В свои 10 лет Алиса намного ниже сверстников. За это её дразнят в школе, не подозревая, что у неё редкая генетическая аномалия. Исправить ситуацию могут лекарства.
Поделиться«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект помощи тяжелобольным детям.
Алиса Вишнякова, 10 лет.
Синдром Шерешевского — Тёрнера (генетическая аномальная низкорослость).
Требуется лекарство на год.
«В первые дни жизни Алисе сделали генетический анализ и выявили редкую болезнь, при которой происходит задержка роста. Алиса всегда была ниже своих сверстников, но сейчас эта разница стала особенно заметной. За прошлый год она не выросла ни на миллиметр. Эндокринолог посоветовал пить гормон роста. Это единственный шанс для Алисы не только подрасти, но и избежать осложнений в будущем, поскольку страдают и внутренние органы.
Однако получить лекарство за счет госбюджета дочь не может, так как она не признана инвалидом. Принимать гормон нужно на протяжении двух-трех лет, так как он имеет накопительное действие.
Прошу, помогите. Я одна воспитываю дочку, из-за пандемии осталась без работы, живем на пособия. Алиса умная, добрая, открытая девочка. Она хорошо учится в школе. Недавно дочь призналась мне, что в классе её дразнят из-за маленького роста, но она не обижается и говорит, что ещё вырастет, нужно только время». Наталья Щеголева, Санкт-Петербург.
Татьяна Трясова, эндокринолог Детской городского многопрофильного клинического центра высоких медицинских технологий имени
«У Алисы низкорослость в структуре синдрома Шерешевского — Тёрнера. Рекомендована терапия гормоном роста омнитроп».
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Брусилова Анна WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали: «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».