До конца 2021 года все пациенты со спинальной мышечной атрофией получат необходимые лекарства. Об этом 13 мая заявил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
В России зарегистрировано два препарата для лечения СМА. Это «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдипалм». Для примера, одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. Для рядовой семьи сумма неподъемная. При спинальной мышечной атрофии очень важно начать лечение как можно раньше, ведь у пациента постепенно утрачиваются моторные функции — ребёнок может совсем перестать двигаться и дышать.
«Сегодня принято еще одно очень важное решение — были рассмотрены дополнительные закупки препарата «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для пациентов со спинальной мышечной атрофией, таким образом, все пациенты в РФ, с подтвержденным диагнозом спинальная мышечная атрофия будут обеспечены лекарственными препаратами до конца 2021 года», — цитирует Ткаченко РИА Новости.
Фонд «Круг добра» был создан по распоряжению президента России Владимира Путина. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду.
Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Как он рассказал «Фонтанке», задача фонда — не дублировать уже имеющиеся в стране программы госпомощи, а дополнять их.
