Жизнь между большой неизвестностью, которая начинается, и детством, которое заканчивается

Осенние листья шумят и шумят в саду, знакомой тропой я рядом с тобою иду... Одно из любимых мест в Пушкине — изогнутая дорога Софийского бульвара между Екатерининским парком и Колонистским прудом. И там особенно прекрасно в осеннюю пору, когда деревья играют самыми разными оттенками желтого. Но сколько раз я там ни был, даже не мог представить, что за этим прудом находится хоспис — и не обычный, а для молодых взрослых. Во Всемирный день паллиативной помощи (вторая суббота октября) сотрудники и подопечные этого медучреждения открыли двери своего уютного дома.

Нас встретил протоиерей Александр Ткаченко — основатель Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. Священнослужитель рассказал, что история паллиативной помощи детям началась в Петербурге примерно в такую же погоду 20 лет назад. Поначалу фонд работал в качестве выездной службы, состоящей из социальных педагогов и психологов.

«Детский хоспис так и оставался бы работать по модели «ухода на дому», но в 2007 году у меня была возможность встретиться с Валентиной Ивановной [Матвиенко, тогдашний губернатор Санкт-Петербурга], я рассказал о том, что есть некая когорта пациентов, которые не могут получать помощь на территории лечебных учреждений, потому что правила оказания медицинских услуг страховой медицины подразумевает законченный случай — с момента постановки диагноза до выписки», — вспоминает протоиерей Александр Ткаченко.

К сожалению, люди с неизлечимыми диагнозами в эту систему не совсем вписываются — им необходим постоянный уход. По итогам этой встречи Матвиенко дала поручение найти помещение, которое можно реконструировать и отдать под центр, в котором могли бы оказывать паллиативную помощь. Так был открыт первый детский хоспис в здании бывшего Николаевского сиротского пансиона на территории парка «Куракина Дача».

Дети взрослели и в момент их совершеннолетия перед родителями и сотрудниками медучреждения вставал вопрос — что дальше? В детском хосписе ребята находиться больше не могли, а взрослый им мало подходит — там, как правило, находятся пожилые люди с онкологическими заболеваниями. А ребятам хотелось развиваться, общаться со сверстниками. Сложилась странная ситуация, когда понятия «молодые взрослые» в законодательстве не существует, а такая категория пациентов со своими особыми потребностями и ожиданиями ждет помощи. Поэтому в октябре 2022 года в Пушкине рядом с Екатерининским парком был открыт хоспис для молодых взрослых.

Условия жизни для неизлечимо больных

Хоспис не вызывает ощущения, что ты находишься в государственном медицинском учреждении. Здесь современный ремонт, красивая мебель, тепло в коридорах и палатах. Несмотря на то, что здание старое, в нем есть сквозной современный лифт, так что подопечные хосписа могут спокойно передвигаться на механических креслах-колясках.

Кровати в хосписе застелены разноцветным постельным бельем, повсюду мягкие игрушки «кот-сосиска» и «гусь-обнимусь». Ничего не выдает в комнатах «больничное», медицинские приборы и аппараты спрятаны в соседних помещениях, чтобы в нужный момент они оказались под рукой.

Ну и потрясающий вид из окна на Колонистский пруд. Летом ребята ходят туда на пляж вместе с другими жителями Пушкина.

Эта комната отличается от других. Если подопечный хосписа уходит из жизни, родители смогут попрощаться со своим ребенком в этой «грустной комнате». Стационару год, но пока здесь с подопечными не прощались. Упаковка с салфетками закрыта.

Кто они — подопечные хосписа?

Наконец настало время познакомиться с подопечными хосписа поближе. Слева направо — Андрей с мамой Татьяной, Александр с мамой Галиной и Данила с мамой Татьяной.

