Плюсы и минусы сбора средств на лечение за рубежом

Месяц назад много шума наделало заявление главного детского онколога России доктора Владимира Полякова о том, что благотворительные фонды, собирая на лечение за границей, дискредитируют отечественное здравоохранение. Сегодня мы поговорим о том, что хорошего и что плохого в сборе средств на лечение за рубежом и как отличить «правильный сбор» от «неправильного».

Нам, петербуржцам, повезло: в наших больницах можно получить практически любую современную терапию. Правда, с некоторыми оговорками.

С одной стороны, наши химиотерапевты работают по тем же протоколам, что и западные. Правда, в больнице может не оказаться нужных лекарств: либо государственных денег хватает только на дженерики (копии оригинальных препаратов, качество которых не проверено), либо нужные препараты не зарегистрированы в России, и именно тут на помощь может прийти благотворительный фонд и оплатить нужные лекарства. Но найти в Петербурге доктора, который знает, что делается в современной онкологии, и грамотно проведет нужный протокол, нетрудно. С другой стороны, не все петербургские стационары одинаковы. Есть такие, в которых все еще нет условий для проведения высокодозных протоколов (нет стерильных боксов, нет современной станции переливания крови, нет лабораторий и т.д.), а есть больницы, оснащенные по последнему слову техники. И вот в них-то и образуются очереди из больных, а рак ждать не может. Иногда нужное лечение можно получить в единственной больнице на всю страну: Институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой СПбГМУ единственный в России делает неродственные пересадки костного мозга взрослым пациентам. И если больной понимает, что он может не дождаться своей очереди на пересадку, у него есть полное право собирать средства на лечение за рубежом.

Но тут важно понимать несколько вещей.

Во-первых, нельзя ждать и не лечиться, пока деньги не соберутся. Все время до отъезда за границу человек должен получать ту терапию, которую может ему обеспечить отечественная медицина: рак – дело срочное, чем позже будет начато лечение, тем хуже результат.

Во-вторых, ехать нужно не в ту клинику, у которой самый агрессивный отдел медтуризма, а в ту, в которой есть специалисты по нужному диагнозу. Тут благотворительные фонды тоже могут помочь: у многих фондов есть экспертные советы, которые хорошо знают специалистов и могут посоветовать нужную клинику. Нельзя слушать советчиков «с таким же диагнозом», нельзя слушать случайных людей «из интернета», нельзя слушать сторонников альтернативного лечения, – нужно слушать только врачей.

К сожалению, разобраться в том, в хорошую или плохую клинику попал ты или твой ребенок, получает он оригинальный препарат или некачественный дженерик, соблюдаются ли графики введения препаратов и другие международные стандарты – для пациента практически нереально. В протоколе лечения прописано все, вплоть до того, с какой скоростью должен вводиться препарат, сколько капель в минуту. Этих протоколов сотни, даже при одном диагнозе и одинаковой стадии могут быть использованы разные протоколы, в зависимости от индивидуальных свойств пациента и особенностей течения болезни. Да, есть стандартное начало, но если что-то пошло не так, хороший доктор будет смотреть на то, какой у него выбор. Поэтому многое, конечно, зависит от доверия между пациентом и врачом. Но если есть сомнения, тогда имеет смысл проконсультироваться еще у одного специалиста.

Бывает, что в России действительно нет нужного вида лечения. У нас не проводят протонное облучение детям, нет лечения радиоактивными изотопами MIBG, нет некоторых видов нейрохирургии, и т.д. Бывает, что сам тип лечения есть, но случай редкий, и у отечественных специалистов нет опыта: так, фонд AdVita оплачивал облучение в Лондоне пациенту с саркомой сердца, и юноша был вторым в мире человеком, которому облучили сердце на кибер-ноже. Наши специалисты-лучевики не рискнули браться за такой тяжелый случай, и решение жертвователей AdVita помочь молодому человеку было совершенно правильным.

Но чаще всего люди просто не знают, что нужную им помощь можно получить в России. И тогда тоже имеет смысл обратиться в профильный благотворительный фонд за консультацией: как правило, фонд поддерживает контакты с докторами и стационарами.

