У 13-летней Насти редкое заболевание — идиопатическая лёгочная гипертензия. Спасти девочку может трансплантация сердечно-лёгочного комплекса. Но до операции надо дожить — её делают только после 18 лет. Пока же Насте нужно лекарство.
Парахина Анастасия, 13 лет.
Идиопатическая лёгочная гипертензия.
Требуется лекарственный препарат.
Когда Настя училась в третьем классе, она стала падать в обмороки, которые сопровождались удушьем и посинением лица. Придя в себя, она хватала ртом воздух, но не могла отдышаться часами. Это стало случаться очень часто — на улице, в школе, во сне. Начались долгие обследования, после которых был поставлен диагноз — идиопатическая лёгочная гипертензия. Это крайне редкое кардиологическое заболевание, которое встречается раз на 4 млн жителей.
Было несколько консилиумов, телемост с московским НИИ Бакулева (тогда Настя с семьёй жила на Украине, в Луганске). Столичные врачи в срочном порядке организовали приезд девочки на обследование. Диагноз подтвердился.
При таком заболевании повышается давление в лёгочной артерии. Если у обычного здорового человека оно составляет 25–28 мм рт. ст., то у Насти оно составляет 135 мм. При таком огромном давлении кровь большим потоком поступает в сердце, а оно не успевает перекачивать её дальше. В результате сердце, в буквальном смысле слова, начинает раздуваться. Пока не остановится.
Спасти девочку может трансплантация сердца и лёгких, но такие операции делают только по достижении совершеннолетия. А Насте сейчас 13 лет, до совершеннолетия ещё надо дожить. Но шансы есть. Московские врачи назначили курс терапии препаратом, которое эффективно понижает давление в лёгочной артерии и уменьшает нагрузку на сердце. Пациенты не просто живут, но и возвращаются практически к обычной жизни.
Насте сейчас недоступны даже простые детские радости — сердце перегружено, и она может лишь лежать. Элементарные вещи, даже такие, как чистка зубов, провоцируют удушье и отёки.
На данный момент семья девочки постоянно живет в Кировской области и занимается оформлением гражданства. Как только Настя его получит, она сможет получать лекарства на льготных основаниях. Но как долго будут оформляться документы, сказать сложно, а лечение необходимо начинать срочно. Родители девочки обратились в единственный на всю Россию фонд, который помогает взрослым и детям с этой редкой патологией, — фонд «Наташа».
В фонде надеются, что, несмотря на сложное время, неравнодушные люди помогут девочке, которая всегда улыбается и вопреки всему сама поддерживает свою маму, говоря ей: «Мама, не плачь. Я смогу. Ради тебя».
О том, как помочь Насте, можно узнать на её странице на сайте БФ «Наташа».
Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга