Поделиться1 апреля отмечает 14-й день рождения фонд AdVita («Ради жизни»), который помогает людям с онкологическими заболеваниями. «Фонтанка» поздравляет своего друга и партнера – одного из старейших благотворительных фондов Петербурга.Один из основателей фонда и его исполнительный директор Павел Гринберг рассказывает о том, как помочь людям и победить недуг.
- Фонд AdVita – единственный в Петербурге, помогающий всем детским онкологическим отделениям города и один из немногих фондов в России, помогающий не только детям с онкологическими диагнозами, но и взрослым больным. Чем еще, с Вашей точки зрения, AdVita отличается от других фондов?
– Специфика нашего фонда в том, что, взявшись за пациента, мы стараемся вести его до победного конца, а не просто оказать ему разовую помощь. Поэтому зачастую это долгие истории на несколько лет.
Вот приезжает пациент из другого города. Его нужно поселить, нужно помочь ему с решением бытовых проблем, помочь добраться в Петербург, а потом уехать, и сделать это многократно, если речь идет о контрольных проверках. Надо обеспечить его всеми необходимыми лекарствами, а иногда и консультативной помощью. И это несколько сотен пациентов ежемесячно.
А хорошая, эффективная онкология действительно дорогая и становится все дороже и дороже. Последнее десятилетие происходит взрывной рост целевых, так называемых таргетных лекарств. В отличие от старых добрых цитостатиков, они не бьют из пушки по воробьям, а точечно действуют на определенную генную мутацию. Но они чудовищно дорогие.
Конечно, хотелось бы, чтобы государство покрыло расходы на весь стандартный протокол лечения, а мы бы могли заниматься этими препаратами. Но пока нам приходится оплачивать лекарства и для самого что ни на есть базового протокола лечения, и эти лекарства не всегда даже в продаже есть.
- В чем причина перебоев с лекарствами?
– Например, лекарства из списка жизненно необходимых должны получить определенную цену, и государство с производителем торгуется, и эта торговля может длиться месяцами и даже годами. Все это время лекарства нет в продаже.
С января 2016 года начались новые сложности. Есть международный стандарт GMP – свод правил, которому должно соответствовать производство качественных препаратов, от контроля качества исходного сырья до упаковки и хранения. Национальные версии этих стандартов могут немного отличаться, но эти отклонения, как правило, несущественны. В России этот стандарт формально действует с 2014 года, но в реальности на него перешли около половины отечественных производителей. С января 2016 года Россия заставила всех западных производителей лекарств получить лицензию, что их производство соответствует отечественному стандарту. Во-первых, это время, во-вторых, как оказалось, решение было принято, а вот организацию, которая должна была выдавать такие лицензии, на тот момент не назначили. Поэтому большое количество лекарств просто застряло на складах: их нельзя продавать.
Или еще одна ситуация: препарат работает при разных диагнозах, но когда Минздрав создавал стандарты рекомендованного лечения, он этот препарат для одних диагнозов включил, а для других – нет. Мы имеем, например, большое количество просьб об оплате препарата «Рибомустин», который эффективен при лимфоме Ходжкина и это подтверждено международными протоколами, но в национальный стандарт почему-то не вошел.
- Несколько лет назад Вы говорили, что хотели бы уйти от адресных пожертвований. Почему это пока не получается? И реально ли от них уйти в нашей стране?
– Фонд «Подари жизнь» почти смог. Если посмотреть на их сайт, там у них пять-шесть человек, а в реальности за ними — сотни пациентов, которым нужна помощь.
Если бы мы собирали на программу, мы бы не мучились с вечной проблемой «на одного густо, на другого пусто», помогали бы именно тому, кому прямо сейчас нужна помощь, у нас была бы какая-то свобода.
Кроме того, очень всегда не хочется обнародовать личные истории: для пациентов это очень болезненно. Бывает, что подопечные, особенно молодые, и вовсе отказываются от странички на нашем сайте. Но многие пока не готовы жертвовать безадресно — им важно увидеть конкретного человека и загореться желанием помочь. А потом, как я уже сказал, большое количество денег приходит от друзей и друзей друзей. Много работы, особенно в соцсетях, строится вокруг помощи конкретному человеку, упор делается именно на личность.
- Вам можно помочь не только деньгами?
– К своему стыду, мы только недавно начали использовать такой инструмент, как рассылка новостей по подписке. Теперь стараемся ежемесячно держать наших жертвователей в курсе всех новостей. Мы рассказываем, что произошло в текущем месяце и даем анонс на следующий, чтобы люди лучше понимали, чем мы занимаемся и какого рода помощь нам можно оказать. Ведь деньги — это далеко не все. Нам всегда очень нужны волонтеры, их очень много и они занимаются очень разными вещами.
Мы стараемся привлекать людей с самыми разными ценностями и устремлениями, пытаясь показать, что благотворительность — чрезвычайно творческая область, где каждый может найти себе применение, получить массу удовольствия и реализоваться.
Деньги, волонтерство, кровь — можно помочь очень разными способами. Вот, например, «Благотворительный университет» — прекрасная идея: человек читает лекцию о том, что его интересует, он может рассказывать о самых разных вещах и тем самым помогать подопечным фонда.
Или, к примеру, больничное волонтерство. У нас есть подопечные — маленькие дети, которые практически с рождения в больнице. Лечение может длиться десятилетиями. Задача волонтеров — что-то придумать, поддержать ребенка, чтобы ему весело было в больнице, чтобы он хотел туда приехать, пообщаться с друзьями, в игровой поиграть, сделать что-то, чего себе дома позволить не может.
