малышовом» языке, не идут на зрительный контакт. С возрастом трудности в общении и усвоении принятых норм поведения становятся более явными.

Однако специалисты подчеркивают: при должной социально-психологической поддержке навыки общения и поведения могут заметно улучшаться даже у ребят с глубоким аутизмом. Главное вовремя начать коррекцию и даже в самые трудные моменты помнить: диагноз «аутизм» — не приговор.

С чем изо дня в день сталкиваются родители детей с РАС, что не даёт им сдаться, и почему для них самих поддержка иногда бывает не менее важна, чем для детей? Историю особенного петербургского мальчика из программы «Передышка» и его мамы рассказали «Фонтанке» специалисты АНО «Партнерство каждому ребенку».

Грише 8 лет, но он уже сейчас выглядит как гроза девчонок: голубоглазый парень со светлыми волосами, которые летом выгорают до фантастического блонда. Лето — вообще его любимое время, ведь они с мамой проводят его на море. Правда вместо футболок с динозаврами и машинками в поездки (да и в любые общественные места) Гриша надевает футболку с надписью «Я не плохой. У меня аутизм».

А еще у Гриши СДВГ — синдром дефицита внимания и гиперактивности. Сочетание, из-за которого хулиганистой внешности мальчишка и правда ведет себя импульсивно, а иногда и вовсе неуправляемо. Но главное, как и многие дети с РАС, Гриша не умеет выстраивать диалог, хотя как настоящий экстраверт очень нуждается в общении и внимании.

«По мнению врачей роддома, Гриша родился здоровым, — вспоминает мама мальчика Мария, — но он развивался с двигательной задержкой. То, что с ним что-то не так, стало ясно, когда он научился ходить. Его поведение в пространстве было странным: он мог просто бегать туда-сюда, хаотично разбрасывая вещи, не реагировал на имя и, в отличие от сверстников, не указывал пальчиком на интересующие предметы».

Поняв, что малыш отстает в развитии, Мария обратилась в Институт раннего вмешательства, прошла тест на сайте, записалась на консультацию и узнала: у Гриши сразу 12 признаков, указывающих на РАС, пять из которых — критические.

Но даже после постановки диагноза мама продолжала надеяться на чудо:

«Когда первый шок отступил, начались болезненные попытки «убежать» от происходящего, найти хоть какой-то намек на то, что врачи ошиблись, что это неправда. Помню, я ходила на занятия для родителей, у которых дети с РАС (курс «Ранняя пташка» в Фонде «Антон тут рядом». — Прим. ред.). Специалисты пришли к нам, чтобы познакомиться с Гришей. Я была уверена: они видели много таких детей, они ведь поймут, если с Гришей всё нормально. Но специалист заключил: «Однозначно наш парень!». Это было сказано так тепло и даже с какой-то любовью… А мне в тот момент казалось, что в сердце вонзили нож».

Мария начала работать с психологом.

«За восемь лет я поняла: принятие диагноза ребенка — величина неточная. Тут не работают «пять стадий», нет рубежа, за которым ты стабилизируешься. В зависимости от состояния сына и моего ресурса сегодня я легко и спокойно с этим живу, а завтра — снова злюсь и обижаюсь на себя, судьбу, на своего же ребенка… Тем более таким детям свойственно «выдавать перлы». К примеру, когда случается весеннее обострение и ребенок, который в декабре был умницей, в марте снова становится абсолютно неуправляемым — это выбивает. Ведь тебе казалось, вы справились, хотя бы это позади — но нет, ты снова оказываешься там, откуда с таким трудом выбирался».

«Это сейчас я стала спокойнее и сильнее. Но поначалу у меня случались черные дни. Однажды, когда Гриша был совсем плох, а я совершенно не справлялась — я села за компьютер и на полном серьезе начала изучать условия, на которых можно отдать ребенка в интернат. Это был момент безысходного, предельного отчаяния, которое накрыло меня с головой. Удивительным образом, увидев, что выход — пусть и такой — всё же есть, я ощутила в себе новые силы. Какую-то особенную энергию двигаться и бороться», — вспоминает мама Гриши.

В этот момент знакомая рассказала Марии о программе «Передышка», которую уже много лет реализует автономное некоммерческое общество «Партнерство каждому ребенку». Программа позволяет родителям получить несколько свободных часов, доверив на это время заботу о ребенке специально подготовленному социальному помощнику.

«Мне был необходим хотя бы какой-то отдых. С мужем мы развелись, мама постоянно работала, Гриша не ходил в садик, так что я была с ним 24/7. Я пробовала приглашать обычных нянь, но они не задерживались — с Гришей было тяжело. Он мог бегать, кричать, валяться, демонстрировал навязчивость в общении.

Когда мы попали в программу и к нам пришел социальный помощник из «Передышки» — это без преувеличения стало глотком свежего воздуха. А главное — мне не нужно было... знаете… извиняться за то, что у меня такой сложный ребёнок. И это тоже стало психологическим облегчением. Социальные помощники понимали, что Гриша — с особенностями, и для них это было нормально».

Сегодня «Передышка» не только экономит Марии средства и силы, но и дает возможность развивать свой проект помощи родителям детей с РАС.

«Я счастлива, что благодаря социальным помощникам у меня появилось время приносить пользу другим. Я веду свою группу в соцсети, организую прогулки и летние программы отдыха для семей детей с РАС. А с недавних пор я запустила еще и очные коммуникативные группы, где детям прививаются нормы социального поведения и общения, которые они не способны усваивать самостоятельно», — рассказывает Мария.

Грише время, проведенное с социальным помощником, тоже идет на пользу.

«Много лет назад АВА-терапевт (специалист по коррекции поведения детей с аутизмом. — Прим. ред.) сказал: "Чем больше у ребенка будет социальных контактов, тем лучше". Я взяла это за основу».

К тому же Мария заметила: если с сыном работает спокойный, выдержанный специалист — ребенок тоже становится спокойнее, что для мамы бесценно.

«Несмотря на все трудности, если бы я вернулась на восемь лет назад, я бы ничего не стала менять. Только обязательно сказала бы себе: просто иди вперед и верь. Верь, что плачевное состояние, которое тебя поглотило сегодня, не навсегда!» — говорит мама Гриши.

«Благодаря рождению особенного ребенка я стала более целостной, более внимательной к другим, изучила множество тем и заглянула в себя. Ребенок и его особенности — не какой-то мой крест, он — мое спасение. Бывает, мы и ругаемся, и недовольны друг другом, но я очень люблю своего сына. И сейчас понимаю: Гриша вывел меня на новый уровень духовного развития, это бесценно, это не приобретешь ни на одной работе.

Я часто вижу родителей, которые находятся в начале пути, которые еще растеряны и не понимают, как с этим быть. И знаю, что для некоторых я — пример того, что с особенным ребенком можно жить и быть счастливой. У меня такого примера не было, и мне очень хочется, чтобы он был у других. И я благодарна «Передышке» за то, что она в этом помогает», — сказала Мария.

Поддержать программу «Передышка» можно здесь.

Узнать о бесплатных группах поддержки для родителей детей с ментальными нарушениями в АНО «Партнерство каждому ребенку» можно здесь.

Подробнее о деятельности АНО «Партнерство каждому ребенку» — на сайте организации.

АНО «Партнерство каждому ребенку», для «Фонтанки.ру»