Лечение жизнеугрожающих болезней под угрозой. «Круг добра» бьет во все колокола

Фонд «Круг добра», обеспечивающий детей с тяжелыми жизнеугрожающими болезнями, «бьет во все колокола». Несмотря на то, что санкции напрямую не коснулись поставок лекарств в Россию, из-за них всё же появились риски для лечения. Создатель петербургского детского хосписа — председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал «Фонтанке», почему фонд считает важным, чтобы международные организации (ЮНИСЭФ, ВОЗ) оценили влияние санкций на поставки препаратов и медизделий.

Российские СМИ сообщили, что в фонде «Круг добра» назвали необходимостью принятие резолюции ООН, которая исключит распространение санкций на медицинские препараты, технологии и продукты. До этого тему воздействия санкций на поставки препаратов на заседании ЮНИСЕФ поднял зампостпреда России при ООН Дмитрий Чумаков.

Как рассказал «Фонтанке» председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, речь не идет об обращении к международным организациям с просьбой о помощи. Сегодня фонд находит решения по поставке препаратов для тяжелобольных детей, лечение по-прежнему доступно. Проблема в другом. И ее надо решать.

Ограничения затронули схемы перевозки лекарственных препаратов и оплаты поставок. Санкционное давление заставило поставщиков фармацевтической продукции серьезно пересмотреть логистику. Например, один из производителей лекарства, не имеющего аналогов, сообщил, что готов выполнять контрактные обязательства с условием: «поставленный лекарственный препарат не должен быть использован на территории страны, находящейся под санкциями». Это значило, что в Россию производитель поставлять свой препарат не будет. В итоге препарат поставляется. Но не напрямую от производителя.

Фармацевтические компании говорят об ужесточении условий работы, из-за которых увеличились сроки поставок. Если раньше максимальный срок поставки был 30–40 дней, то сейчас доставка лекарства ребенку может занимать до 70 и более рабочих дней. А это серьезный риск для стабильного обеспечения пациентов, им ведь необходимо соблюдать принцип непрерывности терапии.

Александр Ткаченко напоминает, что «Круг добра» оказывает помощь детям с очень сложными заболеваниями, у которых каждая неделя на счету, и такое увеличение срока может привести к серьезным рискам и ухудшению состояния здоровья. Больше всего рискуют нуждающиеся в инновационных лекарствах для лечения орфанных и других тяжелых заболеваний, которые не производят отечественные фармкомпании, а заменить их на аналоги от других производителей невозможно, потому что их нет.

Справка

Фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Средства в него поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В его зоне ответственности — обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.

В «Круг друзей» фонда «Круг добра» вошли: Центр помощи пациентам «Геном», Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), центр «Немаленькие люди», Общество пациентов с фенилкетонурией, Общество пациентов с первичным иммунодефицитом, Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, благотворительный фонд «Энби», АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представлении своих интересов (ВОРДИ), Межрегиональная общественная организация содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!», Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным с муковисцидозом», Региональная общественная организация помощи больным с муковисцидозом «На одном дыхании» (Москва), Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна-Беккера.