ПоделитьсяКак в Петербурге появилось самое большое сообщество людей с диабетом, почему оно существует без поддержки государства, и как стать чемпионом по бодибилдингу несмотря на неизлечимую болезнь, «Фонтанка» выяснила в преддверии Дня борьбы с диабетом. Он празднуется по всему миру 14 ноября.
Вообще-то природа всё задумала идеально – не придерёшься. Поджелудочная железа выделяет инсулин. Этот гормон помогает нам перерабатывать углеводы – хлеб, фрукты, макароны, картошку или шоколадки. Без углеводов жить нельзя: это основной источник энергии. Без инсулина – тоже.
Тем не менее, есть люди, у которых с инсулином серьёзные проблемы. В медицинской карточке у этих людей написано: «сахарный диабет». Если это «диабет первого типа», инсулин не выделяется вовсе, чаще всего – по наследственным причинам. В случае диабета второго типа инсулин есть, но работает плохо.
Если оставить всё, как есть, человека ждёт много неприятного. Углеводы «зависают» где-то в кровеносной системе вместо того, чтобы выполнять свою непосредственную работу – попадать в клетки и снабжать их энергией. Это в лучшем случае грозит многочисленными осложнениями – слепота, гангрена, почечная недостаточность. В худшем случае обладателя диабета ждёт мучительная смерть – сколько бы ты не ел, ты будешь худеть и таять на глазах, ведь энергию не получаешь. Так и происходило, пока в XX веке учёные не догадались искусственно вводить людям инсулин.
Кстати, почему диабет – сахарный? Такое название появилось, потому что сахар, или глюкоза, – самый распространённый вид углеводов, с которым приходится иметь дело нашему организму.
…Катёна врывается в кафе на проспекте Ветеранов на каблуках, с красной сумкой и ярко-красной помадой на губах, в руках – ключи от серебристого VolkswagenTiguan. Моментально ныряет за столик у окна.
– У вас сырники есть? Нет? Ужас! А что бы вы заказали, если бы хотели сырники, а их не было? – официант с трудом успевает за потоком её мысли.
В конце концов на столе появляется тыквенный суп и аппетитно дымящееся блюдо с пастой. Катя молниеноснодостаёт из косметички немецкую шприц-ручку и делает укол. Небольшая доза инсулина в течение четырёх часов поможет её организму переработать 50 граммов углеводов.
ПоделитьсяЧтобы рассчитать дозу, в голове должен прятаться маленький калькулятор. И весы, чтобы на глаз оценить вес еды. Это Катя делает на автомате: «В голове держишь десятки цифр: иногда надо просчитать не только текущее положение дел, но отмотать на несколько дней вперёд и назад». Катя – образцово-показательный пациент, чья речь пестрит терминами вроде «гликированный гемоглобин», «контринсулярные гормоны» или «непрерывный мониторинг глюкозы».
Диагноз «диабет» ей поставили в четырнадцать. Девушка заметила, что худеет и постоянно хочет пить. Анализы показали: уровень сахара в крови в четыре раза превышает норму. Катя оказалась в больнице: «После госпитализации я вела себя безалаберно. Шприцы валялись на дне сумки вместе с хлебными крошками. Я могла выпить колы, закусить булочкой и не подколоть инсулин», – вспоминает она.
Непонятно, что приключилось бы с при таком образе жизни, но спустя три года девушка встретила своего будущего мужа. Он буквально заставил Катёну залезть в интернет и выяснить, как правильно рассчитать дозу инсулина, что такое загадочные «инсулиновые коэффициенты», и почему иголки для шприцев нужно менять как можно чаще.
Сегодня Катя – и именно поэтому мы с ней разговариваем – не только и не столько пациент, но и успешная женщина. У неё – счастливый брак, загородный дом, бурные попытки «выточить идеальную фигуру» в спортзале, должность коммерческого директора в сети магазинов оптики. Фирма принадлежит её родителям, не скрывает Катя. Но и Катя – не промах, работает как вол.
«На работе всё время что-то происходит: сегодня пришла устраиваться новенькая девочка, были интересные и сложные клиенты, потом – огромный приход товаров, а ещё внедряли новую систему автоматизации», – тараторит она.
