«Смертельный мрамор» можно победить за 17 млн

У годовалой Вики обнаружили редкое генетическое заболевание – остеопетроз. Его еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Спасти малышку может только операция. В России опыта лечения этого заболевания нет, но в одной из израильских клиник таким малышам давно и успешно помогают. Только цена вопроса не просто большая, она огромная – более 17 миллионов рублей.

Петербургский благотворительный фонд «Алёша» просит помочь собрать необходимую сумму для спасения годовалой Вики Петровской.

Вика Петровская, 1 год.

Остеопетроз или мраморная болезнь. Спасет операция.

Стоимость 17 797 770 руб. Собрано 1 531 644 руб.

Вика родилась совершенно здоровым ребенком. Росла и развивалась как все обычные дети, радовала родителей своей жизнерадостностью. Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости.

Но в 8 месяцев мама с папой заметили, что с их дочерью что-то не так: понизился гемоглобин, изменилась форма головы. Участковый педиатр забил тревогу и направил малышку на срочную консультацию к гематологу. Когда были готовы результаты анализов, то прозвучал страшный диагноз – остеопетроз. Редкое генетическое заболевание, которое еще называют «мраморной болезнью» или «смертельным мрамором». Название говорит само за себя.

Ранняя форма остеопетроза протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность жизни детей с таким заболеванием 2-3 года. При мраморной болезни кости становятся плотными и тяжелыми, но при этом очень хрупкими, что ведет с одной стороны к частым переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой – к параличам, слепоте и глухоте и, в конечном итоге, к гибели человека.

Единственный шанс – пересадка костного мозга. Однако в России у врачей нет опыта в лечении этого заболевания: по некоторым данным, в нашей стране была проведена только одна успешная операция «мраморному» ребенку – в 2006 году. По словам специалистов, это связано со многими специфическими моментами с подбором донора, с протоколом пересадок, с проведением реабилитации после пересадки. Но этот опыт есть у врачей израильской клиники Хадасса, где с 90-х годов прошлого века успешно проводят подобные операции, в том числе и российским детям, которые полностью излечиваются от недуга.

Именно туда и обратились родители Вики. Врачи клиники с готовностью согласились помочь малышке, но стоимость лечения для молодой семьи космическая – 17 797 770 рублей. В эту сумму входит поиск и активация донора костного мозга, трансплантация, реабилитация и многие другие медицинские услуги.

Самостоятельно родителям девочки эти деньги не собрать, поэтому они обратились за помощью в благотворительный фонд в надежде на помощь неравнодушных людей. У маленькой Вики есть шанс на нормальную полноценную жизнь, главное – его не упустить. При этом заболевании на счету буквально каждый день и каждая минута – состояние малышки постоянно ухудшается. Но, несмотря на это, она мужественно терпит болезненные процедуры и улыбается.

О том, как помочь Вике, можно узнать на сайте БФ «Алёша» ЗДЕСЬ.