- За что еще приходится платить фонду AdVita?
– В больницах все очень плохо с расходными материалами: государство закупает дорогущие устройства, но денег на расходные материалы и плановый ремонт не хватает. Плюс там, где проводятся трансплантации, нужно огромное количество всякой лабораторной расходки — реагентов, шприцов, перчаток, масок, халатов, все одноразовое. Нужны иглы для биопсии и иглы для аспирации. Все это необходимо просто в чудовищных количествах, и этого нет. А без этого все встанет.
Есть и чрезвычайно сложные анализы, допустим, на определение остаточной болезни. Несколько лет назад этот вопрос не имел вообще никакого решения, специалисты работали на глазок. Вот человек в ремиссии после химиотерапии. Нужно ли ему делать трансплантацию костного мозга, которая сама сопряжена с определенным риском, или лучше его не трогать? Или вот провели трансплантацию, прошел определенный период. Есть признаки остаточной болезни? Если есть, надо добавить еще лекарства, и тогда она уйдет и рецидива не будет, а если нет — отпустить человека домой с миром, пусть приезжает раз в полгода на контрольное обследование.
На все эти вещи деньги собирать сложно. Конечно, мы можем привязать определенную иглу или определенный реагент к определенному пациенту. Но купить ящик игл и отправить в больницу — это и дешевле, и удобнее, и проще.
- Что, по вашим наблюдениям, лучше всего помогает пациентам держаться в сложных ситуациях?
– Первое, что необходимо для выздоровления — человек должен верить в победу, должен верить в своего врача, чувствовать, что все идет по плану, жить сегодняшним днем. Даже паллиатив — иногда он длится неделю, а иногда 10 лет, и за эти 10 лет можно еще очень многое сделать.
Подруга моей мамы находилась в хосписе. Она была биологом и филологом, переводила биологические словари. Тот факт, что ей надо было доделать работу, ее безусловно поддерживал. Думаю, что благодаря этому она и прожила подольше. Человек должен позаботиться о близких, сделать то, что откладывал, в профессиональной деятельности. Бодрость очень нужна, главное, чтобы человек не впадал в уныние.
- И чтобы его близкие тоже находили силы не впасть в уныние.
– Я пришел в благотворительность в связи с личной потерей. Когда все уже было плохо, моя подруга сказала своей маме загадочную фразу. Она спросила: «Ты всегда будешь моей мамой?»
Что этот вопрос мог значить? Может быть, имелось в виду, «когда я буду уже там, ты будешь здесь оставаться моей мамой?» Может быть, тем, кто ушел, нужно, чтобы оставшиеся были способны любить, а не были раздавлены чувством вины, чтобы они продолжали жить, развиваться?
Я знаю и на личном опыте, и на опыте близких людей — когда смерть подходит, она расчищает дорогу: лишает разума, складывает обстоятельства в цепочку роковых совпадений, каждое из которых по отдельности не фатально. Когда смотришь на это ретроспективно, не понимаешь, как события могли развиваться таким путем, почему? Казалось бы, можно было все сделать по-другому. Но участников событий как будто затягивает в аэродинамическую трубу. Цепляйся, не цепляйся — тебя просто несет.
Одна из задач фонда — стараться направлять родственников, которые впадают в безумие. Иногда одной постановки диагноза достаточно, чтобы человеку отключило голову. Часто информационная помощь важнее финансовой.
Важно понимать, что даже если конец плохой, ты действовал, как надо, помог своему родному человеку уйти с достоинством, не сделал никаких роковых ошибок, без которых его можно было спасти, ты за всем уследил. Тебе легче. Когда нет чувства вины, когда не ешь себя поедом, даже скорбь более светлая.
В чувстве вины очень много нарциссического. Оно разрушает человека изнутри. Оно давит, как камень, и ослепляет, лишает возможностей. Таксистом работаешь — не можешь за руль сесть, сел — и врезался в первый столб. Стихи пишешь — не можешь писать, ты просто раздавлен, и это может длиться очень-очень долго. Когда ты себя винишь, ты помнишь только последнее время, когда все было ужасно, и вспомнить любимого человека здоровым, счастливым, смеющимся не можешь. А когда ты себя не винишь — ты все помнишь, ты живой, ты остался человеком, ты можешь такси свое водить. И ты, может быть, поддерживаешь человека, который туда ушел. Может быть, ему там действительно нужна любовь.
Вот я говорю о человеческой поддержке, а сам не отвечаю на письма и давно не сближаюсь с пациентами. Наверное, отчасти это некоторая трусость. Я переложил все на коллег. Вначале я много общался с пациентами, много бывал в больницах. Сейчас я этого практически не делаю.
- Удается ли при таком большом количестве подопечных находить к каждому индивидуальный подход?
– Я очень горжусь своими коллегами. Мы проходили через разные стадии, через болезни роста. Но сейчас, слава Богу, у нас отличный коллектив. Никакого формализма. Может быть, мы немного потеряли из того, что было в начале — общение с каждым пациентом как с родным. Но это просто из-за объемов работы. Все, кто работает с подопечными, чрезвычайно заботливы с каждым.
Работа фонда — это очень сложный процесс, здесь важно действовать сообща, чтобы сделать все правильно, и сообща – это не только про сотрудников фонда: это солидарность врачей, волонтеров, жертвователей, доноров крови. И тогда эти цифры — 80-90 процентов выздоравливающих по некоторым онкологическим диагнозам, которых добилась западная медицина, могут быть достигнуты и в России.
Беседовала Нина Фрейман