Лучший новогодний подарок для семилетнего Саши — лекарство, которое поможет выжить

У семилетнего Саши редкое заболевание — первичная лёгочная недостаточность. Мальчику нужны дорогие лекарства, которые помогут ему дышать и делать элементарные вещи. Сейчас родители оформляют документы на льготное обеспечение. Но это займёт несколько месяцев. Лекарство нужно срочно — состояние Саши ухудшается.

Булсунаев Саша, 7 лет.

Первичная лёгочная недостаточность.

Требуется лекарственный препарат. Стоимость курсового лечения — 352 110 руб. Собрано 7 019 руб. Не хватает 345 091 рубй.

Саша родился совершенно здоровым ребёнком и рос без каких-либо отклонений и патологий. Но в возрасте 5 лет у него вдруг появилась отдышка, при которой даже невозможно было подняться на второй этаж — руки и лицо стали становиться синими. В течение двух лет родители водили сына по врачам, чтобы выяснить причину и начать лечение.

В новосибирском НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина Саше поставили диагноз — первичная лёгочная недостаточность. Заболевание считается редким — оно встречается с частотой 1 на 3 млн человек. При этой патологии сужается лёгочная артерия, из-за чего давление в ней возрастает в несколько раз. У здорового человека давление в лёгочной артерии — около 25 мм рт. ст. У Саши оно более 100. Следствием этого является сердечная недостаточность — кровь большим потоком поступает в сердце, которое не успевает его перекачивать, и оно в буквальном смысле слова, раздувается. Если процесс не остановить, сердце увеличивается более чем в 2 раза и останавливается навсегда.

После постановки диагноза началось лечение — длительное и дорогое. Врачи НМИЦ назначили мальчику препараты «Траклир» и «Силденафил». Но получить «Траклир» не получилось — он в Россию больше не завозится.

Между тем состояние Саши стремительно ухудшалось. Тогда новосибирские медики рекомендовали обратиться в другой федеральный центр.

«Вместе с врачом было принято решение ехать в Москву, в институт им. Вельтищева. Здесь нам назначили новую терапию: заменили «Траклир» на «Опсамит», а «Силденафил» на «Ревацио», — рассказывает мама Саши.

Приём медикаментов моментально дал результат — давление в лёгочной артерии понизилось более чем на 25%. Саша вновь стал дышать, ходить, играть.

Но сложность в том, что лекарство очень дорогое и в больнице выдаётся только до момента выписки пациента. Дальше он должен его закупать сам. Стоимость курса — более 352 тысяч рублей. Для семьи Саши это огромная сумма. Родители мальчика подали документы на льготное получение лекарства, но ответ будет не раньше февраля. А до этого момента нужно дожить — уже сейчас из-за небольшого перерыва в приёме лекарств у Саши начало расти давление в лёгочной артерии.

Родители Саши обратились за помощью в единственный на всю Россию благотворительный фонд, который оказывает помощь взрослым и детям с такими патологиями, — фонд «Наташа», который организовал сбор средств на покупку препарата.

Скоро Новый год — время подарков и желаний. У родителей Саши желание одно: не потерять сына. А у Саши — просто дышать и… играть с друзьями. Такие вот простые детские мечты, которые зависят от лекарств.

О том, как помочь Саше, можно узнать на его странице на сайте БФ «Наташа».