У Алины обнаружили редкое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы и ткани. У девочки уже сильное искривление позвоночника, влияющее на работу сердца и лёгких. Врачи настаивают на скорейшей операции. Но квоты расписаны на год вперёд, а состояние Алины не позволяет ждать. Заплатить за лечение у семьи нет возможности.
Поделиться«Фонтанка» и Русфонд продолжают совместный проект по сбору средств для лечения тяжелобольных детей.
Алина Агакишиева, 13 лет.
Кифосколиоз 4-й степени.
Спасут этапные операции. Стоимость — 1 104 842 рублей.
«Пять лет назад у дочки внезапно заболела спина, ей диагностировали сколиоз. Курсы массажа и ЛФК помогли справиться с острой болью, но после дополнительного обследования врачи выявили настоящую причину заболевания.
У Алины с детства на теле были темные пятна, я думала, что это такая пигментация, но оказалось, что у дочки развивался нейрофиброматоз. Это тяжёлое генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли, поражающие внутренние органы и ткани.
У Алины уже выявлено сильное S-образное искривление позвоночника, угол искривления достиг 92 градусов, что соответствует 4-й степени сколиоза. Сдавливаются внутренние органы, в первую очередь сердце и лёгкие. Ношение корсета и курсы реабилитации, к сожалению, не помогли. Алине становится хуже: она тяжело дышит и быстро устаёт от минимальной нагрузки, усилилась боль в спине, появился горб, дочка перестала расти.
Чтобы выпрямить позвоночник и избежать тяжёлых осложнений, нужна срочная операция. Врачи петербургской клиники готовы нам помочь, но квоты расписаны на год вперед. Состояние Алины не позволяет откладывать лечение, а оплатить его мы не в силах — у нас нет таких денег. Прошу вас, помогите спасти дочку!» Регина Агакишиева, Саратовская область.
Андрей Першин, заместитель главного врача по хирургии Научно-исследовательского института фтизиопульмонологии (Санкт-Петербург):
«У Алины прогрессирующий кифосколиоз 4-й степени на фоне нейрофиброматоза. Из-за риска развития неврологических нарушений девочке необходима безотлагательная двухэтапная хирургическая коррекция деформации позвоночника — вытяжение позвоночника путём наложения гало-аппарата, затем его фиксация в максимально правильном положении с помощью специальной металлоконструкции».
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / annarusfond@mail.ru/
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. В настоящее время действуют 20 региональных представительств фонда в России.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах 79 региональных партнерских СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные филиалы ВГТРК.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру», «Деловой Петербург» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».