Если человека нельзя вылечить

В преддверии новогодних праздников «Фонтанка» опубликовала номер телефона Консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи фонда AdVita («Ради жизни»), который оказался очень востребованным. Мы поговорили с руководителем службы Екатериной Овсянниковой о том, как прошла неделя праздников, когда обезболить человека могла лишь скорая, и что вообще происходит с паллиативной помощью в Петербурге.

Если человека нельзя вылечить, то надо сделать все, чтобы последний этап его жизни прошел достойно, без боли, в окружении близких. Чтобы были исполнены его последние желания, чтобы его семья чувствовала поддержку. Мы боимся говорить об этом – о смерти, боли, неизлечимом недуге. Но это – часть жизни. И от нас – власти, врачей, обычных людей, от нас всех зависит, какой она будет у каждого.

Петербург был первым российским городом, где открылся хоспис, где начала создаваться система паллиативной помощи. Но до сих пор в нашем городе нет этой четкой и важнейшей системы, при которой люди не страдали бы от боли на последнем этапе жизни.

Консультативная служба по вопросам получения паллиативной помощи третий месяц работает в фонде AdVita («Ради жизни»), она была создана при поддержке Фонда президентских грантов. Телефон службы работает в режиме 24/7, его номер 8 (812) 502 06 70 (звонок бесплатный). Впервые в длинные новогодние выходные сотрудники службы принимали звонки родных пациентов, нуждающихся в обезболивании. «Фонтанка» накануне праздников опубликовала телефон Консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи, и многие из звонивших туда, говорили, что увидели его на нашем сайте.

«Фонтанка» поговорила с руководителем службы Екатериной Овсянниковой о том, как прошла неделя праздников, когда обезболить человека могла лишь скорая, и что вообще происходит с паллиативной помощью в Петербурге, а также о том, чем может помочь общественная организация и волонтеры.

- Екатерина, накануне новогодних праздников мы опубликовали контактный телефон вашей службы, по которому родные пациентов могли позвонить, чтобы вы посодействовали в помощи с обезболиванием. В «ручном режиме». Как прошли эти дни для вас и ваших коллег и для тех, кто вам звонил?

– Выходные были тяжелыми для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и их близких. В праздники за медицинскую составляющую паллиативной помощи отвечает скорая помощь и дежурный врач в поликлинике. Мы предполагали, что у нуждающихся в обезболивании пациентов, возможно, будут проблемы и с получением рецепта от дежурного врача, и с бригадами скорой помощи. К сожалению, наши опасения подтвердились: некоторые из тех, чьи близкие обратились к нам с просьбой помочь в получении наркотических лекарственных препаратов, умерли необезболенными.

В большинстве случаев у нас получалось добиться необходимой помощи от «скорой» и поликлиники или договориться с руководителями учреждений о госпитализации в стационар. Наши автоволонтеры возили в семьи противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы и другое оборудование, которые были так необходимы. Мы часами разговаривали с родственниками уходящих пациентов, объясняли, что происходит и что сейчас нужно делать.

Благодаря вашей публикации, благодаря волонтерам фонда AdVita, благодаря моим коллегам из Консультативной службы многим семьям получилось помочь. Но далеко не всем. Были те, кто звонили после множества бесполезных попыток получить помощь от поликлиники и от «скорой» со словами: «Катя, ну слава богу, он отмучился». Это очень страшно и стыдно было слышать.

- За время работы службы какой вы увидели систему паллиативной помощи в городе?

– Паллиативная помощь – это 20 процентов медицины и 80 – просто каждодневной жизни. Для того, чтобы была жизнь, мало обезболивания и хорошего ухода. Нужна социальная, психологическая, духовная помощь и многое-многое другое. В Петербурге, к сожалению, постоянно возникают проблемы даже с медицинской частью. С фундаментом, без которого невозможно ничего.

Одна из причин – крайняя отсталость нормативно-правового регулирования. На уровне страны в 2015 году приняты приказы, благодаря которым обезболивание, например, возможно получить в день обращения. При этом некоторые поликлиники в нашем городе заставляют родственников возвращать пластыри и ампулы, чего делать уже давно не нужно.

Нет порядка оказания паллиативной помощи с четко прописанными зонами ответственности учреждений и врачей разных профилей. Фактически сейчас дирижером помощи пациентам на последнем этапе жизни является врач поликлиники. Но для многих из них это не очевидно, они не осуществляют динамического наблюдения на дому, не маршрутизируют пациента, если ему нужна специализированная или стационарная помощь. Например, если нужно сменить нефростому. Часто направляют пациента к онкологу, который может проконсультировать, но не может сопровождать и отправляет обратно к терапевту. И семья ходит по бессмысленному кругу. Регламент перевода на симптоматическое лечение, а также маршрутизация пациента просто необходимы.