«Я сама терпеть не могу нытья и расстаюсь с теми, кто ноет. Испытываю неловкость, когда надо говорить о собственных проблемах. У всех есть букет заболеваний, за которыми надо следить, – объясняет свою стойкость девушка. – Единственная сложность – когда резко падает уровень сахара в крови. В таком состоянии невозможно думать, если в этот момент от тебя ждут решения срочного вопроса, испытываешь бессилие и досаду».
Недавно Катя с супругом вернулись из итальянского отпуска. Они научились путешествовать налегке – правда, половину Катиного рюкзака занимает инсулин, запасные иголки и прочие диабетические принадлежности. «Сейчас болеть легко, у нас благословенные времена – столько новых технологий. Как хорошо, что я живу не в середине XX века. Тогда не было глюкометра – прибора для измерения уровня сахара в крови. И мне пришлось бы пользоваться свиным или говяжьим инсулином», – рассуждает наша собеседница.
Катя уже планирует следующий отпуск, а в далёком будущем мечтает получить медаль Джослина – её дают тем, кто прожил 50 лет с диабетом без осложнений.
– Повешу в рамочке на стену, около камина. Все будут приходить и спрашивать: «Что это у вас такое, Катерина Владимировна?» «Вот, это медаль за то, что я полвека прожила с диабетом без осложнений». Шестнадцать я уже прожила, и пока всё хорошо.
«Было больше всего обидно, что не дают сладкое»
Диабет называют главной эпидемией XXI века, более страшной, чем СПИД. Всемирная организация здравоохранения подсчитала, что число людей с таким диагнозом на Земле близится к 430 миллионам и стремительно растёт. Большинство из них не догадываются о проблемах со здоровьем. При диабете, как правило, ничего не болит, симптомы – ползучие и призрачные: сухость во рту, жажда, усталость.
Россия входит в пятёрку стран с самой высокой распространённостью диабета, впереди – только Индия, Китай, США и Бразилия. У нас почти 4,5 миллиона людей с диабетом. То есть, грубо говоря, в каждой школе есть ребёнок с этим диагнозом, а рядом с вами в офисе, возможно, сидит такой сотрудник.
Жизнь с диабетом первого типа – а мы сегодня больше говорим о нём – похожа на качели. Нужно идеально подобрать дозу инсулина под приём еды. Введешь слишком много – уровень сахара в крови понизится, можешь впасть в кому. Введешь меньше, чем нужно – вновь есть риск оказаться в коме, правда, уже из-за повышенного сахара. Лекарство, которое бы излечило диабет раз и навсегда, не изобретено.
«Человеку, столь филигранно заменяющему себе поджелудочную железу, сложно заниматься чем-то ещё – спортом, туризмом, танцами... И уж тем более такое состояние несовместимо с беременностью». Так до недавнего времени считали многие врачи, да и сами пациенты.
Даша распахивает дверь квартиры в новостройке на Дунайском проспекте в лёгких брюках и футболке – сама грациозность и спокойствие. Вслед за ней из комнаты выбегает очаровательный полуторалетний мальчуган Илья и два пса породы бигль.
Пока Даша провожает меня на кухню и усаживает пить чай, собаки уже успевают передислоцироваться поближе к лакомствам, а Илья – взобраться на стол и подползти к ноутбуку. Попытки навести порядок заканчиваются взрывами лая и детского смеха.
ПоделитьсяДашиному диабету двадцать лет. «Я смутно помню, как заболела. Во втором классе подхватила тяжелейший грипп, потеряла сознание – очнулась в палате интенсивной терапии. Видимо, сахарный диабет начался из-за осложнений от болезни... Родителям поначалу было тяжело. Врачи их встретили с выражением лица: «Бедная девочка. Сколько же ей осталось жить?». Выдали шприцы, инсулин. Помню, как мама и папа чуть не поссорились дома, потому что не знали, как этим пользоваться».
«Многие дети и подростки стесняются диабета, а у меня, наоборот, было приятное ощущение, что я не такая, как все. Выписали освобождение от физкультуры, и я думала: «Как хорошо, что не играю в эти скучные игры». Было только обидно, что не дают сладкое. Диета для пациентов с сахарным диабетом 1 типа была в 1990-е годы жёсткой – гречка, зелёные яблоки, чёрный хлеб. Это уже потом мы попали в германскую клинику, где узнали, что такие люди, как я, могут есть всё – в отличие от людей с диабетом второго типа, которым нужно соблюдать диету. Главное –правильно рассчитывать дозы инсулина».
