«Круг добра» расширил перечень тяжелых заболеваний, с которыми будет работать фонд

Благотворительный фонд «Круг добра» расширил перечень тяжелых заболеваний, в рамках экспертного совета было принято решение оказывать помощь детям с синдромом короткой кишки.

Заседание прошло на базе Общественной палаты (ОП) РФ, сообщает РАПСИ. Был рассмотрен вопрос поддержки детей с синдромом короткой кишки (СКК). В ОП пояснили, что при данной нозологии организм не усваивает питательные вещества из пищи, потому что она просто не переваривается. Больной слабеет, может потерять сознание в любой момент, его преследуют острые боли. Без правильного лечения и специального парентерального питания пациент может умереть.

В России около 300 детей с этим тяжелым заболеванием. Планируется проработать четкие категории детей и критерии, по которым им будет оказываться помощь. Президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Александр Румянцев отметил необходимость более четко формулировать показатели, по которым дети могут получать бесплатное лечение при таком тяжелом заболевании, как синдром короткой кишки.

Также в ходе заседания эксперты обсудили включение в перечень для закупок дополнительных препаратов. В частности, эксперты проголосовали за консенсус для закупки препарата от спинально-мышечной атрофии (СМА) «Золгесма» и приняли решение к концу 2021 года расширить критерии отбора детей, которые смогут получить данное лекарство.

Кроме того, фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» для всех детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», на которых поступила информация от региональных медиков. На сегодняшний день уже 958 ребят получают лекарства, а 11 нововыявленным больным препараты поступят в ближайшее время.

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что, если в течение года в «Круг добра» будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие фонда. Также в ближайший месяц фонд закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IV A типа.

«Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжелой формой муковисцидоза. Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь», — рассказал Ткаченко.

Напомним, фонд «Круг добра» был создан по распоряжению президента России Владимира Путина. Фонд занимается организацией и финансовым обеспечением оказания медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. В частности, в его зоне ответственности снабжение их лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России, техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень предоставляемых инвалиду. Утвердить перечни тяжелых заболеваний и категорий детей, страдающих ими, должен будет экспертный совет фонда.

Возглавил фонд основатель и генеральный директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Как он рассказал «Фонтанке», задача фонда — не дублировать уже имеющиеся в стране программы госпомощи, а дополнять их.