Тимошу можно спасти от «смертельного мрамора»

Тимоше всего четыре месяца, а мальчик уже балансирует на грани жизни и смерти. У малыша опасное генетическое заболевание – остеопетроз, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Ситуация осложняется тем, что у Тимы агрессивная ювенильная форма заболевания. Если не провести срочную трансплантацию костного мозга, то малыш умрёт. Но стоимость такой операции более 18 миллионов рублей.

Благотворительный фонд «Алёша» просит оказать помощь в сборе средств для четырёхмесячного Тимоши.

Тимофей Михайлов, 4 месяца.

Остеопетроз, или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость – 18 381 215 рублей.

Тимоша – второй ребёнок в семье Михайловых. Он появился на свет 20 августа 2017 года, здоровый и крепкий малыш весом 3600 и ростом 50 см. 17 ноября перед плановым посещением педиатра сдали анализы. В тот же день прозвучал тревожный звонок. Семью пригласили в клинику. В больнице выяснилось, что у Тимоши плохой анализ и есть подозрения на рак крови.

«К нам подошёл врач осмотреть ребёнка, попросила разрешение сфотографировать. Я увидела дополнительный текст в её телефоне – «похож на мраморника». Я понятия не имела, о чем идёт речь. Нам назначили рентген, пока ждали снимок, я зашла в интернет, чтоб понять, что писала врач. Прочитав в интернете статьи про мраморную болезнь, она же и "остеопетроз", я была в ужасе», – вспоминает мама Тимофея, Елизавета.

Когда был готов снимок, врач подтвердил – у маленького Тимоши остеопетроз, или смертельный мрамор. Это редкое наследственное заболевание, в ходе которого костная ткань уплотняется, а сами кости становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, развивается атрофия зрительного нерва, пропадает слух. По статистике, с ним рождается только 1 из 100 000 – 200 000 детей. Но в Чувашии из-за особенностей этногенеза местного населения болезнь встречается чаще. Один больной на 3500—4000 новорожденных. В среднем дети с таким диагнозом не доживают и до трех лет, а у Тимоши «злокачественный инфантильный чувашский мрамор». У мальчика совсем не осталось времени.

Способ лечения только один – трансплантация костного мозга. Это сверхсложная операция, для которой требуется донор – генетический близнец. В России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания. Операцию готовы провести в израильской клинике «Хадасса» – мировом лидере в этой области медицины. Но стоимость лечения огромна – 18 381 215 рублей.

Заболевание с огромной скоростью убивает Тимошу. У него уже началась атрофия зрительного нерва, о чем свидетельствуют «бегающие» глазки. Спустя еще некоторое время он может потерять слух. Дальше – только хуже.

«Трудно смотреть на сына, который постоянно плачет. Он совсем не осознает, что может умереть, так и не увидев и не услышав маму и папу. Еще труднее засыпать с мыслями и переживаниями о том, что он смертельно болен и мы не можем ничем ему помочь! Мы молим вас и просим хоть как-то помочь спасти нашего сына!» – обращаются ко всем неравнодушным родители Тимоши, Максим и Елизавета.

Без операции исход у заболевания только один – мучительная гибель. Благотворительный фонд «Алёша» очень просит вас помочь Тимоше, пока у него ещё есть шанс. Пожалуйста, спасите ребёнка.

О том, как помочь Тимоше, можно узнать на его странице на сайте благотворительного фонда «Алёша» – http://www.aleshafond.ru/children/mikhaylov-timosha?utm_source=fontanka&utm_medium=banner&utm_campaign=timosha.

Также можно сделать перевод на расчётный счёт фонда:

Расчётный счёт в Cбербанке

Банк: Северо-Западный Банк

ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург

БИК 044030653

Счёт банка 30101810500000000653

Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"

Расчетный счёт (лицевой счет): 40703810055240000272

ИНН: 7805303459

Назначение платежа: "Благотворительное пожертвование для Михайлова Тимоши"