Выпускные экзамены в школе, колледж, журфак СПбГУ… В середине 2000-х Даша встретила любимого человека: «Когда мы начали строить совместные планы, я сказала: «Знаешь, у меня диабет…». Он ответил: «Ну, и что». Мы не придавали особого значения такому пунктику в моей биографии». В 2015-м у Даши родился сын. Илья мамин «пунктик в биографии» не унаследовал – диабет первого типа редко передаётся детям, особенно если взрослые грамотно следят за своим здоровьем.
«Боялась ли я, что у Ильи будет диабет? Родители всегда переживают о том, что происходит с ребёнком: как эта простуда скажется на его организме через 3-4 года, как эта вредная конфета повлияет на его здоровье? Но если об этом постоянно думать, можно сойти с ума. Мои родители не думали, что у меня будет диабет, а он есть».
«Диабет не надо рассматривать, как врага. Для меня он как неприятный коллега. С ним нужно находить общий язык. Есть объективные трудности, но с этим вполне можно жить».
– Жить с диабетом – страшно? – спрашиваю Дашу.
– Ты что имеешь в виду? Боюсь ли я умереть?
– Приходилось читать, что во сне может резко упасть сахар. Если этого не заметить...
– Мой доктор говорит: никогда не ложитесь спать одни. К счастью, мне это не грозит.
«Врачи сказали: Никаких серьёзных занятий спортом тебе не светит»
Диабет – дорогое удовольствие. Одна упаковка инсулина стоит больше 1,5 тысяч рублей. А ещё, чтобы постоянно измерять уровень сахара, требуется специальный прибор – глюкометр, к нему – тест-полоски.
Оплачивать всё это из собственного кармана может только Ротшильд. Пациентам приходится обращаться в районную поликлинику, где выписывают льготные рецепты.Врачи здесь чрезвычайно загружены. С ними редко удаётся поговорить больше 15-ти минут.
Человек с диабетом оказывается в странной зависимости от государственной машины: и рад бы прервать эту связь – но не может. Ощущать себя в этих условиях сильным и независимым – задачка не из лёгких.
…Вторничный полдень, в одном из фитнес-клубов в центре города оживлённо. Под ритмичную музыку накаченные мужчины истово бьют груши. Стройные и хорошо прожаренные в солярии девушки наматывают километры на беговых дорожках.
Мой сегодняшний тренер – блондин в серых шортах и голубой майке. Гора мышц, короткий ёжик волос, нос с горбинкой, голубые глаза и высокие скулы – у Лёши есть всё, чтобы попасть на обложку глянцевого журнала.
Тренировка начинается с приседаний. Затем переходим к подъёмам штанги и упражнениям с гантелями. Через сорок минут журналист «Фонтанки», считающий себя спортивным и выносливым человеком, начинает ныть и молить о пощаде.
Для двадцатидвухлетнего Лёши такая нагрузка – норма. Обычно он занимается трижды в неделю, а, когда готовится к соревнованиям, – ещё чаще. Сахарным диабетом Лёша заболел в 13 лет – вскоре после того как под впечатлением от американских фильмов увлёкся бодибилдингом.
«Я думал об эстетике тела, пропорциях…. И вдруг похудел за месяц на 20 килограммов. Заталкивал в себя как можно больше еды, но худел ещё сильнее… Врачи объяснили, что случилось, и констатировали: «Никаких серьёзных занятий спортом тебе не светит. Можно только понемногу бегать, плавать, прогуливаться пешком»».
Пару дней после этой новости Лёша хотел покончить жизнь самоубийством. Но попался хороший сосед по палате – боксёр. Он объяснил, что с диабетом можно жить. К 17-ти Лёша уже весил около ста килограммов и поднимал 300. К двадцати – получил образование в финском колледже и вернулся в Россию: здесь – привычнее, да и петербургские бодибилдеры – самые сильные в мире.
А через год Лёша стал вице-чемпионом «Менс Физик» – одного из самых авторитетных российских турниров по бодибилдингу. Люди с диабетом участвовать в таких соревнованиях решаются редко, а уж побеждать... «Если бы не болезнь, я бы, наверное, не победил, – уверен парень. – Диабет научил меня придерживаться строгого графика питания и тренировок, помог выработать силу воли, которой нет у соперников».
