Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации 6 января.
Согласно тексту указа, Фонд должен будет заниматься организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Утвердить перечни тяжелых заболеваний и категорий детей, страдающих ими, должен будет экспертный совет Фонда.
В указе подчеркивается, что председатель правления Фонда назначается президентом. Им станет Александр Ткаченко — основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа, о котором не раз писала «Фонтанка». Он также возглавляет комиссию Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе.
Председателем попечительского совета Фонда назначен директор ФГБУ «Научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России» Николай Дайхес, в его состав войдут еще 14 человек, в том числе учредитель благотворительного фонда помощи детям «БЭЛА. Дети-бабочки» Ксения Раппопорт, президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, певица Юлия Самойлова, учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, президент собственного благотворительного фонда Константин Хабенский, а также соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова.
На приобретение дорогостоящих лекарств в рамках деятельности фонда планируется направлять средства, вырученные от повышения налога на доходы свыше 5 млн рублей в год до 15%.