Андрей рассказал о том, что у него генетическое заболевание, из-за которого в 11 лет он перестал ходить. Но молодой человек уверен, что жизнь на этом не кончается. «Мне нравится играть в компьютерные игры, еще я увлекаюсь паралимпийским видом спорта бочче — это такая спортивная игра на точность», — рассказал Андрей. Жребий определяет игрока, который бросит стартовый белый шар. Следующим броском игрок стремится бросить свой мяч как можно ближе к стартовому. Второй игрок бросает шар своего цвета с таким расчетом, чтобы он также оказался ближе к стартовому. Игра ограничивается временем и границами поля, рассказал Андрей.

Далее слово передают Александру, который не поспешил рассказывать о себе, а вернулся к Андрею: «Ты же недавно что-то выиграл». Так мы чуть не упустили важную деталь — этим летом Андрей участвовал во Всероссийских летних играх паралимпийцев и завоевал там третье место в парном зачете. В прошлом году он выполнил нормативы мастера спорта, а в 2023 году ему присвоили это звание.

Александр больше увлекается программами о животных на YouTube.

— Сейчас вот смотрел про сов.

— А что интересного узнал про сов?

— Да ничего такого. Просто классные птицы. Также смотрю про машины.

Даниле понадобилось какое-то время, чтобы немного рассказать о себе. Думаю, пример Александра и Андрея ему дал понять, что бояться журналистов не надо. «Я тоже люблю YouTube, Playstation, недавно смотрел программу "Тайны нашей планеты" и "Всё про бермудский треугольник" — его еще называют треугольником дьявола. Кстати, ученые всё-таки раскрыли тайну Бермудского треугольника», — заявил Данила.

В этот момент все замерли.

«Они точно не знают, но они полагают, что мы каким-то невероятным образом либо попадаем на другую планету, похожую на нашу, либо нас каким-то невероятным образом засасывает портал», — рассказал молодой человек.

Ребята рассказали, что им нравится проводить время в хосписе, потому что здесь могут отдохнуть и они, и родители. В учреждении вкусная еда, а маме не нужно думать над тем, что приготовить, и потом мыть посуду. По словам Андрея, в хосписе он чувствует себя свободнее.

С этим согласна и Татьяна, мама Андрея: «Действительно, это некоторый отдых. Здание находится в шикарном месте. Всё зеленое, ухоженное. Ребятам предлагаются всякие развлечения: игры, кино, клоуны приходят, пикники. Здорово, что о нас заботятся и дают выдохнуть».

В жизни каждого человека, особенно в подростковом возрасте, случаются конфликты с родителями. Но сколько бы лет детям ни было — 10, 15, 20 — родители остаются теми людьми, которые, как никто другой, позаботятся о своем ребенке. Ребята сказали несколько теплых слов в адрес своих мам, которые сидели за их спинами и готовы были прийти на помощь в любой момент.

«Они нас всё-таки любят такими, какие мы есть. Они создали нас, заботятся, бывают конфликтные ситуации… Но мы всё-таки можем их решить: пойти на компромисс или согласиться с мнением родителя», — рассказал Андрей.

Александр сказал своей маме одно слово — спасибо.

Даня назвал, что ему нравится в маме ее забота и любовь. И теперь спасибо говорила мама.

Наверное, как и любые другие молодые люди, подопечные хосписа ловят себя на мысли, что в 18–20 лет ты оказываешься между неизвестностью, которая ждет тебя, и детством, которое заканчивается. Побороть этот страх помогает цель, которую поставила одна из подопечных. Она поступила в высшее учебное заведение во Владивостоке и сейчас изучает один из азиатских языков. Оказалось, что этот университет наиболее подготовлен для обучения студентов с особенностями здоровья.

Родителям тоже нужна помощь

Проблемы со здоровьем у детей сильно меняют жизнь родителей. По словам директора по развитию АНО «Детский и взрослый хоспис» Анны Кудри, это один из самых тяжелых и непростых вопросов. «Есть примеры, когда кто-то из бабушек может помогать, кто-то находит возможность работать дистанционно. Понятно, что с появлением такого ребенка жизнь всей семьи меняется полностью», — рассказала она.

Сложная физическая и психологическая работа достается в том числе женщинам — именно они, как правило, работают медсестрами, сиделками, учителями. По данным Всемирной организации здравоохранения, в медицине 70% сотрудников — женщины, но лишь 25% из них занимают руководящие должности.

