О чем благотворители говорили с Медведевым

В Санкт-Петербургской Городской Ассоциации общественных организаций родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), которую на минувшей неделе посетили президент России Дмитрий Медведев и министр здравоохранения и социального развития Татьяна Голикова, 27 мая подробно рассказали, какие ключевые для НКО и благотворителей вопросы обсуждались, о каких точках роста шла речь и что можно сделать в ближайшее время на федеральном и региональном уровне.

Финансовая поддержка проектов НКО была первым важным вопросом. И тут нелишне полностью привести цитату президента: «Здесь много говорили о моде на благотворительность, я не буду использовать этот термин, хотя он очень правильный. Не все вопросы решает государство, значительную часть такого рода активности берут на себя люди. Но мало трясти толстосумов. У нас масса приличных бизнесменов, которые жертвуют деньги. Но основной сбор за границей происходит от тех, кто жертвует по 5-10 долларов. В этом смысле нам нужно разбудить еще много людей. Но это не значит, что государство должно из этой игры выйти». Координатор программ фонда «АдВита» Елена Грачева отметила, что и в России основная помощь идет от рядовых граждан. «Крупный благотворитель может разориться и прекратить помогать, а люди, вносящие лепту по 100 рублей, будут всегда» - ставка на массовые небольшие пожертвования, привлечение людей к благотворительности под девизом «Помогать легко!», различные удобные способы перечисления средств – через Интернет, терминалы, платежные системы - дает свои плоды и позволяет финансировать благотворительные проекты. И у Петербурга есть такой опыт.

Целый блок вопросов касался собственно медицинской тематики. Как известно, с 2012 года Россия должна перейти на стандарты ВОЗ по выхаживанию детей с экстремально низкой массой тела – от 500 граммов. В Петербурге опыт спасения таких детей уже наработан, есть все необходимое оборудование, кадры, финансирование. Но опыт медиков показывает, сколь высок процент инвалидизации таких детей, а общественники говорят о том, что семьям с такими детьми нужна особая поддержка. Медведев сообщил, что принял решение, о том, что «половина президентского фонда на этот год, он не гигантский, а именно 350 млн рублей, отправить в наши родильные клиники и дома и приобрести оборудования для такого рода деток…».

Не раз представители фонда «АдВита», говоря о своей деятельности, особо подчеркивали, что кроме сбора средств на лекарства, они вынуждены собирать деньги и на поиск жилья для семей с онкологическими детьми, которые приезжают на длительное лечение в Петербург. Это обязательно должны быть чистые отдельные квартиры в непосредственной близости от клиники – ведь онкобольной ребенок чрезвычайно подвержен инфекциям. Ежемесячно «АдВита» должна собирать до 600 тыс. рублей для съема квартир. Между тем в европейских странах и США крупные клиники уже давно имеют специальные гостиницы для родственников и семей пациентов, где со всеми необходимыми удобствами можно жить на период лечения за умеренную плату. Президент пообещал «дать поручение посмотреть этот вопрос и запланировать что-то по этому поводу, если это умеренно стоит. Татьяна Алексеевна, посмотрите еще раз». Татьяна Голикова ответила: «Можно уложиться в 200 млн рублей». Дмитрий Медведев заключил, что: «Если это можно уложить в относительно небольшие деньги, то запланировать это на ближайший период. Хотя благотворители также должны вносить свою лепту». Павел Гринберг – исполнительный директор «АдВиты» - поднял проблему создания федерального регистра доноров костного мозга – до сих пор поиск доноров ведется за рубежом, но средства на поиск, а это около 17-20 тыс. евро, государство не выделяет. Медведев высказался за создание федерального регистра доноров костного мозга. Насколько нам известно, в Минздравсоцразвития создана рабочая группа по этому вопросу, но вот когда будет принято решение на государственном уровне – неизвестно, хотя в России уже существует несколько локальных государственных регистров, но их мощности весьма невелики.

Чулпан Хаматова, актриса и основатель фонда «Подари жизнь», попросила Медведева отменить 18% НДС при ввозе в Россию благотворительными организациями лекарственных средств, в том числе и костного мозга для пересадки. Медведев дал Минфину в двухнедельный срок изменить ситуацию.

Будет ли расширяться так называемый перечень 7 нозологий – заболеваний, лечение которых дорогостояще, а отсутствие лекарств – смерти подобно? Не так давно появление списка было прорывом – люди перестали бояться, что не хватит денег, не удастся найти благотворителей на лечение. Но есть еще целый ряд редких заболеваний, так называемых орфанных, лечение которых также требует значительных средств и редких лекарств, часть которых даже не зарегистрирована на территории России, поэтому каждый раз существует проблема с ввозом. В ГАООРДИ есть организации родителей с детьми с редкими заболеваниями, эти организации не раз пытались ставить острые вопросы обеспечения лекарств, но решить проблему можно лишь на федеральном уровне. Татьяна Голикова на встрече сообщила буквально следующее: «Сейчас мы разрабатываем критерии, по которым будем относить заболевания к орфанным. В этот список может попасть до 86 заболеваний. Сейчас в стране немногим более 13 тысяч человек страдают этими недугами, но из этих 86 заболеваний только по 28 у нас есть лекарственные препараты, есть терапия, более того, часть препаратов не зарегистрирована на территории России. Мы с коллегами решили дополнительно отработать вопрос с ведущими специалистами. Здесь есть еще один этический момент. Дело в том, что 7 нозологий принесли положительный эффект, дети переживают 18-летний возраст, но потом финансирование прекращается, и родители вынуждены приобретать за свои деньги эти препараты. Мы готовы сделать предложение - что-то мы сэкономим за счет своих торгов, но эту проблему нужно решать комплексно». Медведев добавил: «Раз мы эту программу затеяли, детей выхаживали, то не для того, чтобы потом они из этой программы ушли и умерли, это аморально, во-первых, а во-вторых, просто не государственный подход. Я сейчас цифры не предлагаю обсуждать, но если уж мы это начали, значит, нужно двигаться вперед». Вперед президент предложил двигаться и по другим направлениям. Встреча длилась более двух часов, и вопросов было очень большое количество. По некоторым из них были даны поручения федеральным чиновникам. По другим президент посоветовал встречаться с региональными руководителями. Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева сообщила, что в ближайшие дни такая встреча состоится с губернатором Петербурга Валентиной Матвиенко.

Андрей Рысев для «Фонтанки.ру»