Петербургские театры объединились, чтобы помочь ребёнку со СМА

4

Негосударственные театры Санкт-Петербурга со 2 по 5 апреля проводят акцию в поддержку маленького жителя Северной столицы — Матвея Куликовского. У мальчика спинальная мышечная атрофия первого типа. Спасти малыша может самый дорогой в мире препарат.

ПоделитьсяПоделиться

Единственный шанс Матвея на спасение — геннотерапевтический препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, который полностью способен излечить болезнь, — Zolgensma. Это лекарство считается самым дорогим в мире, его стоимость более 2 миллионов долларов. Нужен всего один укол. В России препарат пока не зарегистрирован. Компания-производитель подала документы на регистрацию, но сколько на это уйдет времени, неизвестно. Поэтому родители Матвея, как и родители других малышей со СМА, пытаются самостоятельно собрать нужную сумму. Помощь в этом оказывают благотворительные фонды, звёзды шоу-бизнеса и спорта и неравнодушные люди.

Помочь решили и петербургские театры. В акции принимают участие восемь театральных площадок, в числе которых Karlsson Haus, «За Черной речкой», «Особняк.Театр» и другие. Зрителям, пришедшим на спектакли со 2 по 5 апреля, в фойе будет предложено получить за донейшн открытку, на которой можно написать пожелание для Матвея. Собранные средства будут переданы семье мальчика. Также театры пожертвуют часть сбора от спектаклей.

«Петербург является одним из самых театральных городов России, во многом благодаря тому, что здесь существует рекордное количество независимых, негосударственных театров, работающих в разных жанрах театрального искусства. Высокий уровень культуры города складывается в том числе благодаря работе этих команд, которые представляют Петербург на самых престижных национальных и международных театральных смотрах. Независимые театры не снимают с себя социальной ответственности. Мы регулярно работаем с социально незащищенными слоями общества, создаем спектакли для людей с ограниченными возможностями, создаем инклюзивные постановки. Сейчас мы хотим обратить внимание на проблему лечения спинальной мышечной атрофии, помочь Матвею Куликовскому вовремя получить лечение, которое спасет ему жизнь», — говорят организаторы акции.

В рамках акции будет показано 22 спектакля. Давать будут в основном детские постановки. С расписанием спектаклей можно ознакомиться здесь.

СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Самое частое среди редких заболеваний и самая распространенная причина генетически обусловленной детской смертности.

Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития. Сознание ребенка, который растет, но не имеет возможности нормально двигаться, а внутренние органы отказывают из-за сдавливания, остается ясным.

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Самые яркие фото и видео дня — в наших группах в социальных сетях.Присоединяйтесь прямо сейчас:

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (4)

Кстати в помощь Матвею ещё собирают макулатуру в разных районах города и ЛО. Присоединяйтесь, по соседям собрали и отвезли/отнесли. вроде понемногу, а общая сумма от сбора очень даже приличная.

и опять напомню, куда мистер президент обещал перечислять деньги с ндфл 15% для доходов свыше 5 лямов в год: в фонд помощи тяжелобольным детям. где фонд, где помощь, или кто-то наврал?

А депутаты ГД и СФ не хотят объединиться ради подобной цели?

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...