Все российские дети со спинальной мышечной атрофией получат лекарства до конца 2021 года

До конца 2021 года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые лекарства. Об этом 13 мая заявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА. Это «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдипалм». Для примера, одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Для рядовой семьи сумма неподъемная. При спинальной мышечной атрофии очень важно начать лечение как можно раньше, ведь у пациента постепенно утрачиваются моторные функции — ребёнок может совсем перестать двигаться и дышать.

«Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — цитирует Ткаченко РИА Новости.

Фонд «Круг добра» был создан по распоряжению президента России Владимира Путина. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду.

Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Как он рассказал «Фонтанке», задача фонда — не дублировать уже имеющиеся в стране программы госпомощи, а дополнять их.