Кроме того, слабо развита помощь на дому, сейчас мощностей действующих выездных патронажных служб не хватает. На данный момент невозможно гарантировать семье с таким пациентом его право достойно и без боли проживать последний этап дома. Именно из дома нам звонят растерянные и испуганные родственники. Они часто от отчаяния и бессилия соглашаются на госпитализацию близких в последние дни жизни. Это неправильно. У пациента и его близких должен быть выбор.

Это, наверно, две самые основные проблемы, мешающие получению качественной помощи. Нужно учитывать, что система паллиативной помощи в нашем городе создавалась одной из первых. Тогда это был предел всех возможностей в нашей стране. Но прошло время, ситуация изменилась, помощь неизлечимо больным людям стала приоритетным проектом на уровне руководства страны, появилось много новых возможностей для оказания помощи, которыми в Петербурге почему-то сейчас не пользуются.

Например, приказом Минздрава 1175н регламентируется право выписать пациента из стационара с рецептом на получение обезболивающих препаратов или с самими наркотическими лекарственными препаратами сроком до 5 дней. В нашем городе три федеральных центра, где лечатся не только петербуржцы, к нам приезжают люди со всей страны. К сожалению, не всех получается вылечить, пациентов выписывают на симптоматическое сопровождение по месту жительства. Некоторые из них к этому моменту уже нуждаются в обезболивании наркотическими лекарственными препаратами. Дорога домой может занять несколько дней, человек не должен мучиться от боли это время. Я не знаю ни одного случая, когда пациента выписали бы с необходимым запасом обезболивающих в дорогу.

- Как удается взаимодействовать с медиками – от комитета, до медсестер в хосписах? Вот они же тоже читают соцсети, и хоть вы не называете ни учреждений конкретных, ни людей, узнают себя.

Со многими из тех, кто искренне болеет за дело, мы сотрудничаем достаточно успешно. Да, некоторые в профессиональном сообществе обижаются, некоторые отрицают, что все эти кошмарные случаи происходят в Петербурге. Но, послушайте, цель моих заметок в «Фейсбуке» не рассказать какие мы в паллиативном проекте фонда AdVita классные, а медики бесчеловечные. Цель – дать обратную связь на работу системы и людей в ней.

В Петербурге все знают о том, какие сложности существуют с обезболиванием. Каждый, с кем я обсуждаю эту тему, вспоминает случаи из жизни своего ближайшего окружения. Но при этом официальная позиция очень оптимистичная – никаких проблем с обезболиванием нет.

Весной я была на городской конференции, где зачитывался отчёт о проделанной работе. Выступающий бодро докладывал, что доступность обезболивания для пациентов со злокачественными образованиями за 2016 год увеличилась до 20 процентов. Реакция зала была такая, что я начала сомневаться, что правильно расслышала. Возможно, имелось в виду, что 80 процентов пациентов в Петербурге обезболены? Но нет, из 10754 нуждавшихся в обезболивании в 2016 году получили его 2100.

Безусловно, 20 процентов лучше, чем, например, 15. И да, этого уровня удалось достичь благодаря труду и усилиям медиков. Но оптимизм мне не понятен, потому что цифра стыдная и изменения по сравнению с 2015 годом – всего лишь несколько процентов.

Я не знаю ни одного чиновника, ни одного врача, ни одной медсестры, которые бы желали своим пациентам мучиться от боли. Именно поэтому стараюсь никогда не называть напрямую ни учреждений, ни имён конкретных медиков. Проблема в системе. И мои заметки – призыв подумать: это действительно тот уровень помощи, который мы хотели обеспечить?

- Что, на ваш взгляд, труднее всего поддается изменениям в лучшую сторону? Вроде и законодательство принято, и проблема уже вышла из глубокой тени, но что еще явно пробуксовывает?

– Мне кажется, в нашем городе проблема в том, что помощь неизлечимо больным людям не приоритетна для власти. Как только это изменится, система начнёт меняться быстрее. Да, на это все равно понадобится время, которого у наших пациентов нет, но тогда хотя бы в ручном режиме каждая ситуация будет решаться. Сформировать запрос на качественную помощь на последнем этапе жизни в интересах каждого из нас и в наших силах.

- Как вы собирали команду, как спасаетесь от выгорания?

– Команда собиралась тяжело, и я не уверена, что она окончательно сформирована.

Сложность в том, что в России невозможно получить базовое образование в области паллиативной помощи, неоткуда взять специалистов, особенно не медиков. У нас в команде кроме меня ещё есть один человек, имевший до этого опыт работы в паллиативе, но в нашей программе и его работе этот опыт неприменим. Всем нам приходится всему учиться с нуля.

Чтобы не выгорать важно стараться адекватно оценивать реальность и свои возможности, не питать иллюзий, что ты придёшь и спасёшь всех. Я на этапе собеседования старалась честно рассказывать о том, из чего будет состоять рабочий день. Наша команда нередко оказывается «под перекрёстным огнём» между семьей пациента и врачами. Нам важно всегда быть на стороне подопечных, но при этом сохранять профессионализм и конструктивность в общении с медиками. Мы стараемся не допускать ошибок, но избежать их совсем невозможно и это тоже надо принимать.