Никаких «процентов излечения от рака», о которых говорится в соцсетях, не существует в природе, потому что так вопрос вообще не стоит. Нет такой болезни – «рак». Есть сотни диагнозов на разных стадиях и с разными локализациями, и цифры по вариантам могут разниться радикально. Конечно, есть публикации в профессиональных изданиях, в которых говорится, что на этой стадии обнаружения при данном диагнозе, данном протоколе лечения, данных индивидуальных особенностях мы примерно получаем такой процент выздоровления, но никаких «общих» цифр не существует. Когда вам в группе ВКонтакте говорят, что за границей излечивают 100%, а у нас – 2%, – это неправда. Любые примеры с цифрами – классическая манипуляция, рассчитанная на человеческую безграмотность.

Важно еще и вот что: если вы собрались лечиться за рубежом, будьте готовы к тому, что денег может понадобиться намного больше, чем изначально заявлено. Ни одна уважающая себя клиника не назовет окончательную сумму заранее, не обследовав пациента. Заранее неизвестно, как пойдет терапия, на каком протоколе лечения врачи остановятся, какие возникнут осложнения, сколько дней больной пробудет в реанимации, сколько потребуется переливаний крови – все эти факторы очень влияют на цену лечения. Поэтому важно понимать, что сумма, указанная в предварительном счете, может увеличиться в несколько раз. Если промахнуться с суммой сбора, пациент может в самый ответственный момент оказаться на улице в тяжелом состоянии и без помощи. С такими случаями фонд AdVita сталкивается постоянно. Буквально месяц назад пришлось срочно спасать пациента, застрявшего без денег в Израиле (средств за проданную квартиру хватило только на первый курс) и не получавшего уже никакого лечения. К счастью, ФЦ им. Алмазова взял пациента на лечение по квоте, юноша уже прошел трансплантацию костного мозга и восстанавливается.

Особая статья – это продолжение лечения терминальных стадий рака. Тут очень остро стоит вопрос доверия врачу. Зачастую пациенты не доверяют лечащим врачам, не слушают того, что им говорят специалисты. Когда речь идет о тяжелых стадиях болезни, существует очень тонкая грань между тем, когда еще возможно вылечить, и тем, когда вылечить нельзя, но можно обеспечить хорошее качество жизни. Иногда это несовместимые вещи: к примеру, родители ребенка настаивают на агрессивной химиотерапии и, по сути дела, крадут у него последние месяцы жизни: они проходят не дома, а в больнице, зачастую в реанимации.

Если родственники и сам пациент знают и понимают, что доктор сделал все, что можно, то в тяжелой ситуации они будут заботиться не о том, чтобы отвезти пациента на край света за большие деньги в надежде на невозможное, а о том, чтобы облегчить его состояние. Другое дело, что подбор паллиативной (поддерживающей) терапии – это отдельная отрасль медицины; грамотно подобранный протокол может и продлить жизнь, и обеспечить ее качество. Но в онкологических стационарах обычно нет сил на паллиативных больных, да и в хосписах речь идет по большей части об облегчении симптомов, а не о лечении как таковом. Нам известны случаи, когда пациенты уезжали к западным специалистам именно за подбором паллиативного протокола и получали возможность продлить свою жизнь и освободить ее от боли и страданий. К сожалению, в развитии паллиативной помощи Россия еще очень и очень отстает от западных стран, но и тут у нас уже есть очень хорошие специалисты.

Итак: чем может помочь благотворительный фонд, если вы решили продолжать лечение за границей? Прежде всего, фонд в этой ситуации – независимый эксперт. Члены экспертного совета фонда могут подсказать, к какому специалисту в стране и в мире лучше обратиться, можно ли получить данный вид помощи в России, может помочь с необходимыми лекарствами. Главное – не навредить себе и/или близким: если нет средств ехать на лечение за границей прямо сейчас, недопустимо оставаться без лечения все то время, пока собираются деньги.

Елена Грачева, координатор программ Благотворительного фонда AdVita