ПоделитьсяЮле Сергеенко 19 лет. Каждый день для девушки – это борьба за жизнь. Она единственный в Приморье человек с тяжёлым и редким диагнозом – лёгочной артериальной гипертензией. Для того чтобы дышать, Юле необходим ежедневный приём дорогостоящего лекарства, но в сентябре произошли перебои в его поставке Минздравом. Сейчас девушка находится без лекарств, и её состояние стремительно ухудшается.
Петербургский Благотворительный фонд «Наташа», оказывающий помощь людям с редкими лёгочными заболеваниями, открыл срочный сбор средств на приобретение лекарства.
Юля Сергеенко, 19 лет.
Высокая лёгочная артериальная гипертензия, врождённый порок сердца, открытый артериальный проток.
Необходим препарат «Опсамит». Стоимость – 178 000 руб.
Год назад читатели «Фонтанки» помогли Юле с покупкой лекарства, благодаря чему девушка смогла не прерывать жизненно необходимую терапию. Сейчас ей вновь нужна помощь.
К сожалению, Юля – жертва невнимательности врачей. Шумы в сердце, обнаруженные вскоре после рождения, одышку и утомляемость, появившиеся на втором году жизни, специалисты связывали с гормональными нарушениями. Малые аномалии развития сердца врачи обнаружили, когда Юле исполнилось семь. И только в 11 лет, когда девочка уже почти не могла дышать, а боли в сердце стали невыносимы, ей диагностировали врождённый порок сердца и тяжелейшее его последствие – высокую лёгочную гипертензию – давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму.
Операция на сердце – коррекция открытого артериального протока – требовалась девочке уже давно, но была сделана только в 12 лет. Несмотря на заверения врачей, что давление в лёгочной артерии постепенно нормализуется, лёгочная гипертензия стала прогрессировать. А это значит, что сердце Юли каждый день испытывает всё большую нагрузку и может остановиться. Без ежедневного приёма лекарств Юля не способна полноценно дышать, переносить любые физические нагрузки – пробежаться, подняться по лестнице, а при ухудшении состояния – даже встать с постели. Сердечные приступы, обмороки, тошнота – постоянные спутники девушки. Все школьные годы Юля обучалась на дому, и сейчас по состоянию здоровья не может продолжить обучение.
«Из-за этого и учиться никуда не могу пойти, хотя очень хочу общаться, хочу приобрести профессию по душе, дистанционно и заочно пока у мамы нет возможности, потому что такое обучение платное. Поэтому, когда мне хорошо, я рисую картины, играю на синтезаторе… Но я всё равно стараюсь не отчаиваться, буду надеяться на лучшее, ведь у меня ещё есть классная сестрёнка. Ей 4 года, она очень любит проводить со мной время. И маленький братик, которого я просто люблю», – говорит Юля. Кроме мамы, младших сестрёнки и братика, рядом с Юлей только бабушка. Папы нет.
В начале 2018 года, в связи с ухудшением состояния, Юле назначили препарат «Опсамит» (мацитентан), стоимостью 178 000 руб. за упаковку. Минздрав обеспечивал девушку лекарством, но в конце сентября произошли перебои в поставке. Юля осталась без жизненно важного препарата, что губительно для её сердца. Состояние девушки резко ухудшилось, приобрести лекарство самостоятельно семья не может. Мама Юли вспоминает слова врача: «Сколько на таблетках проживём, столько наше. В голове до сих пор звучат его слова: три-пять лет ей осталось. Я в отчаянии, я не знаю, как нам ещё бороться за жизнь доченьки…»
После этих слов врача прошло 5 лет. Сейчас Юле как никогда нужна помощь, чтобы и дальше жить.
О том, как помочь Юле Сергеенко, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа»: http://fondnatasha.com/patients/julija_sergeenko/details/.
Медицинские документы, новости, контакты, отчёт о сборе средств – на странице Юли Сергеенко на сайте фонда.