У Сони врождённый порок сердца. Совсем скоро ей предстоит очередная операция. Но перед этим необходимо пройти курс лекарственной терапии, чтобы снизить давление в лёгочной артерии. В противном случае оперировать будет нельзя. Однако лекарства семье приходится покупать за свой счёт.
София Панкрашкина, 6 лет.
Врождённый порок сердца, быстрое прогрессирование сердечно-лёгочной недостаточности.
Требуется курс лекарственной терапии. Стоимость 454 000 руб.
Соня родилась совершенно здоровой. Были небольшие шумы в сердце, но врачи говорили о том, что с возрастом это обязательно пройдёт и пока нужно только наблюдать. Что родители и делали каждый год на плановом приёме у кардиолога.
Девочка росла и развивалась как обычный ребёнок. Её жизнь ничем не отличалась от других детей.
Но несколько лет назад мама стала замечать, что Соня быстро устаёт. А при физических нагрузках (играх, катании на велосипеде, плавании) она начинает синеть и задыхаться.
Начались обследования. Сначала в родном Тольятти, потом в Самаре, где врачи рекомендовали незамедлительно обратиться в НИИ кардиологии им. Бакулева.
После всех обследований вывод кардиологов звучал как приговор — врождённый порок сердца (ВПС), быстро прогрессирующая сердечно-лёгочная недостаточность.
Оказалось, что всё это время болезнь не давала о себе знать, так как организм был компенсирован и справлялся с нагрузками. А местные врачи просто не замечали никаких отклонений. Следствием ВПС стало резко повышающееся давление в лёгочной артерии. Это привело к тому, что сердце дало сбой.
С каждым месяцем заболевание быстро прогрессирует. Врачи настаивают на скорейшей операции. Но препятствием к этому является высокое лёгочное давление. У обычного человека оно не превышает 25 мм рт. ст. У Софии оно свыше 125. Это приводит к тому, что кровь большим потоком поступает в сердце, и оно, не успевая этот поток перекачивать, начинает в буквальном смысле раздуваться. При таком давлении риск операции велик, и врачи назначили курс терапии, понижающей давление.
Когда Соня начала принимать назначенные препараты, ей стало значительно лучше: давление стало понижаться, а сатурация возросла с 78 до 86. Но практически сразу вместо оригинальных препаратов Соне стали выдавать дженерики, которые вызвали серьёзную побочную реакцию. Родители уже долгое время пытаются добиться льготного обеспечения оригинальными препаратами, но пока всё безрезультатно.
Поддержку Соне и её семье оказывает петербургский благотворительный фонд «Наташа», единственный в России, специализирующийся на помощи людям с такими заболеваниями. Фонд уже помогал девочке в приобретении лекарств и кислородного оборудования — в этом активно приняли участие неравнодушные люди, в том числе и читатели «Фонтанки».
Сейчас Соне снова нужна помощь. На июнь назначена очередная операция на сердце. И в этот предоперационный период необходимо пройти курс лекарственной терапии, понижающей давление в лёгочной артерии. При нынешнем давлении операция невозможна — риск слишком высок.
Фонд и родители Сони очень надеются, что и в этот раз неравнодушные люди не пройдут стороной и помогут их девочке.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