3

Чуть выше Дюймовочки. Алисе нужна помощь, чтобы справиться с генетической аномалией

В свои 10 лет Алиса намного ниже сверстников. За это её дразнят в школе, не подозревая, что у неё редкая генетическая аномалия. Исправить ситуацию могут дорогостоящие лекарства, но получить их за госсчёт невозможно — девочку не признают инвалидом.

«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.

Алиса Вишнякова, 10 лет.

Синдром Шерешевского — Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).

Требуется лекарство на год. Стоимость 352 128 руб.

«В первые дни жизни Алисе сделали генетический анализ и выявили редкую болезнь, при которой происходит задержка роста. Алиса всегда была ниже своих сверстников, но сейчас эта разница стала особенно заметной. За прошлый год она не выросла ни на миллиметр. Эндокринолог посоветовал пить гормон роста. Это единственный шанс для Алисы не только подрасти, но и избежать осложнений в будущем, поскольку страдают и внутренние органы.

Однако получить лекарство за счет госбюджета дочь не может, так как она не признана инвалидом. Принимать гормон нужно на протяжении двух-трех лет, так как он имеет накопительное действие.

Прошу, помогите мне собрать средства на лекарство. Алиса умная, добрая, открытая девочка. Она хорошо учится в школе. Недавно дочь призналась мне, что в классе её дразнят из-за маленького роста, но она не обижается и говорит, что ещё вырастет, нужно только время.

К сожалению, я не могу сама купить лекарство — одна воспитываю дочку, из-за пандемии осталась без работы, живем на пособия». Наталья Щеголева, Санкт-Петербург.

Татьяна Трясова, эндокринолог Детской городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий имени К. А. Раухфуса (Санкт-Петербург):

«У Алисы низкорослость в структуре синдрома Шерешевского — Тёрнера. Рекомендована терапия гормоном роста омнитроп».

Контакты для оказания помощи:

8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС

тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru

В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/

Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Брусилова Анна WWW.RUSFOND.RU/SPB

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.

Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.

За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.

В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали: «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга

ПОДЕЛИТЬСЯ

ПРИСОЕДИНИТЬСЯ

Рассылка "Фонтанки": главное за день в вашей почте. По будним дням получайте дайджест самых интересных материалов и читайте в удобное время.

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии (3)

NoPat
А не надо наш Фармстандарт кормить с их Растаном, который в 3 раза дороже датского Нордитропина. Если ей доза даже 3 Ме в день назначена, то в месяц получается 12 т.р., а не 30, как ей насчитали.

Господи, среди чиновников от здравоохранения не осталось человечных, компетентных людей. Обрекают девочку на инвалидность и очень трудную жизнь. Речь ведь не только о маленьком росте вырасти могут легкие, сердце, почки, мочевой пузырь, матка, придатки и так далее, а это уже грозит тяжелой инвалидностью и смертью. Твари они последние
и и

Fosgen
Россия выделила свыше 1 млрд долларов на помощь Сирии
https://www.mk.ru/politics/2020/11/11/rossiya-vydelila-svyshe-1-mlrd-dollarov-na-pomoshh-sirii.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&nw=1605354089000

Наши партнёры

Lentainform

Загрузка...