18+
Проекты
Фото JPG / GIF, до 15 мегабайт.
Я принимаю все условия Пользовательского соглашения
Введите цифры с изображения:
16:54 23.02.2019

Помогите Ане победить болезнь

Несколько лет Аня борется с редким заболеванием – фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна. В России девочке помочь не могут, а в зарубежной клинике лечение дало положительные результаты. Его необходимо продолжать, чтобы избавиться от болезни. Только стоит терапия почти 1,5 миллиона рублей.

Помогите Ане победить болезнь

Благотворительный фонд «Эра милосердия» просит оказать помощь в сборе средств.

Анна Кривенко, 8 лет.

Фокальная эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES).

Необходимо два курса кортикостероидной терапии. Стоимость 1 480 793 рубля.

Аня растёт в многодетной семье. Она – одна из сестёр-тройняшек, а есть ещё брат. В 2013 году в большую дружную семью пришла беда: ночью у Ани внезапно начались судороги, она потеряла сознание, остановилось сердце. Девочку срочно госпитализировали. Врачи не могли поставить диагноз, а приступы всё повторялись.

Полгода хождения по медикам ничего не дали. Тогда семья перебралась из родного Ижевска в Пермь, в надежде, что пермские врачи смогут помочь. И они помогли. По крайней мере, был поставлен диагноз – эпилепсия с электрическим статусом медленного сна (ESES). Это редкое заболевание, которое в первую очередь влияет на интеллект. Было назначено лечение. Но Ане пришлось принимать аналоги зарубежных лекарств, оригинальные препараты запрещены в России. Приступы продолжались. Лечащий врач посоветовала обратиться к зарубежным медикам. Свой выбор родители остановили на немецкой клинике.

Врачи предложили экспериментальное лечение, на которое требовалось 8 миллионов рублей. Родители ухватились за этот шанс и невероятными усилиями и при поддержке неравнодушных людей деньги удалось собрать. Лечение помогло. В течение некоторого времени состояние Ани было стабильным, но в декабре 2018 года приступы возобновились, следовательно, лечение необходимо продолжать. А на это вновь нужны деньги.


Для просмотра в полный размер кликните мышкой

«Необходимо стабилизировать иммунную систему и эпиактивность. Планируем сделать два курса по 5 дней непрерывной капельницы с перерывом три недели, – говорит Евгений, папа Ани. – Эти поездки нужны нам еще как минимум 3-4 года. Нужно поддерживать стабильное состояние. Оно помогает сохранять интеллект.

Победить болезнь можно, но в 90% случаев это возможно только в пубертатном периоде, а до него не все доживают в нормальном состоянии. Каждый приступ разрушает какую-то часть мозга, это происходит в хаотичном порядке. Электрическая эпилепсия непредсказуема. В первую очередь страдает интеллект, слух, зрение, психика и опорно-двигательная система. Чтобы все это сохранить, дотянуть до нужного возраста, нам и нужны постоянные капельницы в Германии. Это трудно и дорого, но это наша дочь».

В этом году семья Кривенко начала искать более дешевые способы лечения, но пока результата нет.

«Половина препаратов, которые мы пьем, запрещены в России. А те гормоны, которые нам капают, и довезти до России невозможно из-за короткого срока годности», – с грустью продолжает папа Ани.

Пока единственный способ поддерживать состояние дочки в норме – капельницы за границей. Стоимость лечения составляет 19 300 евро, это около 1,5 миллионов рублей. Часть суммы (9 320 евро) уже собрана. Семья Ани надеется, что неравнодушные люди вновь откликнутся и помогут их дочери справиться с недугом.

О том, как помочь Ане, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Эра милосердия» – http://eramiloserdia.com/nuzhna-pomoshh/anya-krivenko-4/.

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...

24СМИ. Агрегатор