Видно, что с детьми сидят мамы, медсестры, хотя надо признать, что и в руководящем составе хосписа женщины представлены широко.

«Это естественное желание женщины заботиться о детях, поэтому они становятся хорошими сотрудниками для хосписа. С другой стороны, ребятам важно видеть не только женщин, мы прекрасно понимаем, что ролевой моделью для ребенка, который растет, может быть любой сотрудник», — пояснила директор по развитию учреждения Анна Кудря.

По ее словам, среди персонала есть и мужчины. Один из них — Константин, выпускник Ленинградского госуниверситета имени Пушкина. Начав с волонтерства в хосписе, он стал сотрудником и уже много лет организует все мероприятия для ребят и их родителей. Мнение о том, что в психологической помощи чаще нуждаются сотрудники, чем подопечные, опровергает собственным опытом.

«У меня психологическое образование есть, поэтому я как-то умею выстраивать границы, чтобы работа не перетекала в дом», — рассказал Константин.

Нескольких минут наблюдений за тем, как Константин во время небольшого концерта успевает помочь родителям подопечных, подыграть приглашенной джазовой певице Валерии Гехнер и проследить за детьми, достаточно, чтобы сделать вывод, что ребятам с ним повезло.

Формально рабочий график менеджера по организации мероприятий АНО «Детский и взрослый хоспис» 5/2 с 10:00 до 18:30, но выходные плавающие.

«Когда мы говорим о сотрудниках хосписа, мне кажется, неправильно рассматривать только медработников и соцработников. У нас по большому счету охранник и водитель — это тоже сотрудники хосписа. Наш водитель прекрасно знает всех детей, он возит их на мероприятия, он отлично с ними общается. Это один из принципов работы хосписа — если ты приходишь сюда работать, неважно, в какой должности, ты тот человек, который участвует в оказании паллиативной помощи», — отметила Анна Кудря.

К тому же у медучреждения позитивный руководитель — протоиерей Александр Ткаченко.

— С какими вопросами к вам обращаются родители?

— Это всегда разговор по душам. У каждого человека есть своя история жизни. И даже для того чтобы сформулировать свой вопрос, нужно поговорить о жизни. Нужно пройти шаг за шагом то, что наболело. И во многом роль священнослужителя состоит в том, чтобы быть рядом с пациентом, чтобы пройти этот путь воспоминаний, скорби, разочарований, надежд.

— А какой вопрос вас поставил в тупик?

— Ваш, — ответил протоиерей и по-доброму рассмеялся.

Общаться с подопечными на непростые темы является частью работы любого сотрудника хосписа. Дети могут спросить «Почему я болею?» в любой момент. И чтобы постараться дать ответ на этот и ряд других вопросов, было выпущено пособие, в котором представители иудаизма, христианства, ислама и буддизма, опираясь на священные писания, постарались развеять мифы, подсказать, какие ритуальные действия можно совершать родителям в период болезни ребенка. Но дать четкий ответ нельзя, потому пособие так и называется «Вопросы, на которые мы не знаем ответы».

Сегодня у «бывших детей» возникают взрослые интересы, например, потребность в романтических отношениях. Пресс-секретарь хосписа Анна Копытина рассказала, что специалисты учреждения проводят консультации с экспертами в вопросах полового воспитания и социального развития, которые в данном случае не сводятся к «взаимодействию полов». Среди всего прочего важным является вопрос безопасности. В силу своих особенностей ребята доверчивы и не умеют считывать признаки «опасной ситуации».

Эпилог

Середина октября оказалась самым подходящим временем года, чтобы это место раскрылось по-настоящему. Обилие желтых красок, шелест листьев от спокойного ветерка позволяет почувствовать безмятежность.

Вдали вижу одного из подопечных хосписа — Андрея. Мама фотографирует его во всей этой осенней красе, а затем они пропадают из поля зрения.

Удачи, Андрей, Александр и Данила!

Константин Митягин, «Фонтанка.ру»