ПоделитьсяУ маленького Ромы острый лимфобластный лейкоз. Для лечения ему необходим препарат «Эрвиназа», не зарегистрированный в России. Приобретать его нужно за собственные средства, а это почти два миллиона рублей, которые семье надо собрать за две недели (СБОР ЗАКРЫТ)
Роман Алекперов, 2 года.
Острый лимфобластный лейкоз.
Требуется препарат «Эрвиназа». Стоимость 1 900 492 рубля.
«На планшете есть такая игра: можно выбрать цвет, раскрасить что-нибудь: шарик, домик, зверюшку. И называют этот цвет по-английски. Ромочка раскрашивает и повторяет: пёрпл, йелоу, браун – очень забавно! Ему нравится перебирать цвета. На капельницах самое трудное – удержать ребенка на месте. Он непоседа. По коридорам не бегает – носится! А тут несколько часов нужно лежать. Вот и придумываем разные развлечения, чтобы не вскочил и не убежал».
Елена, мама Ромы, говорит о своем сыне с восхищением, что бы она ни описывала: как он любит вытаскивать пластилин из новой коробочки, как он смеется, когда смотрит "Машу и медведя", как он "читает" книжку "Кто я?" и крякает за уточку или мычит за теленка. Рома – долгожданный сын, мамино и папино чудо, и то, как потрясающе держится эта семья перед лицом страшной беды, внушает невероятное уважение.
Рома заболел вскоре после Нового года. Елена помнит каждый день, с датами и мельчайшими подробностями.
«В январе 2016 года мы стали замечать, что Рома все чаще капризничает, быстро устает, а кожа приобрела болезненный желтоватый оттенок. В ноябре 2015 года мы делали прививки, которые следовало повторить через сорок пять дней. 25 января 2016 года мы пошли сдавать анализы. 27 января получили результаты, все было в норме. А на следующий день после дневного сна Рома был сам не свой, громко кричал и плакал, поднялась температура. Мы вызвали скорую…»
Мальчика отвезли сначала в больницу №19, потом экстренно перевели в ДГБ№1, и на обследовании в отделении химиотерапии острых лейкозов был поставлен диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Почти неделю у ребенка держалась температура под тридцать девять, врачи бились за жизнь малыша круглосуточно. Когда состояние Ромы позволило проводить химиотерапию, начали вводить лекарство, но случилась еще одна беда – на основной препарат – «L-Аспарагиназу» – развилась тяжелейшая анафилактическая реакция. Препарат заменили на «Онкаспар». И снова – аллергическая реакция. Снова – реанимация.
Медики в данной ситуации рекомендовали препарат «Эрвиназа», который помогает вылечить детей с аллергией на «Аспарагиназу». В России он не зарегистрирован. Врачи получили специальное разрешение в Минздраве о применении лекарства по жизненным показаниям. Но есть еще одно препятствие – цена. 20 флаконов, которые нужны, чтобы провести Роме полный курс лечения, стоят 1 900 492 рубля. У молодой петербургской семьи, в которой сейчас работает только папа, таких денег нет.
Родители обратились в благотворительный фонд AdVita ("Ради жизни"), который начал сбор средств для Ромы. Родители мальчика надеются на помощь неравнодушных людей.
«Мы очень просим вашей помощи для сбора средств на лечение нашего малыша и будем безмерно благодарны каждому, кто останется неравнодушен к нашей трагедии! Ведь мы так мечтаем, чтобы у нашего сына было счастливое детство, чтобы его ждала интересная и долгая жизнь! Помогите нам спасти жизнь нашего Ромашки! Спасибо всем неравнодушным людям. Здоровья вам и вашим близким!» Елена и Сергей Алекперовы, Санкт-Петербург.
О том, как помочь Роме Алекперову, на его странице на сайте БФ AdVita – http://advita.ru/RAlekp1.php.
Сделать пожертвование можно через систему Cloudpayments, указав, что перечисляете средства на Романа Алекперова – http://advita.ru/donation_cloudpayments.php.
О других способах сделать пожертвование – http://advita.ru/donation.php.