Благотворительный фонд «Живи сейчас» запустил уникальный для России проект «Сложные решения». Он создан для людей с БАС (боковой амиотрофический склероз) и их близких, чтобы поддержать в момент резких изменений в жизни.
БАС — боковой амиотрофический склероз, более известный как болезнь Стивена Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, причины которого неизвестны, в результате которого человека постепенно парализует: он теряет возможность двигаться, глотать и дышать. Сайт «Сложные решения» создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в их жизни, помочь на примере других болеющих БАС, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно.
Портал «Сложные решения», который был создан при поддержке Фонда президентских грантов, на примере реальных историй показывает, как проходить через резкие изменения в жизни, когда болезнь прогрессирует. Проект поможет также врачам, сталкивающимся с паллиативом. Кроме того, он может быть интересен широкому кругу читателей.
«Сайт — это инструмент, который позволит подумать о том, что предстоит, послушать мнения людей, которые уже оказались в такой ситуации и сделали выбор. Это инструмент, который позволит семье принимать более взвешенные решения и лучше видеть роль и возможности каждого, кто находится рядом с близким», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
«Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Как справиться с тревогой, чувством «запертости» и одиночества? Что бы человек хотел в конце своей жизни? Каким будет сценарий его последних дней?» — на эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видеороликов. Кроме того, информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах.
Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятия решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками.
По словам создателей проекта, обладая всей полнотой информации, основанной на опыте других болеющих и профильных специалистов, людям с БАС будет проще принять трудные и неоднозначные решения, которые повлияют на их здоровье и качество жизни.
«Проект нужен как для пациентов и их родственников, так и для междисциплинарной команды специалистов. Для пациентов с БАС, признанных нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, значимость проекта велика. Польза для врачей и медсестер может состоять в получении широкого рода информации об основных направлениях помощи данной когорте больных», — считает Диана Невзорова, кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, заместитель директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
По данным исследования, проведенного фондом «Живи сейчас», подобные информационные платформы крайне востребованы как у тех, у кого диагностирован БАС, так и у их семей. Это вызвано не только самой спецификой заболевания (редкое, с нелинейным течением и прогнозом, не до конца понятной этиологией), но и региональными особенностями получения медицинской помощи.