– Судьям и конкурентам ты говорил, что у тебя диабет?
– Нет. Только когда узнал, что победил, колебался недолго – сказать или не сказать? Сказал.
– Как люди реагировали?
– Все начали фотографироваться со мной.
– Такое чувство, что твоё отношение к диабету – абсолютно безоблачное. Как будто нет никаких связанных с этим проблем, – пытаюсь спровоцировать Лёшу.
– Ну, как сказать – безоблачное. Недавно я в коме был. Вколол больше, чем нужно, инсулина. Очнулся – больница, провода, датчики... Это уже третья кома в моей жизни,
– говорит парень и, как ни в чём не бывало, продолжает качать пресс.
«А что, вы ещё и сексом занимаетесь?»
«Диабет развивается из-за того, что человек ест много сладкого». «Диабетики толстые». «При диабете нельзя сахар, но можно мёд». «Уже давно придумано чудодейственное лекарство от диабета, но его скрывают, потому что фармацевтические компании привыкли наживаться на продаже инсулина».
Проведённое недавно в Великобритании исследование показало: обычные жители Туманного Альбиона почти ничего не знают о диабете. Да и сознание самих людей с этим диагнозом мифологизировано. В России ситуация не отличается от западной. Поэтому важно уметь фильтровать информацию и общаться с правильными людьми.
Уютный бар на набережной Фонтанки: краснокирпичные стены, низко висящие электрические лампы, широкие столы. За столами что-то бурно обсуждает разношёрстная компания – совсем молодые девицы на каблучках, спортивного вида парни, изысканные дамы под 50. Всё, что отличает их от других посетителей: время от времени раздаётся щелчок ручки-прокатывателя для глюкометра – измеряют сахар.
Поделиться–Я всё лето провела в свободном полёте. Перешла с инсулиновой помпы (устройство, которое автоматически вводит инсулин – Прим. ред.) на уколы шприцем. То и дело бегала на пляж. Наверное, сахар был неровным, но раз в жизни себе такое позволить можно, – делится одна из них, миловидная блондинка.
Другая – рассказывает свою историю:
– У меня на работе не знают про диабет. На прошлой работе рассказала – начали жалеть. Причём в стиле: «Тебе нельзя сильно волноваться, поэтому пусть на повышение пойдёт кто-нибудь другой». Теперь свой диагноз стараюсь не раскрывать, и работаю не хуже других.
– Работа – ещё цветочки. Однажды я пришла к гинекологу выписать противозачаточные средства, а врач округлила глаза: «А что, вы ещё и сексом занимаетесь?»
– смеётся хрупкая шатенка в светлом платье.
Но разговор не сводится только к болезни. Вот несколько девушек обсуждают курсы английского, молодой брюнет рассказывает, как недавно женился, а ближе к середине встречи в зал, как ураган, врывается уже знакомая нам Катёна. Со стопкой чертежей:
– Я только что была на курсах по интерьеру. Перестрою первый этаж своего дома. Только надо прийти к согласию с семьёй. Они хотят что-то более консервативное, я – современное.
Кстати, Лёша тоже здесь –задумчиво смотрит в окно. А Даша передаёт привет через Интернет. Да-да, все эти люди знают друг друга. Потому что входят в крупнейшее в России сообщество «Диабет Коннект». Его создала петербургский эндокринолог Евгения Патракеева – врач городской больницы № 2 и преподаватель СПбГМУ имени академика Павлова.
«Нас 7 тысяч. И это только начало»
Патракеева – сумасшедшая. В хорошем смысле слова. Она всё время спешит. У неё растрёпанный ёжик осветлённых волос, на ногах – кеды. На встречу с корреспондентом «Фонтанки» врач приходит с пеналом, наполненным клочками бумаги с французскими словами – только что была на курсах французского языка. После общения с журналистом – бежать домой, к семье. А ещё – править диссертацию, готовиться к лекции на английском для коллег из Европейской Ассоциации по изучению сахарного диабета, писать книгу о диабете для школьных учителей.