И хотя радоваться в глобальном плане пока нечему, мы с коллегами ежедневно радуемся мелочам. Например, у нас есть подопечная семья – муж с женой, у которых долгое время с получением помощи все было плохо. Проблемы удалось решить и как-то моя коллега звонит им просто узнать, все ли хорошо. А жена берет трубку со словами: «Леночка, а мы с мужем хурму едим». И в этом ответе было столько жизни, что, видите, я до сих пор вспоминаю. Каждый день происходит какая-то приятная мелочь, которая поддерживает и нас тоже.

- Вы ездите в Москву, где благодаря Диане Невзоровой, Нюте Федермессер, Лиде Мониаве в паллиативной службе все изменилось очень сильно. Нам до Москвы как до звёзд? Насколько у двух столиц разный опыт?

– Сейчас разница между нами в том, что в Москве у мэрии и департамента здравоохранения есть официальная позиция – человек с неизлечимым заболеванием не должен испытывать боли и нужно создать все условия, чтобы он мог комфортно жить. Эта позиция подкреплена поразительными изменениями системы в целом. Кроме того, в Москве объём привлекаемых благотворительных средств не то что сравнивать с нашим невозможно, а даже говорить об этом стыдно.

Разрыв большой, но все поправимо. Более того, адаптируя успешный столичный опыт под наши условия и потребности, можно сократить время, которое потребуется для системных изменений.

- У нас по сравнению с Москвой благотворителей, которые помогают таким проектам, в разы меньше. Понятно, что мы беднее, но все же дело не только в бедности?

– До AdVita не было ни одного регионального проекта, занимающегося системной поддержкой паллиативной помощи. Да, есть благотворители, которые оказывают помощь хосписам напрямую. Но объёмы не сравнимы с московскими.

Дело не в том, что мы беднее. Долгое время никто не говорил о том, что помощь хосписам нужна. Никто не объяснял, почему им вообще нужно помогать. Они же государственные, зачем?

Ни одно государство в мире не может обеспечить индивидуальный подход, поэтому лучшие в мире хосписы получают поддержку государства, но во многом живут за счёт благотворительных пожертвований. И это нормально. Например, у меня есть любимый немецкий хоспис, в котором бюджет на цветы больше, чем на еду. Потому что цветы в палате, да не любые, а которые ты сам выбрал – это принципиально важно.

Чтобы люди доверяли и жертвовали деньги, нужно рассказывать о том, как должно быть, почему это важно, на что конкретно пойдут деньги, отчитываться за них. Для этого нужны специальные навыки и это достаточно большая нагрузка. Этим не могут заниматься сотрудники хосписов, например. У них другие задачи и компетенции. Привлечением благотворительной помощи должен заниматься Благотворительный фонд.

- Мы все боимся говорить о смертельно опасных болезнях, о боли, о смерти. Как об этом говорить и зачем?

– Люди во всем мире боятся говорить о боли и смерти, мы в этом не уникальны. Но многие в России отрицают сам факт, что болезнь и смерть коснется каждого из нас.

В итоге получается, что когда это приходит в наши жизни, для нас это шок, мы не подготовлены и у нас меньше шансов прожить последний этап в комфорте и достоинстве. Не нужно думать о смерти и болезни сутками напролёт, но ответить на вопросы, где я хочу находиться – дома или в хосписе, кто должен быть рядом, что будет после моей смерти с моим телом, нужно для себя обязательно. И с самыми близкими все это обговорить. Тогда больше шансов провести так, как хочется, каждый из последних дней своей жизни.

- Что сейчас необходимо паллиативной программе фонда, чем вам помочь?

– Нам очень нужны деньги и руки. Никакая паллиативная помощь невозможна без благотворительных средств и волонтёров. Нам очень хочется быть опорой и поддержкой для пациентов и их семей, для учреждений и их сотрудников. Хочется, чтобы хосписы перестали быть похожи на больницы и стали уютными домами. Чтобы туда пришли волонтеры, которые бы разгрузили сотрудников и занялись организацией досуга для пациентов.

Чтобы у медсестёр и врачей была возможность ездить на конференции и обмениваться опытом с коллегами. Паллиативная помощь – активно развивающаяся сфера и это поможет сотрудникам хосписов владеть самыми актуальными знаниями и навыками.

Вышесказанное – малая часть всего того, что хочется для семей пациентов и учреждений, и что невозможно без вашей помощи.

Сделать пожертвование можно любым удобным способом на нашем сайте, указав в назначении «Паллиативная программа», или заполнив анкету и став волонтером.

Галина Артеменко, «Фонтанка.ру»

© Фонтанка.Ру