Поделиться«Вот, собственно, и все…» - такую запись сделала в соцсетях одна из тех, кто помогал собирать средства – а был объявлен срочный сбор – чтобы помочь молодому человеку, петербургскому студенту Артуру Надршину, у которого был тяжелый гематологический диагноз. Шанс спасти юношу был, и было сделано все возможное – за несколько дней собрали люди огромную сумму в три с половиной миллиона рублей. Было сделано все. Но Артур ушел…
«Любимого никто отнять не сможет» – это девиз фонда AdVita («Ради эизни»), с административным директором которого Еленой Грачевой корреспондент «Фонтанки» поговорил о том, как жертвователи переживают, когда тот, кому помогаешь, все же уходит. И о том, почему надо попытаться научиться благотворительности, где можно «жертвовать без болевого шока».
- Лена, вот люди делают все возможное, а смерть все равно обманывает и забирает человека…
– Почему обманывает?
- Ну, побеждает.
– Я не люблю батальные метафоры, когда речь идет о болезни. Они неточные и сбивают с толку. Просто не со всеми болезнями и не со всеми их стадиями медицина научилась справляться. А наши подопечные – самые тяжелые. И иногда они уходят, да.
- И при этом вы стараетесь не писать трагичных текстов, стараетесь привить ощущение благотворительности под девизом «помогать – легко», хотя имеете дело с грозным заболеванием.
– Мы иногда пишем трагичные тексты, вот как тот, про Артура. Понимаешь, бессилие – неправильное слово. Ведь можно считать погибших, а можно – спасенных. Мы – AdVita и наши жертвователи – платим за лечение тех, кому стандартная терапия уже не помогла. То есть если этого лекарства, на которое мы ищем средства, не будет – то человек совершенно точно погибнет.
-А если найдете деньги – то есть шанс?
– Да, если найдем – есть шанс. И не просто шанс, а полноценная надежда – у нас есть совершенно выдающиеся примеры, когда человек лечился восемь лет, прошел все линии терапии, уже ни на что не реагировал, а вот дожил до появления нового препарата и вылечился. Полная ремиссия! Поэтому можно вспомнить известную сентенцию про стакан, который наполовину пуст или наполовину полон: мы можем говорить, что столько-то погибло, а можем, что столько-то выжило.
И вообще…
Сколько нужно процентов, какая нужна статистика? Если одного человека удастся из-под обломков вытащить – уже хорошо.
Одного человека вернуть к жизни, к его детям или, наоборот, родителям, чтобы они жили да радовались, – разве мало? А их не один, не два, а за пятнадцать лет работы фонда уже и не тысяча, и не две. И еще одна важная вещь: мы никогда ничего не скрываем от жертвователей, и в тексте про Артура было написано, что у него не просто апластическая анемия, а сверхтяжелая форма. Но шанс был.
- Как реагируют жертвователи, когда узнают, что человек ушел?
– Если остались неизрасходованные пожертвования, мы всегда пишем в новостях: «Дорогие друзья, потрачена такая-то часть средств, если для вас было принципиально помочь именно этому человеку, и если ваше пожертвованье не потрачено, то мы вам его вернем, но вы также можете переадресовать пожертвование другому пациенту или оставить на усмотрение фонда».
Всегда есть те, кто отозвался на конкретную историю и хочет помочь именно этому человеку и больше никому. Обычно около десятка возвратов в год у нас бывает. Но подавляющее большинство жертвователей готово оставить пожертвование на усмотрение фонда или переадресовать на другого подопечного.
- А как ты вообще относишься к адресным сборам?