Поделиться– «Диабет Коннект» появился в 2014 году. Однажды я пришла на работу и обнаружила в больничном коридоре перед своим кабинетом девушку из Дагестана. С чемоданом, – рассказывает Патракеева. – Она приехала, чтобы узнать, что делать с её диабетом. Были вопросы, на которые в родном регионе найти ответ не получилось.
Сложно поверить, но в России людям с диабетом взять информацию фактически неоткуда, констатирует доктор. Есть форумы, где пациенты советуют пациентам, но сведения на них не всегда достоверны. Есть медицинские книги и брошюры, написанные скучным научным языком.
– Оценив обстановку, я поняла, что нужно агрегировать в одном месте всю необходимую пациентам информацию, – вспоминает Патракеева. Доктор долго мечтать не стала – собрала самых активных коллег, студентов, интернов и запустила группу «ВКонтакте» (https://vk.com/diabetconnect). Уже через несколько месяцев у сообщества набралось 500 подписчиков, а сейчас их число перевалило за 3,5 тысячи. Если добавить к этому читателей Instagram (https://www.instagram.com/diabet.connect/), Facebook (https://www.facebook.com/diabetconnect/) и «Одноклассников» (https://ok.ru/diabetkonn), получится около семи тысяч человек. Они живут не только в Петербурге: по всей России от Москвы до Владивостока и за рубежом – на Украине, в Беларуси, Казахстане, США, Канаде.
Медики ежедневно делают два-три поста – переводы свежих англоязычных исследований, новости с зарубежных конференций, информацию о том, как заниматься спортом, питаться, путешествовать с диабетом, истории о жизни звёзд со «сладким» диагнозом, рецепты, смешные демотиваторы. Доктора по очереди несут круглосуточное дежурство, отвечая на вопросы участников сообщества, раз в месяц организуют оффлайновые встречи в Петербурге, выезжают на посиделки и мастер-классы в другие регионы.
Впрочем, читатели уже давно начали самоорганизовываться, а костяк проекта перестал ограничиваться только врачами – тут есть журналист, дизайнер, есть и свой психолог Татьяна Загоровская – редкий человек с диабетом, профессионально консультирующий других людей с диабетом. Но самая удивительная история – у шеф-повара проекта Ольги Житковой. Физик-ядерщик по образованию, она не имеет никакого отношения к диабету. Но увлекается кулинарией и встретилась в нужное время с нужными людьми, загорелась идеей волонтёрской работы. Житкова публикует на «Диабет Коннект» рецепты с точным расчётом белков, жиров и углеводов.
Самый частый вопрос, который задают Патракеевой: «На чьи деньги существует проект? Кто платит – государство? Медицинские компании?» Сложно поверить, но«Диабет Коннект» создаётся в свободное от работы время и абсолютно бесплатно. Более того, чтобы запустить в дополнение к группам в соцсетях отдельный сайт (http://rule15s.com/), некоторые из докторов расстались с собственными деньгами.
– Каждому хочется сделать что-то хорошее. Если закопаться в медицинские карточки и заполнение рецептов, профессионального выгорания не избежать, – объясняет Патракеева.
Тем не менее, финансовая помощь проекту нужна – «Диабет Коннект» сейчас проводит краудфаундинг, чтобы дальше развивать сайт и популяризировать знания о диабете. Врачи намерены обратиться к профессионалам, чтобы снять ролики, как правильно делать инъекции инсулина; нарисовать образовательные мультики для детей; создать полезные онлайн-калькуляторы для расчёта доз инсулина и физической нагрузки. В планах– давать больше информации о диабете второго типа и дальше посещать с образовательными поездками регионы.
Если нет возможности или желания жертвовать деньги, есть ещё одно важное дело, которое можно сделать для «Диабет Коннекта»– написать свою историю.
– На каждую историю приходится хотя бы один читатель, который находится в похожей ситуации, – не сомневается Патракеева.
Самое большое число просмотров на сайте «Диабет Коннект» собрал пост парня, который 15 дней болеет диабетом. Казалось бы, жизнь сделала всё, чтобы этот человек погрузился в депрессию. А он объясняет, почему нашёл в себе силы улыбнуться.
Подробнее узнать о том, как помочь «Диабет Коннекту», можно по ссылке: http://rule15s.com/how-help.
Елена Кузнецова, «Фонтанка.ру»