«Возможны и такие чудеса». Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире (фото)

Петербурженка в суде рассказала, как чиновники Смольного затягивают процесс с документами на спасительное лекарство. У её сына осталась неделя.

Впервые в России мама ребёнка со спинально-мышечной атрофией (СМА) через суд требует от региональных властей обеспечить её сына незарегистрированным в стране препаратом «Золгенсма». Одного укола достаточно, чтобы спасти жизнь. Но стоимость лечения никак не умещается в городской бюджет.

В Куйбышевском районном суде Петербурга выслушали свидетелей по иску Светланы Гепаловой 26 августа. Весной врачи рекомендовали семье препарат «Золгенсма», а сейчас готовы пересмотреть своё решение. Самое дорогое лекарство в мире российские родители покупают за счёт благотворителей, теперь речь зашла о бюджете. Препарат вводится, пока ребенку не исполнится двух лет. Сын Светланы отпразднует день рождения через неделю, и даже при тотальной нехватке времени для решения проблемы чиновники продолжают руководствоваться формальным подходом.

В небольшом коридорчике у зала суда не осталось свободных мест, а журналисты не заканчивались. «Это что за скопление? — прокомментировала женщина в платье цвета пыльной розы. — Помещения на всех хватит?».

В самом зале слушатели и журналисты поделили лавочки с толстыми папками административных дел. Женщина в розовом платье села в первый ряд и сразу выступила за то, чтобы разрядить обстановку в помещении.

«Режим повышенной готовности не отменен, — отметила главный специалист-юрисконсульт комитета по здравоохранению Смольного Татьяна Сапегина. — Зал небольшой, и надо соблюдать социальную дистанцию. Прошу отказать СМИ и ограничить количество слушателей».

Судья Ирина Воробьёва журналистов оставила. Это второе заседание по иску Светланы Гепаловой. У её сына Кости диагностировали СМА первого типа. Это заболевание, при котором поврежден или вовсе отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов, в результате чего происходит постепенная атрофия мышц, но интеллект остаётся полностью сохранен.

Семья с 2018 года участвует в клинических испытаниях препаратов от СМА на базе центра Алмазова. «На тот момент в России вообще никакого лечения не было, мы, чтобы спасти ребёнка, согласились на это исследование и переехали в Санкт-Петербург», — рассказывала Светлана.

В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат «Спинраза» для лечения СМА. Но родители мальчика возлагают надежду на другой, не имеющий регистрации в стране, «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, стоимость одной инъекции оценивается в 2,1–2,5 миллиона долларов.

«Спинразу» необходимо применять в течение всей жизни, терапия нацелена на остановку прогресса заболевания. «Золгенсма» медики называют препаратом нового поколения, он вводится один раз. Считается, что инъекция приводит к выздоровлению, так как препарат устраняет причину заболевания — исправляет поломанный ген.

В апреле 2020 года консилиум врачей центра Алмазова порекомендовал Гепаловым препарат «Золгенсма», несмотря на то, что «Спинраза» входит в список закупок Смольного и её можно получить бесплатно.

На заседании главный внештатный детский невролог комитета по здравоохранению Смольного Любовь Бессонова заявила, что Светлане Гепаловой предлагали препарат «Спинраза», который входит в перечень закупок Смольного. Однако Гепалова отказалась. «Единственная моя ошибка — не взяла с неё письменный отказ», — отметила Бессонова. Гепалова эту информацию опровергла.

Директор института перинатологии и педиатрии центра Алмазова Татьяна Первунина, также участвовавшая в консилиуме, отметила, что препарат «Золгенсма» при помощи благотворителей в России получили пять детей — три ребёнка в Петербурге и двое — в Москве. Первые инъекции были сделаны в апреле, пока рано однозначно оценивать результат лечения

«В научных изданиях очень осторожно отзываются о конечном эффекте «Золгенсма», и потенциально, конечно, философия применения генной терапии в том, чтобы навсегда излечить. Но объективные данные и сегодняшние наблюдения пока не позволяют делать выводы об абсолютном излечении этой группы пациентов», — отметила она.

Выступавшие на суде врачи заявили, что сейчас бы уже не стали рекомендовать «Золгенсма», так как, согласно инструкции, препарат вводится до достижения двух лет. Костя отпразднует эту дату второго сентября. Но Светлана Гепалова уверена, что за оставшуюся неделю можно решить проблему, она привела в пример похожий случай с маленьким пациентом центра Алмазова: «Ребенок лег на госпитализацию в центр Алмазова 20 апреля, 21 апреля у него был взят анализ на антитела (необходим, чтобы выявить противопоказания. — Прим. «Фонтанки»), 24 — анализ был готов, 28 апреля ребенку был введен препарат «Золгенсма». Куплен за счет благотворителей, на момент госпитализации ещё не был ввезён в Россию».

— Это благотворительный фонд, — парировала представитель комитета по здравоохранению Сапегина. — Возможны и такие чудеса. Но вы обратились к исполнительному органу власти. [...] На комитет распространяется бюджетное законодательство, которое говорит, что государственные органы могут вступать в финансовые отношения только посредством государственных контрактов.

— Документы в комитет здравоохранения мною были предоставлены в мае. Почему нельзя это было решить вопрос в мае без суда? Это не я затягивала процесс, — ответила Светлана Гепалова.

Адвокат Ильдар Тухватуллин уточнил, что существует два протокола введения «Золгенсма». Согласно американскому, препарат можно вводить детям до двух лет, в Европе же нет ограничения по возрасту, там ориентируются на вес — ограничение до 21 килограмма. Костя сейчас весит 10 килограммов. Мальчик может рассчитывать на лечение. Также, по словам Тухватуллина, компания-производитель Novartis готова помочь с транспортировкой препарата и предоставить рассрочку по оплате в пять лет.

Судья Ирина Воробьёва попросила предоставить справку от производителя «Золгенсма», удостоверяющую, что действительно препарат можно вводить и после двух лет, ориентируясь только на вес пациента. Этот документ адвокат Тухватуллин пообещал предоставить на следующем заседании, которое назначено на 28 августа.

Лена Ваганова, «Фонтанка.ру»