– Для меня это вынужденная мера. Если бы я умела собирать деньги по-другому, я бы никогда, никогда этого не делала. Я совершенно точно знаю, что для пациента и его семьи обнародование истории – всегда травма. Я совершенно точно знаю, что они были бы счастливы не делать свою беду предметом публичного интереса, не публиковать фотографии своего ребенка, не подбирать слова, чтобы попросить у чужих людей денег. Это насилие над больным человеком, и мне тяжело быть частью этого насилия. Но если я не предъявлю человека – денег не будет. Так это у нас сейчас устроено. И для жертвователя это тоже очень тяжело: если мы его подключили через такую вот человеческую, рвущую душу историю, это значит, что мы затащили потенциального жертвователя внутрь страдания. Конечно, если тот, кому жертвователь переводит деньги, выживет – это счастье для благотворителя, невероятной силы эмоции. А если погибнет?
Вот почему я не люблю адресную благотворительность. И вот почему мы редко публикуем такие экстренные призывы о помощи, как было с Артуром, – только когда совсем худо.
Мне вообще грустно, что российская благотворительность пошла по этому пути, по пути подключения жертвователя через мгновенный эмоциональный шок. Мы же не на американских горках катаемся.
Но представь, что мы все истории с фотографиями сейчас с сайта уберем и оставим только наши программы – лекарства в больницы, аренду жилья для иногородних пациентов, лаборатории и прочее…
- То вам сразу скажут – куда вы деваете деньги?
– Да, так и скажут. В этом – и недоверие к благотворительным фондам, и традиции, сложившиеся в результате сборов по телевизору и в соцсетях, и тот необходимый набор эмоций, за которым люди приходят на эти странички и читают эти тексты.
- Но есть же попытки собирать не на конкретного ребенка, а на работу лабораторий, например, без которых лечение никакого конкретного ребенка попросту невозможно.
– Да, Митя Алешковский на портале «Такие Дела» уже 15 миллионов рублей собрал, но это дико тяжело, ему все время приходится что-то придумывать, чтобы жертвователи выбирали именно наш проект.
- Недавно у вас в пространстве «Легко-Легко» была встреча пиарщиков, ты в своей презентации рассказывала о том, что мало кто знает, как далеко ушла вперед наука, достижения которой позволяют спасать людей. Но у нас почти нет рассказов об этом, и почти нет журналистов об этом интересно и профессионально пишущих.
– И врачей почти нет, у которых есть время и талант на это – на популяризацию, чтобы написать самим или рассказать интересно о том, как продвинулась медицинская наука в области лечения онкологических заболеваний. И изданий нет, которые бы это печатали для обычных людей, а не для других докторов. Поэтому я считаю стратегически важным появление портала «Такие Дела». Потому что они стали и об этом писать, натурально объяснять людям на пальцах, зачем нужно собирать деньги на пробирки и реактивы. А еще они очень раздвинули представление о том, кому нужно помогать.
До них это тоже делалось на портале «Милосердие.ру», но не в таких масштабах, конечно. А тут – последовательный ряд публикаций о самых стигматизированных категориях людей, нуждающихся в помощи, – людях с ВИЧ, бездомных, проститутках, жертвах насилия, тех, про которых наше общество до сих пор любит говорить, что они сами виноваты. И то, что «Такие дела», «Милосердие.ру», «Правмир», «Предание» берутся за самые тяжелые «малособирабельные» темы – это очень хорошо, потому что именно через такие усилия потихонечку меняется общество.
Для меня дорога мысль, что любой человек нуждается в помощи, независимо от того, хороший он или плохой, отличник или двоечник, не должно быть стигматизированных людей, диагнозов, тем, ситуаций, у меня есть внутренний запрет на словосочетание «сама виновата», вообще табу на то, чтобы виноватить жертву.
- Мне до сих пор обидно, что портал «Такие дела» не у нас возник, хотя я сама с ними сотрудничаю, но я прекрасно понимаю – почему не у нас.
– Да, такое возможно лишь при хорошей финансовой поддержке. Хорошая журналистика требует времени и сил, вдумчивости, на энтузиазме такую системную работу не поднять… Ну что делать.
Возвращаясь к нашему разговору: легко собирать, когда есть сильная человеческая история. Но для благотворительности как таковой это тупик. Это значит, что всегда будут те люди, те проблемы, которые будут публике неинтересны. А значит, этим людям не получится помочь и эти проблемы не удастся решить. В этом нет ничего хорошего.
