Несколько петербургских семей с детьми, которым поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА), навестила актриса Алёна Хмельницкая. В прямых эфирах в Instagram она рассказала о малышах, которым срочно требуется помощь.
ПоделитьсяПроблемами детей со СМА Алёна занялась в этом году, когда её попросили помочь маленькому жителю Астрахани Лёне Ямковскому. Его родители открыли сбор на укол зарубежным препаратом от СМА, который позволяет остановить развитие болезни. Это самый дорогой укол в мире. Алёна Хмельницкая и её коллеги по цеху — режиссёр Саша Франк и актриса Ксения Лаврова-Глинка — развернули широкую медиакампанию и обратились с открытым письмом к российским бизнесменам из списка Forbes. В конце октября сбор удалось закрыть. После того, как сюжет о Лёне показали на Первом канале, пожертвования полетели со всей страны. Они не были большими, но их было много. Последние 50 млн внёс бизнесмен Алишер Усманов.
СМА — спинально-мышечная атрофия. Разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Самое частое среди редких заболеваний и самая распространенная причина генетически обусловленной детской смертности.
Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечно-полосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития. Сознание ребенка, который растет, но не имеет возможности нормально двигаться, а внутренние органы отказывают из-за сдавливания, остается ясным.
До недавнего времени лекарств от СМА не существовало. В 2019 году в России был зарегистрирован первый препарат. Он позволяет замедлить прогрессирование болезни, а иногда и улучшить состояние пациента. Лекарство назначается пожизненно, вводится по схеме. Стоит недёшево.
А вот американский препарат от СМА пока в нашей стране не зарегистрирован. Но именно он, согласно исследованиям, способен «починить» сломанный ген. Укол делается один раз. Причём инъекцию ребёнку надо сделать до двух лет или, по европейским протоколам, хотя бы до тех пор, пока он весит менее 21 кг. На это лекарство возлагают надежды все родители детей-«СМАйликов». Но даже благотворительные фонды в большинстве случаев не берутся им помогать.
В конце октября вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что лечение детей со СМА с 2021 года возьмёт на себя государство. На него направят средства так называемого «налога на богатых». Однако, как именно это будет происходить, пока совершенно не ясно. Да и в списке заболеваний-претендентов на налог не один десяток позиций. И вряд ли на эти деньги будут приобретать данный препарат. Скорее всего, речь идет о препарате, уже зарегистрированном в России. Сейчас её должны закупать региональные власти, но закупают не всегда и не везде — просто потому, что нет денег. И счастье родителей, если лекарство удаётся выбить через суд. По данным фонда «Семьи СМА», в стране около тысячи человек с этим диагнозом (а реально — раза в три больше, официального реестра просто не существует). В Минздраве подсчитали, что только в 2020 году на продолжение начатого лечения СМА требуется 239 млн рублей (по данным «Семей СМА», если начать лечить всех — 45 млрд).
В Петербурге проживает более 30 семей с детьми СМА. И для того, чтобы обеспечить всех нуждающихся в лечении, требуется более 800 млн. И это, не считая других препаратов и оборудования, которое необходимо больным СМА.
Необходимо здесь, сегодня и сейчас. Поэтому, пока власти не первый год решают, как справиться с проблемой, родители и их добровольные помощники ищут выходы сами. Алёна Хмельницкая, Саша Франк и Ксения Лаврова-Глинка, после успеха в сборе для Лёни Ямковского, создали Instagram-движение @Starforsma, где призывают своих коллег и всех неравнодушных стать «волшебниками» для семей со СМА.
— Мы создали специальный аккаунт, — рассказала «Фонтанке» Алёна Хмельницкая, — завели почтовый ящик, куда родители детей со СМА могут присылать свои истории и документы. Их оказалось очень много, пришлось приглашать на помощь волонтёров.
Возможно, в будущем это Instagram-движение перерастет в благотворительный фонд. А пока три красивые и талантливые женщины лично привлекают внимание к проблеме.
«Не знаю, насколько нам удастся раскачать ситуацию с регистрацией в России <название препарата>, но то, что СМА включили в список орфанных заболеваний, а <название препарата> будут оплачивать из федерального бюджета, во многом произошло благодаря Первому каналу», — снова обращается к успешному опыту с Лёней благотворитель.
— Что мы можем? — рассуждает актриса о себе и единомышленниках. — Обращаться к артистам, известным людям, чтобы они помогали распространять информацию — о заболевании, о больных детях, которых можно навещать, например, на гастролях… Теория шести рукопожатий замечательно работает. На примере Лёни мы видели, что всё возможно.
Сама Алёна между спектаклями 3 и 4 ноября в Санкт-Петербурге встретилась с пятью такими семьями и провела Instagram-эфиры. Побывала у Кости Гепалова, мама которого Светлана через суд требовала обеспечить сына необходимым лекарством, но потерпела поражение. Костя продолжает принимать экспериментальное лекарство. Но у него ещё есть шансы получить спасительный укол, пока вес мальчика не достиг 21 кг.
Второму герою Instagram-эфира актрисы Матвею Куликовскому пока всего 10 месяцев, если до двух лет он получит данный препарат, болезнь прекратит разрушать его. Встретилась Алёна Хмельницкая и с Русланом Вавиловым, о котором неоднократно рассказывала «Фонтанка». Познакомилась с Ильей Пашковским, родителей которого в паллиативной службе спросили, какой уход (смерть. — Прим. ред.) сына они предпочтут, и Никой Алексанян — она получает экспериментальное лечение, но уже с трудом глотает и дышит.
И это — только несколько имён из десятков и сотен нуждающихся. А в комментариях под эфирами актрисы продолжают появляться новые просьбы — помогите.
«Нас с вами много, а укол один. И его надо сделать, чтобы малыш пошёл на поправку», — призывает Алена Хмельницкая.
«Понятно, что надо бороться за каждого ребёночка, но важно, чтобы государство в этом участвовало…Ужасно, когда людям, с которыми случилась такая беда, приходится идти с протянутой рукой…Это ужасное положение вещей. Если мы вместе сможем его как-то поменять — это было бы прекрасно. Не должны люди в такой богатой стране, как у нас, с протянутой рукой идти — переведите, пожалуйста, деньги, потому что государство не может оплатить этот препарат… И даже если это когда-нибудь случится, есть много детей, которые нуждаются в нём сейчас…» — отмечает актриса.
Конечно, она мечтает о волшебниках-миллионерах, которые могли бы подарить уколы нового америкаского препарата от СМА тем, кому они необходимы. Но даже мамы больных детей признают, что самые большие суммы складываются из маленьких пожертвований. А в цепочке рукопожатий важны все, кто подает руку открыто.
Для тех, кто хочет помочь:
— Костя Гепалов
https://www.instagram.com/konstantinsmailic
https://www.facebook.com/Konstantinsmailic/
— Матвей Куликовский
https://vk.com/kulikovskiy_sma
https://www.instagram.com/matveysma2019/
— Руслан Вавилов
https://www.instagram.com/saveruslan2019/
https://aleshafond.ru/children/ruslan-vavilov
— Илья Пашковский
https://www.instagram.com/save_ilia_will_go
— Ника Алексанян
https://www.instagram.com/nika_smaylik
Светалана Тихомирова, "Фонтанка.ру"