Непреодолимое препятствие. 16-летней Насте требуется дорогое лекарство для борьбы с редкой болезнью

У Насти редкое генетическое заболевание — первичный иммунодефицит. Любая инфекция для неё может стать смертельной. Петербургские врачи назначили препарат, который поможет защитить девочку. Но получить его по ОМС невозможно.

Беляева Анастасия, 16 лет.

Первичный иммунодефицит.

Требуется лекарственный препарат. Стоимость 573 113 руб.

Насте 16 лет. Десять из них она практически живёт в больницах. У девочки первичный иммунодефицит. Это заболевание, при котором иммунная система не может полноценно защитить организм от инфекций и вирусов. Поэтому её мир сузился до больничной палаты и экрана телефона.

Точный диагноз не могли поставить в течение многих лет. В детстве Насте ставили гломерулонефрит и системную красную волчанку. В 9 лет её состояние резко ухудшилось: показатели крови падали почти до нуля, трижды она оказывалась в реанимации с сепсисом. Медики искали ответы на вопросы, а Настя с мамой Людмилой поселились в больнице: из родного Череповца буквально переехали в Санкт-Петербург, в НМИЦ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой. Лишь год назад врачи смогли определить истинную причину состояния девочки.

Первичный иммунодефицит — группа врождённых заболеваний, при которых иммунный ответ либо ослаблен, либо совсем отсутствует. Основная причина — генетические мутации, которые влияют на функционирование различных компонентов иммунной системы. Мутации имеют наследственный характер или возникают спонтанно.

Осенью 2025 года у Насти развилась двусторонняя пневмония, осложнённая сепсисом и инвазивным аспергиллёзом лёгких. Препарат, который девочка принимала длительное время, перестал действовать — организм к нему привык и уже не реагирует. Врачи назначили другое лекарство, которое может защитить Настю.

Но возникло непреодолимое препятствие. В рамках ОМС этот дорогостоящий препарат не получить. Обращения в органы здравоохранения для обеспечения лекарством тоже ведут в тупик. В Петербурге, где Настя проходит лечение, это сделать невозможно, так как девочка не зарегистрирована в городе на Неве. А через региональный комитет здравоохранения по месту жительства — процесс, который займёт несколько месяцев. Даже если получится добиться разрешения на получение препарата, то начало лечения возможно только в следующем финансовом году. У Насти нет этого времени, её организм не может ждать.

Выход из сложившейся ситуации только один — самим купить лекарство, которое стоит почти 600 тысяч рублей. Но у семьи нет такой возможности. Мама не работает, она всегда с дочерью. Папа трудится водителем погрузчика в родном Череповце. Он — единственный кормилец, работает без выходных, но средств катастрофически не хватает: нужно оплачивать ипотеку и аренду жилья в Петербурге.

За поддержкой родители Насти обратились в петербургский благотворительный фонд «Помощь», который открыл сбор средств.

Настя уже больше четырёх месяцев не выходит из больницы, учится по видеоурокам, общается с миром через телефон. При этом она мечтает о будущем и хочет поступить в медицинский вуз, чтобы помогать другим. Пока же ей самой нужна помощь.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