Я помню, когда пришла в фонд в 2005 году, как я со всеми советовалась, в том числе и с журналистами, и мне все говорили, что мы неправильно деньги собираем: не нужно столько народу на сайте, жертвователь пугается; не нужно писать про взрослых, жертвователям они неинтересны; не пишите про паллиативных, которые все равно помрут, жертвователи расстроятся и уйдут. Но это какой-то другой, не адвитовский глобус.
Мне кажется, каждый фонд постепенно собирает вокруг себя единомышленников, всегда есть люди, у которых такие же принципы. Это медленно происходит, но зато это надежные соратники, которым не нужен болевой шок, которые готовы помогать и взрослым, и паллиативным, и несимпатичным. Которые считают, что каждый человек имеет право на помощь, что даже когда мы не можем помочь вылечить, мы можем помочь не страдать. Это не просто жертвователи, это уже практически коллеги.
- Ты написала в обращении к жертвователям, когда ушел Артур, что к этому нельзя привыкнуть никогда.
– Я так и не привыкла, хотя совсем по-другому это теперь переношу. Огромное количество сил ушло на то, чтобы научиться не умирать с каждым подопечным. Особенно это трудно было в первые годы, когда я их всех знала очень хорошо, и мы близко общались. Наша задача – не отменить смерть как таковую, это невозможно. Наша задача – помощь человеку. Вот он к нам пришел, и нам важно, чтобы врачам было, чем лечить, чтобы его родственники не сходили с ума, чтобы он не чувствовал себя брошенным. Чтобы было сделано все возможное.
Вот такой пример приведу. Существует два глобальных подхода в отношении трансплантации костного мозга. Известно, что трансплантация, когда пациент в ремиссии дает гораздо лучшие результаты, нежели в рецидиве, в разы лучше. И есть клиники, которые в принципе не берут пациентов в рецидиве на пересадку. И у этих больниц отличная статистика. И есть клиники, которые, наоборот, готовы работать с salvage-терапией, терапией спасения – она иногда называется «терапией отчаяния», когда шансы ничтожно малы, но есть. Понятно, что статистика у этих клиник совсем другая. В НИИ им. Горбачевой за пациента бьются до конца. Понятно, что выживаемость после трансплантаций, проведенных на пике рецидива, другая, чем у пациентов в ремиссии, но она не просто отлична от нуля, она растет с каждым годом. И кто может сказать, какая политика более правильна?
Если ты экономист, ты можешь сказать, что не надо тратить много денег, если выживаемость пятнадцать процентов. Но если ты мама этого самого ребенка – что тебе эта арифметика?
Вот почему я хочу помогать тем врачам, которые не думают про статистику, а видят каждого конкретного человека.
- И что ты тогда предлагаешь считать результатом?
– Я считаю результатом то, что у врачей есть все, чтобы лечить человека по золотым стандартам. Чтобы врач не думал, есть ли реактивы в лаборатории и лекарства в больничной аптеке, а просто лечил бы. Я считаю результатом то, что человеку была оказана помощь и ему стало лучше. Что человек не остался один на один со своим отчаянием, болью, безденежьем – этим вот мраком. А пришел к нам – и его поддержали, причем со всех сторон поддержали: встретили на вокзале, с жильем помогли, за обследования заплатили, за лекарства. Выздоровел человек – счастье. Умер, даже когда было сделано все, просто потому, что не научились еще это лечить, – горе, конечно, все равно горе, но лишенное чувства вины, а значит, отчаяния.
Катя Бермант из фонда «Детские сердца» когда-то очень точно сформулировала: «Дети не должны умирать от излечимых болезней». В онкологии сейчас такой фантастический прорыв, что никто не может сказать, излечимая болезнь или неизлечимая. Поэтому нужно просто пытаться сделать как можно больше, сколько есть возможностей и сил, отдать человеку. А дальше не нам решать.
Беседовала Галина Артеменко